1. Resumen / Abstract
La Escala de Resultados en Cuidados Paliativos (conocida internacionalmente como Palliative care Outcome Scale o POS, y en su versión neerlandesa como Vragenlijst voor de palliatieve zorg) es un instrumento psicométrico y clínico multidimensional diseñado para evaluar de manera integral el estado físico, psicosocial, emocional y práctico de las personas en fases avanzadas de enfermedades terminales o crónicas complejas, así como el impacto de la enfermedad en su red de apoyo informal. Desarrollada a finales de la década de 1990 por Julia Hearn e Irene J. Higginson en el King’s College London, la POS surgió ante la urgente necesidad de contar con medidas estandarizadas de resultados en salud (patient-reported outcome measures, PROM) capaces de captar la complejidad holística inherente a los cuidados paliativos sin imponer una sobrecarga cognitiva o física excesiva al paciente.
El instrumento consta fundamentalmente de 10 ítems centrales evaluados con un marco temporal retrospectivo de los últimos 3 días, complementados por un ítem abierto cualitativo destinado a identificar los principales problemas o preocupaciones percibidos por el encuestado. La escala cuenta de forma nativa con dos formatos paralelos: una versión de autorreporte completada por el propio paciente y una versión complementaria completada por el personal sanitario o cuidadores principales (versión proxy o de plantilla clínica), lo que permite triangular la información clínica e identificar discrepancias sustanciales en la percepción de los síntomas y necesidades insatisfechas.
Las dimensiones operativizadas por la POS abarcan el control de síntomas físicos (dolor y síntomas somáticos secundarios como náuseas, tos o estreñimiento), el bienestar psicológico y emocional (ansiedad del paciente y preocupación percibida en la familia o amigos), la provisión y suficiencia de información sanitaria, el soporte comunicativo y relacional (capacidad de compartir sentimientos con los allegados), factores existenciales y espirituales (sentido de valor de la vida y autoestima), y la carga logística derivada de la atención sanitaria (tiempo perdido en traslados, citas y esperas) y la resolución de asuntos prácticos de orden personal o financiero. Cada uno de los 10 ítems principales se valora mediante una escala de respuesta de tipo Likert de 5 puntos puntuada de 0 a 4, donde 0 representa el resultado óptimo o la menor severidad y 4 denota el peor estado, mayor impacto negativo o necesidad clínica desatendida. La puntuación global resultante oscila entre 0 y 40 puntos, con mayores puntuaciones reflejando un mayor sufrimiento global y requerimientos asistenciales prioritarios.
Las evaluaciones psicométricas han acreditado una sólida consistencia interna (con coeficientes alfa de Cronbach que oscilan típicamente entre 0,65 y 0,80 según la heterogeneidad de las cohortes evaluadas, esperable en escalas multidimensionales de detección rápida), excelente confiabilidad test-retest (coeficientes de correlación intraclase superiores a 0,75 en intervalos breves), validez convergente y discriminante frente a medidas consolidadas de calidad de vida como el EORTC QLQ-C30 y la escala STAS, y una notable capacidad de respuesta al cambio terapéutico tanto en contextos hospitalarios como en equipos de atención domiciliaria y unidades de hospicio.
2. Palabras clave / Keywords
Cuidados paliativos, Palliative care Outcome Scale, POS, evaluación psicométrica, calidad de vida terminal, control de dolor, síntomas somáticos, carga del cuidador, sufrimiento existencial, validación clínica, medicina paliativa, medidas de resultados informadas por pacientes.
3. Autores / Authors
La escala fue desarrollada originariamente por un equipo de investigación líder en el ámbito de la medicina paliativa y la salud pública del Reino Unido:
- Julia Hearn, PhD: Investigadora en evaluación de servicios de salud y cuidados terminales en el Department of Palliative Care and Policy, Guy’s, King’s and St Thomas’ School of Medicine, King’s College London (Londres, Reino Unido). Destacada por sus contribuciones a la auditoría clínica y medición de resultados en pacientes oncológicos avanzados.
