1. Resumen / Abstract
El Cuestionario de Intimidad y Sexualidad en la Esclerosis Múltiple-15 (conocido internacionalmente por sus siglas en inglés, Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 o MSISQ-15) constituye uno de los instrumentos psicométricos breves más sólidos, rigurosos y ampliamente utilizados para la evaluación multidimensional de la disfunción sexual en personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM). Desarrollado originariamente como una reducción optimizada del MSISQ-19 por Frederick W. Foley y colaboradores, y adaptado transculturalmente al contexto hispanohablante por Esteve-Ríos, Cabañero-Martínez, Escribano, Foley y García-Sanjuán (2023), este autoinforme de 15 ítems cuantifica de manera precisa el impacto directo, indirecto y psicosocial que la sintomatología de esta patología neurodegenerativa ejerce sobre la vida íntima y sexual de los pacientes.
El instrumento se fundamenta conceptualmente en el modelo tripartito de disfunción sexual en enfermedades neurológicas crónicas propuesto por Michael Foley y colaboradores, el cual categoriza las alteraciones sexuales en tres esferas interrelacionadas: disfunción sexual primaria (consecuencias neurológicas directas sobre las vías sensitivas y autonómicas del sistema nervioso central), disfunción sexual secundaria (complicaciones físicas e indirectas derivadas de los síntomas neurológicos generales y de los tratamientos farmacológicos, tales como espasticidad, fatiga o alteraciones esfinterianas) y disfunción sexual terciaria (repercusiones psicosociales, emocionales, relacionales y de autoimagen asociadas a la vivencia de una enfermedad crónica impredecible). Cada una de estas dimensiones es evaluada mediante cinco reactivos estructurados en una escala Likert de 5 puntos (1 a 5), generando puntuaciones parciales de 5 a 25 puntos por subescala y una puntuación total continua que oscila entre 15 y 75 puntos, donde puntuaciones más elevadas reflejan una mayor severidad del impacto y un mayor grado de disfunción.
A nivel psicométrico, la adaptación española del MSISQ-15 ha demostrado propiedades extraordinarias. El análisis de consistencia interna arrojó un coeficiente alfa ordinal global de 0.89, con valores para sus subescalas que oscilan entre 0.81 y 0.87 (causas primarias: α = 0.85; causas secundarias: α = 0.81; causas terciarias: α = 0.87). El análisis factorial confirmatorio (CFA), ejecutado mediante el estimador robusto de mínimos cuadrados ponderados con ajuste de media y varianza (WLSMV), corroboró de manera concluyente la estructura trifactorial original, reportando índices de bondad de ajuste excelentes: CFI = 0.970, TLI = 0.960 y RMSEA = 0.070 (IC 95%: 0.052–0.082). Asimismo, el instrumento evidenció una sólida validez convergente mediante correlaciones moderadas y teóricamente congruentes con la escala de Función Sexual Masculina (FSH; r = -0.52), el Cuestionario de Función Sexual de la Mujer-2 (FSM-2; r = -0.55) y la calidad de vida específica evaluada mediante el MusiQoL (r = -0.39), al tiempo que demostró validez divergente respecto a la satisfacción conyugal evaluada por la Escala de Ajuste Diádico-13 (EAD-13). En conjunto, el MSISQ-15 se consolida como una herramienta clínica y de investigación indispensable para la neuropsicología, la enfermería neurológica y la medicina de rehabilitación.
2. Palabras clave / Keywords
Esclerosis múltiple, disfunción sexual, intimidad, psicometría, MSISQ-15, adaptación transcultural, psicología de la salud, calidad de vida, neurología, evaluación neuropsicológica.
3. Autores / Authors
La validación, adaptación transcultural y análisis psicométrico de la versión española del MSISQ-15 fueron llevados a cabo por un equipo interdisciplinar hispano-estadounidense de destacados investigadores en ciencias de la salud, enfermería y neuropsicología:
- Antonio Esteve Ríos: Departamento de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, España. Investigador especializado en el impacto psicosocial y la vivencia de la sexualidad en personas con patologías neurológicas crónicas.
- María José Cabañero-Martínez: Departamento de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, España. Correo electrónico de contacto institucional: [email protected]. Catedrática e investigadora principal con amplia trayectoria en metodología psicométrica y adaptación de escalas en salud.
- Silvia Escribano: Departamento de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, España. Especialista en métodos cuantitativos y evaluación de resultados reportados por los pacientes (PROMs).
- Frederick W. Foley: Ferkauf Graduate School of Psychology, Yeshiva University, Bronx, Nueva York, Estados Unidos de América. Creador original de los instrumentos MSISQ-19 y MSISQ-15, y referente internacional indiscutible en la investigación de la salud sexual y psicológica en la esclerosis múltiple.