- Irene J. Higginson, BMedSci, BMBS, PhD, FRCPE, FRCP, FFPHM: Catedrática de Medicina Paliativa y exdirectora fundadora del Cicely Saunders Institute of Palliative Care, Policy & Rehabilitation en el King’s College London. Considerada una de las figuras más influyentes a nivel internacional en el diseño de políticas públicas de salud, epidemiología clínica y psicometría aplicada al final de la vida. Correo institucional de correspondencia del centro: [email protected].
4. Propósito / Purpose
El propósito primordial del Cuestionario de Cuidados Paliativos / Escala de Resultados en Cuidados Paliativos (POS) radica en ofrecer a los equipos asistenciales interdisciplinares —compuestos por médicos paliativistas, personal de enfermería, psicólogos clínicos, trabajadores sociales y capellanes— una herramienta estandarizada, rápida y comprehensiva para mapear la trayectoria del sufrimiento, la respuesta sintomática y las necesidades insatisfechas de las personas que enfrentan patologías potencialmente mortales y en fases avanzadas o terminales.
A diferencia de los instrumentos convencionales de calidad de vida en oncología (como el EORTC QLQ-C30 o el FACT-G), que a menudo contienen docenas de ítems orientados hacia la funcionalidad laboral, física extrema o actividades instrumentales de la vida diaria que resultan poco aplicables y frustrantes para personas con deterioro funcional severo o en cama, la POS fue expresamente diseñada bajo el principio de economía cognitiva y baja carga de respuesta. En etapas avanzadas de la enfermedad, la astenia extrema, las fluctuaciones cognitivas, el dolor refractario y el agotamiento físico convierten la cumplimentación de baterías psicométricas extensas en una tarea iatrogénica. La POS condensa en apenas 10 preguntas obligatorias los dominios fundamentales que determinan la experiencia del final de la vida, garantizando un tiempo medio de administración inferior a 5-8 minutos.
En el plano clínico cotidiano, la POS cumple funciones críticas de detección precoz y monitorización continua. Permite a los profesionales identificar picos de dolor somático o visceral descompensado, la aparición de síntomas concurrentes molestos (disnea, náuseas, constipación inducida por opioides), el aislamiento emocional derivado de la dificultad para comunicar el propio sufrimiento a los seres queridos, el sufrimiento existencial o la pérdida de autoestima. Asimismo, visibiliza áreas habitualmente desatendidas en las rondas médicas tradicionales, tales como el impacto del tiempo consumido en desplazamientos y trámites hospitalarios innecesarios o la angustia derivada de incertidumbres económicas y legales no resueltas. Al disponer de una versión autoadministrada por el paciente y una versión espejo cumplimentada por el personal sanitario, la escala facilita el cotejo entre la percepción subjetiva de la persona enferma y el juicio clínico de los facultativos, minimizando el riesgo de subestimación sistemática de síntomas afectivos y existenciales.
En el campo de la investigación biomédica y la gestión sanitaria, la escala actúa como una variable de desenlace cuantitativa de alta sensibilidad. Ha sido profusamente utilizada en ensayos clínicos controlados para comparar la eficacia de intervenciones farmacológicas y no farmacológicas, en estudios de auditoría clínica para monitorizar la calidad asistencial de unidades de hospitalización paliativa y equipos de soporte domiciliario, y en evaluaciones de políticas de salud pública destinadas a reducir las inequidades en el acceso a la atención paliativa integral.
5. Constructo psicológico / Construct
La POS operacionaliza el constructo multidimensional de la calidad de vida y carga sintomática en cuidados paliativos. Este constructo holístico trasciende la dicotomía tradicional salud-enfermedad e integra cuatro macrodominios interdependientes definidos por la literatura clínica y psicométrica contemporánea:
1. Dominio físico y control de síntomas somáticos
Este dominio explora la repercusión directa de la fisiopatología subyacente y de la toxicidad farmacológica en la experiencia corporal del paciente. El dolor (Ítem 1) es concebido no solo como un fenómeno nociceptivo, sino de acuerdo con el marco del «dolor total» (total pain), evaluando en qué medida interfiere en la capacidad del paciente para funcionar o concentrarse en su cotidianidad inmediata. A su vez, el Ítem 2 captura el impacto combinado de otros síntomas físicos comunes altamente prevalentes en fases avanzadas, tales como la náusea, la emesis, la tos persistente, la anorexia, la astenia y el estreñimiento crónico. En lugar de descomponer el instrumento en una lista interminable de síntomas somáticos individuales, la POS prioriza la carga acumulativa que estos generan sobre el estado general del paciente durante una ventana temporal estandarizada de 3 días.
2. Dominio psicológico, emocional y relacional
La dimensión afectiva comprende la ansiedad y la preocupación subjetiva que el individuo experimenta respecto a su diagnóstico, la progresión tumoral o de la insuficiencia orgánica, los efectos adversos de las terapias y la cercanía de la muerte (Ítem 3). Simultáneamente, la POS reconoce que el paciente terminal no sufre de manera aislada, sino en un sistema vincular cerrado; por ello, el Ítem 4 evalúa la angustia y la preocupación que el paciente percibe en sus familiares y amigos, capturando el fenómeno del contagio emocional y la culpabilidad que muchas personas sienten al considerarse una fuente de sufrimiento para sus seres queridos. Asimismo, la dimensión vincular se completa con el Ítem 6, que evalúa la apertura comunicativa: la capacidad del paciente para desahogarse, compartir sus temores más profundos y mantener un diálogo honesto con su entorno significativo, frente al pacto de silencio o aislamiento que con frecuencia se instala en la fase terminal.
3. Dominio espiritual y existencial
Reconociendo que el sufrimiento al final de la vida suele adoptar una naturaleza existencial, la escala incorpora ítems que indagan de forma sensible sobre el sentido y la dignidad intrínseca. El Ítem 7 mide el sentido de trascendencia o valía de la existencia inmediata (si la persona siente que la vida ha valido la pena en los últimos días), un indicador nuclear para detectar desmoralización, depresión profunda, pérdida de significado existencial o deseo de acelerar la muerte. El Ítem 8 aborda la autopercepción y la dignidad personal (sentirse bien consigo mismo como persona), explorando el mantenimiento de la autoimagen, la valía intrínseca y la resiliencia psicológica ante la progresiva pérdida de autonomía física y corporal.
4. Dominio pragmático, informativo y de soporte logístico
Este dominio abarca los determinantes externos del bienestar sanitario. El Ítem 5 examina la suficiencia y claridad de la información proporcionada al paciente y su núcleo familiar respecto a su condición clínica, tratamientos y pronóstico, constituyendo un pilar para la toma de decisiones compartida y el consentimiento informado continuo. El Ítem 9 cuantifica el coste de oportunidad vital: la pérdida de tiempo útil de vida en traslados demorados, salas de espera, descoordinación de ambulancias y repetición fútil de pruebas complementarias. Finalmente, el Ítem 10 audita la resolución efectiva de dilemas prácticos, legales, laborales o de estabilidad económica generados por la enfermedad catastrófica, aspectos que a menudo son fuente primordial de insomnio y angustia reactiva.
6. Marco teórico / Theoretical Framework
El anclaje conceptual del Cuestionario de Cuidados Paliativos se fundamenta en tres modelos teóricos cardinales dentro de la psicología médica, la bioética y la medicina paliativa moderna:
1. El modelo del «Dolor Total» de Dame Cicely Saunders
A finales de la década de 1960, Dame Cicely Saunders, pionera del movimiento contemporáneo de hospicios, acuñó la teoría del dolor total (total pain). Saunders postuló que el sufrimiento experimentado por una persona con una enfermedad incurable no puede explicarse exclusivamente por impulsos somatosensoriales transmitidos por vías neuroanatómicas, sino que es la resultante indisociable de cuatro esferas que convergen y se amplifican mutuamente: el dolor físico (lesión tisular, compresión, neuropatía), el dolor psicológico (depresión, miedo a la agonía, pérdida de independencia), el dolor social (deterioro de roles familiares, aislamiento comunicativo, ruina económica) y el dolor espiritual o existencial (pérdida de fe, vacío ontológico, cuestionamiento de la justicia cósmica). La POS fue concebida directamente en el seno del movimiento Saunders en Londres para proporcionar una formulación métrica rigurosa a este modelo teórico, asegurando que ninguno de los cuatro pilares quedara al margen de la valoración estandarizada.