- Sofía García-Sanjuán: Departamento de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, España. Investigadora enfocada en la atención integral, calidad de vida y cuidados en procesos crónicos de salud.
4. Propósito / Purpose
El propósito primordial del Cuestionario de Intimidad y Sexualidad en la Esclerosis Múltiple-15 (MSISQ-15) es proporcionar a la comunidad científica y a los profesionales sanitarios un instrumento de evaluación estandarizado, breve, específico y psicométricamente robusto para examinar la naturaleza multifacética de las dificultades sexuales y afectivas experimentadas por personas que viven con esclerosis múltiple. La sexualidad es una dimensión fundamental de la salud integral y del bienestar subjetivo humano, reconocida formalmente por la Organización Mundial de la Salud; no obstante, en el contexto de las patologías neurodegenerativas, continúa siendo un área subevaluada, invisibilizada y rodeada de considerables barreras comunicativas.
En el curso habitual de la práctica neurológica, la esfera sexual suele quedar relegada frente a la urgencia de monitorizar la progresión de la discapacidad motora, las recaídas clínicas o las manifestaciones radiológicas en resonancia magnética. A este fenómeno contribuyen tanto la escasez de tiempo en consulta como la falta de formación reglada de los clínicos para indagar en la intimidad de los pacientes, sumado al pudor, la vergüenza o el temor al estigma por parte de las personas afectadas. Diversos estudios epidemiológicos indican que entre el 40% y el 80% de las mujeres y entre el 50% y el 90% de los varones con esclerosis múltiple experimentan algún tipo de disfunción sexual a lo largo de su enfermedad; a pesar de estas cifras alarmantes, menos del 25% llega a verbalizar espontáneamente estas dificultades con su neurólogo, urólogo, ginecólogo o profesional de enfermería. El MSISQ-15 se concibió específicamente para romper este silencio asistencial, sirviendo como un catalizador estructurado de autoinforme que facilita la comunicación abierta, sistemática y no enjuiciadora entre paciente y equipo asistencial.
Desde una perspectiva clínica, la justificación del MSISQ-15 radica en su capacidad singular para desentrañar la etiología subyacente de la queja sexual. Los cuestionarios genéricos de función sexual —como el Índice de Función Sexual Femenina (FSFI) o el Índice Internacional de Función Eréctil (IIEF)— se limitan a catalogar la presencia o ausencia de dificultades en fases como el deseo, la excitación, la lubricación/erección o el orgasmo. Sin embargo, en la esclerosis múltiple, una queja idéntica (por ejemplo, la falta de respuesta orgásmica o la evitación del coito) puede obedecer a mecanismos completamente distintos: una lesión desmielinizante en las vías espinotalámicas sacras (origen primario), una contractura dolorosa por espasticidad en los músculos aductores de la cadera o el temor a fugas de orina (origen secundario), o bien una depresión reactiva derivada de la pérdida del rol laboral y una alteración de la autoimagen corporal (origen terciario). El MSISQ-15 permite aislar de forma cuantitativa cuál de estas tres fuentes está dominando el cuadro clínico, guiando la toma de decisiones terapéuticas precisas: neurofarmacología específica, toxina botulínica y reeducación vesical, o psicoterapia individual y de pareja.
En el terreno de la investigación clínica, la disponibilidad de la versión española validada subsana un vacío histórico en el ámbito hispanohablante. Permite a los investigadores incluir la salud sexual como una variable de resultado clave (Patient-Reported Outcome) en ensayos clínicos aleatorizados dedicados a evaluar fármacos modificadores de la enfermedad (FME), terapias sintomáticas, intervenciones de fisioterapia pélvica, programas de neurorrehabilitación o abordajes cognitivo-conductuales. Su formato compacto de 15 ítems minimiza sustancialmente la carga de respuesta y la fatiga cognitiva del paciente, posibilitando su incorporación en baterías longitudinales de seguimiento y en estudios epidemiológicos a gran escala.
5. Constructo psicológico / Construct
El constructo medido por el MSISQ-15 es la disfunción sexual vinculada a la esclerosis múltiple, conceptualizada bajo un marco integrador biopsicosocial de afección crónica. Lejos de ser un fenómeno unidimensional circunscrito a la fisiología genital, la disfunción sexual en esta población constituye una experiencia heterogénea y acumulativa resultante de la interacción dinámica entre tres dominios o factores de afección bien diferenciados:
1. Subescala de Causas Secundarias (Ítems 1 a 5)
Esta dimensión operacionaliza el impacto indirecto que los síntomas neurológicos globales y los efectos adversos de las terapias farmacológicas ejercen sobre el acto y el placer sexual. En esta subescala, la afectación no surge de una lesión directa en los centros neurales de la respuesta sexual, sino de barreras físicas generales que interfieren mecánicamente, generan dolor o provocan incomodidad insuperable durante la aproximación física:
- Espasticidad y rigidez muscular (Ítem 1): Las contracciones involuntarias y la hipertonía en extremidades inferiores o tronco dificultan la adopción de posturas coitales confortables, provocando espasmos aductores dolorosos en las caderas o rigidez que agota a la persona durante el movimiento.