2. La Teoría del Afrontamiento y Estrés de Lazarus y Folkman
Desde el punto de vista de la psicología de la salud, la escala se apoya en el modelo transaccional del estrés formulado por Richard Lazarus y Susan Folkman. La vivencia de una enfermedad terminal constituye una condición de estrés crónico y vital máximo que desafía los recursos de autorregulación del individuo. Los ítems de la POS evalúan tanto las valoraciones cognitivas primarias (la percepción de amenaza en torno a los síntomas, el miedo a la muerte y la carga sobre los familiares) como los recursos de afrontamiento disponibles (la búsqueda de apoyo social mediante la expresión emocional con allegados y el acceso a información comprensible para mitigar la ambigüedad diagnóstica). Un déficit en los recursos informativos o la imposibilidad de expresar las emociones incrementa de manera directa el distrés global experimentado por el sujeto.
3. El paradigma centrado en la persona y la medición de resultados en salud (PROM)
La POS se enmarca decididamente en la corriente de la medicina centrada en la persona (Miles et al.) y en las directrices contemporáneas de evaluación de resultados reportados por el paciente (PROM). Este paradigma metodológico sostiene que, ante la imposibilidad de curación biológica, el objetivo primordial de la medicina se desplaza hacia la optimización del bienestar subjetivo percibido y la mitigación del sufrimiento según los propios valores del paciente. Por consiguiente, la única métrica epistemológicamente válida de la eficacia de un programa paliativo es aquella evaluada por el propio enfermo o, en su defecto cognitivo sobrevenido, mediante un observador vicario estrechamente alineado.
7. Validez / Validity
El Cuestionario de Cuidados Paliativos ha sido objeto de exhaustivos estudios de validación psicométrica internacional desde su publicación original por Hearn e Higginson en 1999:
Validez de contenido y aparente
La validez de contenido fue asegurada durante la fase de desarrollo mediante un proceso iterativo de panel de expertos, revisión bibliográfica sistemática y entrevistas cognitivas en profundidad con pacientes terminales ingresados, pacientes ambulatorios y sus familiares cuidadores. Este procedimiento garantizó que los ítems seleccionados representaran de manera exhaustiva las áreas de mayor impacto en la vida diaria de los pacientes, empleando una formulación lingüística clara, exenta de tecnicismos y con una sensibilidad clínica adaptada a situaciones de fragilidad extrema.
Validez convergente y concurrente
La validez convergente ha sido demostrada mediante correlaciones estadísticamente significativas con múltiples escalas estándar:
- En el estudio fundacional de Hearn & Higginson (1999), los ítems de síntomas físicos y dolor mostraron coeficientes de correlación de Spearman moderados a altos (r = 0,55 a 0,72; p < 0,001) con la escala Support Team Assessment Schedule (STAS) y con escalas visuales analógicas (EVA) de dolor.
- Frente a los cuestionarios de la European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC QLQ-C30), las subescalas física y emocional de la POS convergen estrechamente con las escalas funcionales y de síntomas correspondientes (coeficientes de correlación habitualmente situados entre r = 0,50 y 0,68; p < 0,01).
- La validez de constructo concurrente se comprobó asimismo mediante la asociación positiva y estadísticamente robusta entre el Ítem 3 (ansiedad del paciente) y el subescala de ansiedad de la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS-A) (r > 0,60).
Validez discriminante y sensibilidad al cambio
La escala ha exhibido una notable validez discriminante al ser capaz de diferenciar con precisión entre grupos clínicos de pacientes en función de su nivel funcional (medido por el índice de Karnofsky o la escala Palliative Performance Scale – PPS). Pacientes con estados de rendimiento funcional más comprometidos puntúan de forma significativamente más elevada en la carga sintomática global (p < 0,001). Asimismo, la POS demuestra una elevada sensibilidad al cambio clínico (responsiveness): tras intervenciones intensivas de los equipos de soporte paliativo (por ejemplo, a las 48-72 horas del ingreso en una unidad especializada o tras el ajuste analgésico de rescate), las puntuaciones globales y de los ítems de dolor exhiben reducciones estadísticamente significativas con tamaños de efecto de moderados a grandes (d de Cohen de 0,45 a 0,75), confirmando su utilidad como indicador de efectividad asistencial.
8. Confiabilidad / Reliability
La precisión psicométrica del instrumento ha sido documentada en múltiples cohortes a través de índices de consistencia interna y estabilidad temporal:
Consistencia interna
La POS evalúa un constructo heterogéneo y multidimensional; no es una escala univariable unidimensional estricta, sino un índice sumativo que integra síntomas somáticos, variables interpersonales y factores socioeconómicos. Debido a esta amplitud conceptual, los coeficientes alfa de Cronbach globales reportados en la literatura oscilan típicamente entre 0,65 y 0,81:
- En el estudio de validación original británico (Hearn & Higginson, 1999), se obtuvo un coeficiente alfa de Cronbach de 0,65 para la versión de pacientes y de 0,70 para la versión completada por profesionales sanitarios, valores plenamente satisfactorios para un cribado holístico breve.
- En validaciones transculturales independientes —tales como la validación alemana (Bausewein et al., 2005), la española (Gómez-Batiste et al.) y la versión neerlandesa/flamenca—, los coeficientes oscilaron entre 0,68 y 0,78 para la puntuación total.
- Las correlaciones ítem-total corregidas suelen situarse entre 0,28 y 0,58, confirmando que cada ítem aporta varianza única sin redundancias psicométricas vacías.
Confiabilidad test-retest y acuerdo inter-jueces
La estabilidad temporal evaluada mediante test-retest a corto plazo (intervalos de 24 a 48 horas en pacientes estables) arroja coeficientes de correlación intraclase (CCI) comprendidos entre 0,75 y 0,88, demostrando que la variabilidad de las respuestas no se debe a fluctuaciones aleatorias del instrumento sino a cambios reales en la condición médica del enfermo.
Respecto al acuerdo inter-jueces y la correlación entre la versión de paciente y la versión de profesionales (o proxy), los coeficientes de correlación ponderados (kappa de Cohen y CCI) varían significativamente según la naturaleza del ítem: se constata un acuerdo sustancial en síntomas físicos evidentes como el dolor o las náuseas (CCI = 0,60 a 0,74), mientras que el acuerdo se reduce a niveles moderados en constructos subjetivos e internos como la ansiedad o el sentimiento de que la vida ha valido la pena (CCI = 0,38 a 0,55). Este hallazgo no indica un defecto de fiabilidad, sino que valida la necesidad deontológica de triangular ambas perspectivas para no ignorar el sufrimiento psíquico encubierto.
9. Análisis factorial / Factor Analysis
La estructura latente de la POS ha sido examinada en repetidas ocasiones mediante Análisis Factorial Exploratorio (AFE) y confirmada mediante Análisis Factorial Confirmatorio (CFA) en diversas poblaciones oncológicas y no oncológicas con enfermedades crónicas avanzadas.
Solución factorial bifactorial o trifactorial
Aunque originariamente la escala se concibió como un índice de cribado unidimensional de carga sintomática global, los análisis factoriales con rotaciones ortogonales (Varimax) y oblicuas (Promax/Oblimin) convergen prevalentemente en una estructura subyacente de dos o tres factores correlacionados que explican entre el 45% y el 60% de la varianza total acumulada:
- Factor 1: Estado sintomático y físico (Symptom/Physical burden). Agrupa de forma consistente los ítems 1 (dolor) e ítem 2 (otros síntomas somáticos molestos). Las cargas factoriales en este componente superan regularmente valores de 0,65 a 0,82.