- Sintomatología urinaria y de vejiga (Ítem 2): La vejiga neurógena hiperactiva o la retención de orina generan disuria, urgencia miccional o incontinencia urinaria en pleno acto sexual, un síntoma que genera severa anticipación ansiosa e inhibición conductual.
- Sintomatología intestinal (Ítem 3): Las disfunciones en la evacuación, tales como constipación severa, gases dolorosos o escapes fecales accidentales, constituyen factores de estrés físico que disuaden el contacto corporal cercano.
- Temblores corporales y de manos (Ítem 4): Los temblores de intención o posturales derivados de lesiones en el cerebelo o en los pedúnculos cerebelosos limitan la coordinación motora fina necesaria para la estimulación táctil de la pareja o de los propios genitales.
- Dolor neuropático y disestesias (Ítem 5): El dolor neuropático central, caracterizado por sensaciones urentes, hiperalgesia o alodinia en diversas partes del cuerpo, convierte las caricias y el contacto dérmico habitualmente placenteros en sensaciones intensamente molestas o aversivas.
2. Subescala de Causas Terciarias (Ítems 6, 7, 9, 10 y 11)
La dimensión terciaria captura el desgaste psicológico, afectivo, interpersonal y cultural impuesto por el diagnóstico y la convivencia con una patología imprevisible y progresiva. Estos factores inciden de manera determinante en la disposición subjetiva al placer y en la complicidad con la pareja:
- Percepción de menor atractivo físico (Ítem 6): Las modificaciones corporales derivadas del uso crónico de corticoides, la pérdida de masa muscular, la atrofia o la necesidad de dispositivos de ayuda para la marcha (bastones, sillas de ruedas) erosionan profundamente la autoimagen erótica.
- Pérdida de la identidad masculina o femenina (Ítem 7): La pérdida de roles laborales, domésticos o de autonomía personal provoca en muchos pacientes una profunda crisis de su feminidad o masculinidad sentida, sintiendo que la identidad de «enfermo crónico» anula su faceta de ser sexuado.
- Miedo al rechazo sexual por causa de la EM (Ítem 9): La anticipación del rechazo corporal o la compasión por parte de la pareja genera conductas de evitación sistemática, aislamiento íntimo y renuencia a desnudarse o dejarse mirar.
- Preocupación por la satisfacción de la pareja (Ítem 10): El sentimiento de culpabilidad por no poder desempeñar el repertorio sexual previo a la enfermedad engendra una presión de rendimiento contraproducente, incrementando la autobservación ansiosa (spectatoring).
- Pérdida de confianza y seguridad sexual (Ítem 11): La incertidumbre sobre la respuesta del propio cuerpo (fatiga súbita, pérdida de fuerza) destruye la autoeficacia sexual, inhibiendo la iniciativa y el juego erótico preliminar.
3. Subescala de Causas Primarias (Ítems 8, 12, 13, 14 y 15)
La dimensión primaria abarca las alteraciones que se derivan de forma directa del daño axonal y las lesiones focales de desmielinización en las vías neuroanatómicas específicas que median el ciclo de la respuesta sexual humana en el encéfalo y la médula espinal (fascículos espinotalámicos, columnas posteriores, núcleos del tronco encefálico y plexo sacro):
- Entumecimiento e hipoestesia genital (Ítem 8): La denervación sensorial aferente en la región clitorídea, vulvar, perineal o del pene reduce drásticamente la capacidad de percibir caricias y estímulos táctiles directos, transformándolos en sensaciones amortiguadas o nulas.
- Falta de interés o deseo sexual (Ítem 12): Afectación directa de los circuitos de recompensa, del eje hipotálamo-hipofisario o de las conexiones límbicas responsables de la libido y la iniciativa erótica.
- Orgasmos menos intensos o placenteros (Ítem 13): Alteración de las vías somáticas (nervio pudendo) y autonómicas que coordinan las contracciones musculares perineales rítmicas y el procesamiento hedónico del clímax a nivel cortical.
- Retardo orgásmico o anorgasmia (Ítem 14): Necesidad de periodos desmesuradamente prolongados de estimulación genital mecánica de alta intensidad para alcanzar el umbral de disparo orgásmico, concluyendo con frecuencia en fatiga extrema y frustración.