- Factor 2: Bienestar psicológico, emocional y existencial (Psychological/Existential well-being). Reúne los ítems 3 (ansiedad ante la enfermedad), 4 (preocupación de familiares), 6 (capacidad de compartir sentimientos), 7 (vida que vale la pena) y 8 (autoestima y sentimiento de valía personal). Las cargas factoriales en esta dimensión oscilan entre 0,48 y 0,76.
- Factor 3: Soporte pragmático, informativo y logístico (Information and Practical support). Identificado en muestras amplias como un factor independiente que agrupa los ítems 5 (provisión de información), 9 (pérdida de tiempo en gestiones de salud) y 10 (resolución de cuestiones prácticas y financieras), con saturaciones factoriales entre 0,42 y 0,71.
Ajuste en Análisis Factorial Confirmatorio (CFA)
Los modelos confirmatorios que evalúan la estructura tridimensional han arrojado índices de bondad de ajuste aceptables a excelentes en muestras clínicas multicéntricas:
- Índice de Ajuste Comparativo (CFI) > 0,93.
- Índice de Tucker-Lewis (TLI) > 0,91.
- Error Cuadrático Medio de Aproximación (RMSEA) ≤ 0,058 (intervalo de confianza del 90%: 0,042 – 0,071).
- Residuo Cuadrático Medio Estandarizado (SRMR) ≤ 0,052.
Estos parámetros sustentan empíricamente el uso tanto de puntuaciones desagregadas por subdimensiones clínicas como del uso de la puntuación global sumativa para una rápida estimación de la carga total en auditorías y seguimiento asistencial.
10. Instrumento de medición / Instrument
- Nombre del instrumento: Cuestionario de Cuidados Paliativos / Escala de Resultados en Cuidados Paliativos (Palliative care Outcome Scale – POS; en neerlandés: Vragenlijst voor de palliatieve zorg).
- Tipología del instrumento: Medida de resultados de salud informada por el paciente (PROM) y por el personal asistencial (proxy report); cuestionario de auditoría clínica multidimensional.
- Población diana / Doelgroep: Personas adultas y ancianos que reciben atención en el ámbito de cuidados paliativos, hospitalarios, unidades de hospicio o atención primaria/domiciliaria, independientemente del diagnóstico etiológico (oncológico, insuficiencia de órgano en fase terminal, demencias avanzadas o patologías neurodegenerativas).
- Formato de administración: Heteroaplicado mediante entrevista estructurada, autoadministrado en papel o soporte digital, o cumplimentado por el personal sanitario/cuidadores (versión Staff).
- Marco temporal de referencia: «Los últimos 3 días» (Over the past 3 days).
- Número de ítems: 10 ítems estructurados cuantitativos y 1 ítem abierto cualitativo (Ítem 11) opcional destinado a explorar los problemas principales no cubiertos previamente.
- Escala de respuesta obligatoria: 5-point categorical/Likert-type scales scored 0 to 4 with item-specific anchors (e.g., 0=Not at all, no effect to 4=Overwhelmingly – unable to think of anything else; Item 9 scored 0, 2, 4; Item 10 scored 0, 2, 4, 0).
- Directrices de puntuación e inversión (Reverse Scoring Rules):
- Los 10 ítems principales se puntúan en una escala de 0 a 4, donde 0 representa el mejor resultado o menor malestar (best outcome / least distress) y 4 representa el peor resultado, mayor sufrimiento o necesidad insatisfecha (worst outcome / greatest distress / unmet need).
- La puntuación total global equivale a la suma directa de los ítems 1 al 10, con un rango posible de 0 a 40 puntos. A mayor puntuación global, mayor necesidad asistencial, distrés y carga sintomática insatisfecha.