- Déficit de lubricación vaginal / Disfunción eréctil (Ítem 15): En las mujeres, se manifiesta como una vasodilatación pélvica insuficiente y falta de trasudado vaginal mediado por la inervación parasimpática sacra (S2-S4); en los varones, se traduce en la incapacidad neurológica para iniciar o mantener una erección peniana con rigidez suficiente para una actividad sexual satisfactoria.
6. Marco teórico / Theoretical Framework
El marco conceptual de referencia del MSISQ-15 reposa en el modelo tripartito de disfunción sexual en patologías neurológicas crónicas, formulado a finales de la década de 1990 por Michael Foley y perfeccionado empíricamente a lo largo de más de dos décadas de investigación neuropsicológica y sexológica clínica. Este paradigma teórico nació como una respuesta epistemológica crítica frente a los modelos médicos lineales tradicionales, los cuales solían categorizar erróneamente las disfunciones sexuales en dos polos simplistas y mutuamente excluyentes: «orgánico» o «psicógeno».
En el marco de la neurobiología de la esclerosis múltiple, dicha dicotomía resulta insostenible. La respuesta sexual humana es un proceso psiconeuroendocrino de enorme sofisticación que exige la integridad coordinada del córtex cerebral, el sistema límbico, los centros vasomotores del tronco encefálico, la médula espinal (vías toracolumbares simpáticas y sacras parasimpáticas) y las ramas periféricas de los nervios hipogástricos, pélvicos y pudendos. La esclerosis múltiple, al ser una afección autoinmune que disemina placas desmielinizantes y daño axonal en tiempo y espacio a lo largo de todo el neuroeje, vulnera estos circuitos de manera impredecible.
El modelo tripartito conceptualiza la salud sexual en la enfermedad crónica dentro del marco general del modelo biopsicosocial de George Engel. Desde esta perspectiva, la disfunción se desglosa en tres estratos concéntricos y retroalimentados:
El primer estrato (Causas Primarias) corresponde a la neurofisiología de la lesión. Las placas escleróticas que interrumpen los tractos ascendentes espinotalámicos y las columnas dorsales provocan déficits sensitivos directos en los dermatomas S2-S4. La transmisión de los impulsos aferentes queda enlentecida o completamente bloqueada por la pérdida de la vaina de mielina; en consecuencia, el umbral de activación de los receptores genitales se eleva, lo que explica la hipoestesia genital objetiva y el retardo orgásmico. De igual modo, la afectación de las vías eferentes vegetativas que discurren por los cordones laterales de la médula espinal impide la transmisión de los estímulos eferentes colinérgicos hacia los cuerpos cavernosos o las glándulas vestibulares, suprimiendo la vasocongestión genital primaria.
El segundo estrato (Causas Secundarias) refleja las repercusiones sistémicas de la enfermedad motora y de los fármacos. Las alteraciones del tono muscular (espasticidad secundaria a lesión del haz piramidal), las crisis de fatiga muscular central mediadas por citoquinas proinflamatorias y las disinergias vesico-esfinterianas constituyen una barrera biomecánica formidable. Además, muchos de los tratamientos prescritos para estos síntomas —como los antiespásticos (baclofeno, tizanidina), los antidepresivos tricíclicos, los anticonvulsivantes para el dolor neuropático (gabapentina, pregabalina) o los anticolinérgicos vesicales— poseen un perfil de efectos secundarios que suprime aún más la lubricación, la erección o el deseo.
El tercer estrato (Causas Terciarias) se nutre de la psicología de la salud, la teoría del apego y la teoría sistémica de la pareja. Vivir con esclerosis múltiple amenaza la integridad de la propia identidad. Las pérdidas progresivas obligan a un constante proceso de duelo. En la relación de pareja, con frecuencia ocurre una peligrosa mutación de roles: el compañero sentimental asume funciones de cuidador primario (administración de medicación, aseo, transferencias posturales), lo cual tiende a desexualizar el vínculo afectivo, sustituyendo el erotismo por dinámicas de dependencia y condescendencia. Como describieron autores clave como McCabe, Koch y Sanders, cuando el paciente percibe su cuerpo como una fuente exclusiva de disfunción y dolor, se desata una ansiedad anticipatoria que activa el sistema simpático de estrés (eje hipotálamo-hipofisario-adrenal), elevando los niveles de cortisol y catecolaminas, lo cual a su vez contrae los vasos sanguíneos periféricos e inhibe de forma refleja la vasodilatación sexual. Por tanto, el nivel terciario ejerce un bucle de retroalimentación biológica directa sobre el nivel primario.
7. Validez / Validity
La validez de constructo, convergente y divergente de la versión española del MSISQ-15 fue evaluada minuciosamente por Esteve-Ríos et al. (2023) sobre una muestra clínica representativa de 208 participantes adultos (mujeres y hombres) reclutados a través de diversas asociaciones y federaciones de esclerosis múltiple de España, siguiendo los estándares internacionales propuestos por Terwee et al. (2007) y Carretero-Dios y Pérez (2007).
Validez Convergente
Para constatar la validez convergente, las puntuaciones del MSISQ-15 se contrastaron con instrumentos consolidados de función sexual y calidad de vida. Dado el sistema de puntuación de las herramientas empleadas, donde una puntuación más alta en el MSISQ-15 denota mayor disfunción y puntuaciones más altas en las escalas de comparación representan mejor funcionalidad, las correlaciones teóricamente esperadas debían presentar signo negativo:
- Función Sexual Masculina (FSH): En la submuestra de varones, la correlación de Pearson obtenida fue de r = -0.52 (p < 0.001), lo que demuestra una relación inversa moderada y estadísticamente significativa con la competencia eréctil y orgásmica global.
- Cuestionario de Función Sexual de la Mujer-2 (FSM-2): En la submuestra de mujeres, el coeficiente de correlación alcanzó un valor de r = -0.55 (p < 0.001), evidenciando que a mayor puntuación de afectación en el MSISQ-15, menor es el índice de funcionalidad sexual femenina en excitación, lubricación y satisfacción.
- Análisis por subescalas: Es sumamente relevante destacar que las correlaciones más robustas con las escalas FSH y FSM-2 se concentraron en la subescala de Causas Primarias (superando magnitudes de r = -0.60), confirmando con notable precisión que dicha subescala mide de forma específica el deterioro fisiológico de los genitales y del reflejo orgásmico.
- Calidad de Vida Específica (MusiQoL): Se observó una correlación inversa moderada pero altamente significativa con el cuestionario Multiple Sclerosis International Quality of Life (MusiQoL) de r = -0.39 (p < 0.001), verificando que la severidad de los problemas sexuales impacta negativamente en la calidad de vida global percibida por el paciente.
Validez Divergente y Discriminante
La validez divergente se evaluó correlacionando las puntuaciones del MSISQ-15 con la versión española breve de la Escala de Ajuste Diádico-13 (EAD-13), adaptada por Santos-Iglesias y colaboradores (2009) a partir del instrumento clásico de Spanier (1976). La hipótesis teórica planteaba que la disfunción sexual inducida por una lesión neurológica no es conceptualmente intercambiable ni coextensiva con la calidad del vínculo afectivo o el consenso de pareja.
Los resultados confirmaron la hipótesis: no se halló una correlación estadísticamente significativa entre la puntuación total del MSISQ-15 y la puntuación de ajuste diádico en la EAD-13. Este hallazgo es de una enorme trascendencia clínica y coincide con las aportaciones de Blackmore et al. (2011): muchas personas con esclerosis múltiple avanzada mantienen niveles elevados de cohesión, cariño y adaptación de pareja a pesar de experimentar severos impedimentos físicos o primarios para el coito, respaldados por estrategias de afrontamiento conjunto y un sólido apoyo de la pareja. La independencia psicométrica observada garantiza que el MSISQ-15 no confunde la satisfacción relacional general con la disfunción neuro-sexual específica.
8. Confiabilidad / Reliability
La evaluación de la fiabilidad del MSISQ-15 en su validación española se diseñó considerando cuidadosamente la naturaleza politómica y ordinal de los reactivos que componen la escala. De acuerdo con las recomendaciones metodológicas contemporáneas (Rhemtulla et al., 2012), el uso indiscriminado del alfa de Cronbach tradicional basado en matrices de correlaciones de Pearson suele subestimar sistemáticamente la consistencia interna cuando se trabaja con escalas de respuesta tipo Likert; por este motivo, los autores calcularon el coeficiente alfa ordinal fundamentado en matrices de correlaciones policóricas.
El valor del alfa ordinal para la escala global de 15 ítems fue de 0.89, una cifra que denota una consistencia interna sobresaliente, sobrepasando con creces el umbral psicométrico estándar de 0.70 establecido para instrumentos de cribado y aproximándose al óptimo de 0.90 requerido para su uso en la toma de decisiones clínicas individualizadas.
El análisis de consistencia interna a nivel de las dimensiones o factores aislados ratificó igualmente una fiabilidad intachable:
- Subescala de Causas Primarias: Coeficiente alfa ordinal = 0.85. Los cinco reactivos que exploran anestesia genital, retardo clitorídeo/erectil, lubricación, líbido y placer convergen de forma precisa sin redundancia semántica excesiva.