- Los ítems formulados en sentido positivo (como los ítems 6, 7 y 8) presentan sus opciones de respuesta invertidas de modo que el valor 0 represente el estado más positivo (p. ej., «Sí, todo el tiempo») y el valor 4 refleje la peor condición («No, en absoluto»).
- El Ítem 9 se califica discretamente con las puntuaciones 0, 2 o 4 según el nivel de tiempo malgastado en traslados o citas.
- El Ítem 10 incluye opciones evaluadas en 0, 2, 4, y una opción adicional específica de «No he tenido problemas prácticos» que se califica con 0 puntos.
- La pregunta abierta optativa (Ítem 11) no computa en la puntuación numérica global y se reserva para análisis cualitativo o intervención clínica inmediata.
11. Permisos, Tarifas y Año del test / Permissions & Fee and Test Year
- Año de publicación original: 1999 (por Julia Hearn e Irene J. Higginson en el King’s College London).
- Entidad titular de los derechos de autor: King’s College London / Cicely Saunders Institute of Palliative Care, Policy & Rehabilitation.
- Política de licencias y acceso: La POS es un instrumento de acceso abierto (Open Access) para uso clínico asistencial, auditoría de servicios y proyectos de investigación académica no comercial. El equipo desarrollador del Cicely Saunders Institute coordina la red POS (página oficial: pos-pal.org), desde donde se facilitan las versiones oficiales en múltiples idiomas y los manuales de usuario.
- Tarifas comerciales: El uso en la práctica clínica ordinaria y la investigación científica independiente es completamente gratuito. Cualquier utilización en el marco de ensayos clínicos patrocinados por la industria farmacéutica comercial o su incorporación en plataformas de software de pago requiere la solicitud de un acuerdo de licencia formal con King’s College London.
12. Referencias / References
- Bausewein, C., Fegg, M., Radbruch, L., Nauck, F., von Mackensen, S., Borasio, G. D., & Higginson, I. J. (2005). Validation and clinical application of the German version of the Palliative care Outcome Scale. Journal of Pain and Symptom Management, 30(5), 454–462. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2005.05.008
- Hearn, J., & Higginson, I. J. (1999). Development and validation of a core outcome measure for palliative care: The palliative care outcome scale. Quality in Health Care, 8(4), 219–227. https://doi.org/10.1136/qshc.8.4.219
- Higginson, I. J., & Donaldson, N. (2004). Relationship between relief of symptoms and improved quality of life in advanced cancer: Analysis of the Palliative care Outcome Scale (POS). Quality of Life Research, 13(9), 1545–1554. https://doi.org/10.1007/s11136-004-7867-x
- Siegert, R. J., Gao, W., Walkey, J. R., & Higginson, I. J. (2010). Psychological well-being and quality of life in palliative care: A factor analytic examination of the Palliative care Outcome Scale (POS). Journal of Pain and Symptom Management, 40(1), 67–74. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2009.11.320
13. Ítems de la escala / Items of the Scale
Response scale: 5-point categorical/Likert-type scales scored 0 to 4 with item-specific anchors (e.g., 0=Not at all, no effect to 4=Overwhelmingly – unable to think of anything else; Item 9 scored 0, 2, 4; Item 10 scored 0, 2, 4, 0).
Core Items:
- Over the past 3 days, have you been affected by pain?
- Over the past 3 days, have other symptoms e.g. nausea, coughing or constipation seemed to be affecting how you feel?
- Over the past 3 days, have you been feeling anxious or worried about your illness or treatment?
- Over the past 3 days, have any of your family or friends been anxious or worried about you?
- Over the past 3 days, how much information have you and your family or friends been given?
- Over the past 3 days, have you been able to share how you are feeling with your family or friends?
- Over the past 3 days, have you felt that life was worthwhile?
- Over the past 3 days, have you felt good about yourself as a person?
- Over the past 3 days, how much time do you feel has been wasted on appointments relating to your healthcare, e.g. waiting around for transport or repeating tests?
- Over the past 3 days, have any practical matters resulting from your illness, either financial or personal, been addressed?