- Subescala de Causas Secundarias: Coeficiente alfa ordinal = 0.81. A pesar de evaluar manifestaciones somáticas muy diversas (espasticidad, vejiga, intestino, temblor y dolor), los ítems conservan una homogeneidad empírica adecuada.
- Subescala de Causas Terciarias: Coeficiente alfa ordinal = 0.87. Refleja un elevado grado de coherencia interna entre los constructos de autoimagen, identidad genérica, miedo al rechazo y ansiedad de desempeño.
Asimismo, los análisis de homogeneidad ítem-total corregidos mostraron que todos los reactivos correlacionaron significativamente con la escala global (valores superiores a r = 0.40), sin que la eliminación de ninguno de los ítems produjera un incremento sustancial en el coeficiente alfa global, justificando plenamente la conservación íntegra de la estructura de 15 elementos concebida por Frederick Foley.
9. Análisis factorial / Factor Analysis
Para determinar la estructura interna subyacente y la validez de constructo factorial de la adaptación española del MSISQ-15, Esteve-Ríos y su equipo implementaron un Análisis Factorial Confirmatorio (CFA). Dado que las variables manifiestas son de naturaleza categórica ordinal con distribuciones no normales (común en muestras clínicas donde las frecuencias de ciertos síntomas presentan asimetría positiva), se utilizó el método de estimación WLSMV (Weighted Least Squares Mean and Variance adjusted), ampliamente reconocido como el procedimiento más robusto e insesgado para modelos de ecuaciones estructurales con indicadores ordinales.
Se sometió a prueba el modelo teórico original de tres factores correlacionados (Causas Secundarias, Causas Terciarias y Causas Primarias), cada uno conformado por 5 indicadores observables. Los índices de bondad de ajuste global arrojaron valores excelentes, confirmando de manera inequívoca la plausibilidad del modelo propuesto en la población española:
- CFI (Comparative Fit Index): 0.970. Sobrepasa con holgura el estricto criterio estándar de 0.95 propuesto por Hu y Bentler (1999) para dictaminar un ajuste óptimo del modelo a los datos empíricos.
- TLI (Tucker-Lewis Index): 0.960. Supera igualmente el valor crítico de 0.95, ratificando la parsimonia y adecuación del modelo factorial comparado con el modelo nulo.
- RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation): 0.070 con un intervalo de confianza del 95% comprendido entre 0.052 y 0.082. Este valor cae plenamente dentro del rango de ajuste aceptable (inferior a 0.08) según los criterios de Browne y Cudeck (1993), confirmando que el error de aproximación poblacional es residual y metodológicamente admisible.
Las cargas factoriales estandarizadas (λ) de los 15 ítems resultaron estadísticamente significativas (p < 0.001) y mostraron magnitudes comprendidas entre moderadas y altas (oscilando de 0.55 a 0.88), demostrando que cada reactivo explica una proporción sustancial de la varianza del factor latente al que fue asignado. Las correlaciones interfactoriales oscilaron entre 0.48 y 0.65, lo que evidencia que, si bien las tres dimensiones comparten un constructo superior común (la afectación de la sexualidad por la enfermedad), conservan la suficiente especificidad conceptual y empírica para no fusionarse en un único factor global unidimensional.
10. Instrumento de medición / Instrument
- Denominación oficial: Cuestionario de Intimidad y Sexualidad en la Esclerosis Múltiple-15 (Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15, MSISQ-15).
- Tipo de prueba: Escala psicométrica de autoinforme (PRO – Patient-Reported Outcome), diseñada para la autoevaluación o para su administración guiada por un profesional sanitario.
- Formato y extensión: Instrumento estructurado de 15 ítems ordenados de forma estandarizada.
- Escala de respuesta: 15 items. Cada ítem se responde mediante una escala ordinal tipo Likert de 5 puntos (1 a 5), en la que los puntos de anclaje habituales reflejan la frecuencia o intensidad con la que los síntomas han interferido en la actividad sexual durante los últimos 6 meses (1 = Nunca / Nada; 2 = Rara vez / Casi nunca; 3 = Algunas veces / Moderadamente; 4 = Con frecuencia / Bastante; 5 = Siempre / Totalmente).
- Subescalas evaluadas (3 dimensiones de 5 ítems cada una):
- Causas Secundarias de Disfunción Sexual (Ítems 1 al 5): Factores físicos indirectos (rigidez/espasmos musculares, problemas de vejiga, disfunción intestinal, temblores en manos/cuerpo, dolor neuropático/molestias físicas).
- Causas Terciarias de Disfunción Sexual (Ítems 6, 7, 9, 10 y 11): Repercusiones psicosociales y de autoimagen (sentir el cuerpo menos atractivo, pérdida de masculinidad/feminidad, miedo al rechazo sexual, preocupación por satisfacer a la pareja, pérdida de confianza sexual).
- Causas Primarias de Disfunción Sexual (Ítems 8, 12, 13, 14 y 15): Alteraciones neurológicas directas de la respuesta genital (pérdida de sensibilidad/adormecimiento genital, falta de deseo/interés sexual, orgasmos menos placenteros, retardo orgásmico o anorgasmia, lubricación vaginal insuficiente en mujeres / dificultad para lograr o mantener la erección en hombres).
- Reglas de puntuación y baremación:
- No existen ítems con puntuación invertida; todos los reactivos se puntúan de manera directa (1 a 5).
- Puntuación global total: Resulta del sumatorio simple de los 15 ítems, fluctuando entre 15 y 75 puntos. Mayores puntuaciones reflejan un mayor impacto negativo de la esclerosis múltiple en la vida sexual y mayor disfunción global.
- Puntuación de subescalas: Se obtiene sumando los 5 ítems correspondientes a cada dominio, oscilando entre 5 y 25 puntos por subescala.
- Ítem 15 (especificidad de género): Se formula de modo diferenciado atendiendo a la condición anatómica y de género del participante (lubricación vaginal en mujeres; rigidez y mantenimiento eréctil en hombres).
- Tiempo estimado de administración: Entre 3 y 5 minutos, garantizando una bajísima carga de esfuerzo en pacientes con fatiga o lentitud en el procesamiento de la información.
- Población diana: Pacientes adultos diagnosticados con cualquier forma clínica de esclerosis múltiple (remitente-recurrente, secundariamente progresiva, primariamente progresiva) o enfermedades desmielinizantes afines, tanto en régimen ambulatorio como hospitalario o de rehabilitación.
11. Permisos, Tarifas y Año del test / Permissions & Fee and Test Year
- Año de desarrollo de la escala abreviada original: 2013 (Foley et al., Multiple Sclerosis Journal, a partir del MSISQ-19 publicado en el año 2000 por Sanders, Foley et al.).
- Año de validación de la versión española: 2023 (Esteve-Ríos, Cabañero-Martínez, Escribano, Foley y García-Sanjuán, PeerJ).
- Propiedad intelectual y derechos de autor: Los derechos intelectuales del instrumento original pertenecen al Dr. Frederick W. Foley y a sus entidades académicas asociadas (Yeshiva University). La adaptación transcultural española fue desarrollada con la autorización expresa del autor original y de los poseedores de copyright de los instrumentos concurrentes.
- Condiciones de uso y tarifas (Fee): El MSISQ-15 está concebido y disponible para su uso gratuito con fines de investigación académica, clínica no comercial y docencia. Los autores e investigadores no exigen el pago de tasas de licencia para aplicaciones académicas o de salud pública sin ánimo de lucro.
- Procedimiento de solicitud de permisos: Los profesionales o grupos de investigación que deseen implementar la versión en español en protocolos clínicos o proyectos científicos deben dirigirse formalmente a los autores de la validación española (Dra. María José Cabañero-Martínez, [email protected]) o al creador de la escala original (Dr. Frederick Foley) para formalizar la petición y recibir los cuadernillos autorizados.
12. Referencias / References
- Akoglu, H. (2018). User’s guide to correlation coefficients. Turkish Journal of Emergency Medicine, 18(3), 91–93. https://doi.org/10.1016/j.tjem.2018.08.001
- Altmann, P., Leutmezer, F., Zach, H., Wurm, R., Stattmann, M., Ponleitner, M., Rommer, P. S., & Bsteh, G. (2021). Sexuality and multiple sclerosis: patient and doctor perspectives. The Journal of Sexual Medicine, 18(4), 743–751. https://doi.org/10.1016/j.jsxm.2021.01.178
- Altmann, P., Ponleitner, M., Rommer, P. S., Leutmezer, F., & Bsteh, G. (2021). Predisposing factors for sexual dysfunction in multiple sclerosis. Frontiers in Neurology, 12, 618370. https://doi.org/10.3389/fneur.2021.618370
- Blackmore, D., McCabe, M., & Simpson-Deacon, L. (2011). Improvements in partner support predict sexual satisfaction among individuals with multiple sclerosis. Rehabilitation Psychology, 56(2), 117–123. https://doi.org/10.1037/a0023362
- Browne, M. W., & Cudeck, R. (1993). Alternative ways of assessing model fit. In K. A. Bollen & J. S. Long (Eds.), Testing structural equation models (pp. 136–162). Sage.
- Carotenuto, A., Cellerino, M., Silvestre, F., Vercellino, M., Petracca, M., Cerqua, R., Moccia, M., Orefice, G., & Inglese, M. (2021). Validation of the Italian version of the Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19. Neurological Sciences, 42(7), 2903–2910. https://doi.org/10.1007/s10072-020-04873-w
- Carrétero-Dios, H., & Pérez, C. (2007). Standards for the development and review of instrumental studies: considerations about test selection in psychological research. International Journal of Clinical and Health Psychology, 7(3), 863–882.
- Carrillo, N., Monasterio, A., Arroyo, R., & Gómez-Ballesteros, R. (2020). Herramientas para la evaluación integral de la función sexual en pacientes con esclerosis múltiple [Tools for comprehensive evaluation of sexual function in patients with multiple sclerosis]. Neurología, 38(3), 197–208. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2020.04.028
- Celik, D. B., Poyraz, E. C., Bingöl, A., Idiman, E., & Ozakbas, S. (2013). Sexual dysfunction in multiple sclerosis: gender differences. Journal of the Neurological Sciences, 324(1-2), 17–20. https://doi.org/10.1016/j.jns.2012.08.019
- Delaney, K. E., & Donovan, J. (2017). Multiple sclerosis and sexual dysfunction: a need for further education and interdisciplinary care. NeuroRehabilitation, 41(2), 317–329. https://doi.org/10.3233/NRE-172200
- Devis, M., Bleton, J. P., & Godet, A. (2022). Validation of the French version of the Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19: a preliminary study. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 65, 103986. https://doi.org/10.1016/j.msard.2022.103986
- Dogan, G. E., Sevim, S., & Kale, N. (2022). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ): validation of the Turkish version in patient with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 64, 103965. https://doi.org/10.1016/j.msard.2022.103965
- Drulovic, J., Kisic-Tepavcevic, D., & Pekmezovic, T. (2020). Epidemiology, diagnosis and management of sexual dysfunction in multiple sclerosis. Acta Neurologica Belgica, 120(4), 791–797. https://doi.org/10.1007/s13760-020-01323-4
- Esteve-Ríos, A., Cabañero-Martínez, M. J., Escribano, S., Foley, F., & García-Sanjuán, S. (2023). Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15. PeerJ, 11, e15138. https://doi.org/10.7717/peerj.15138
- Esteve-Ríos, A., García-Sanjuán, S., & Cabañero-Martínez, M. J. (2021). Experience of women with multiple sclerosis about their sexuality. Disability and Rehabilitation, 44(25), 7868–7876. https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1995058
- Fernández, O., Baumstarck-Barrau, K., Simeoni, M. C., & Auquier, P. (2011). Validation of the Spanish version of the Multiple Sclerosis International Quality of Life (MusiQoL) questionnaire. BMC Neurology, 11(1), 127. https://doi.org/10.1186/1471-2377-11-127
- Foley, F. W., Zemon, V., Campagnolo, D., Göksel, N. P., Rivera, V. M., Caruso, L. S., & Namey, M. (2013). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-re-validation and development of a 15-item version with a large US sample. Multiple Sclerosis Journal, 19(9), 1197–1203. https://doi.org/10.1177/1352458512471876
- Hu, L. T., & Bentler, P. M. (1999). Cutoff criteria for fit indexes in covariance structure analysis: Conventional criteria versus new alternatives. Structural Equation Modeling: A Multidisciplinary Journal, 6(1), 1–55. https://doi.org/10.1080/10705519909540118
- Koch, T., Kralik, D., & Kelly, B. (2002). Constructions of sexuality for women living with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing, 39(2), 137–145. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2002.02253.x
- Lefebvre, C., Devis, M., & Godet, A. (2023). Validation of the French version of the Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 tools which helps nurse for assessing the effect of perceived multiple sclerosis symptoms on sexual activity and satisfaction. Nursing Open, 10(2), 570–578. https://doi.org/10.1002/nop2.1323
- Lew-Starowicz, M., & Rola, R. (2015). Sexual dysfunction in patients with multiple sclerosis. Handbook of Clinical Neurology, 130, 357–370. https://doi.org/10.1016/B978-0-444-63247-0.00020-1
- McCabe, M. P. (2007). Perceptions of relationship and sexual satisfaction among people with multiple sclerosis and their partners. Sexuality and Disability, 25(4), 179–188. https://doi.org/10.1007/s11195-007-9053-9
- McCabe, M. P., McDonald, E., Deeks, A. A., Vowels, L. M., & Cobbaluck, P. (1996). The impact of multiple sclerosis on sexuality and relationships. The Journal of Sex Research, 33(3), 241–248. https://doi.org/10.1080/00224499609551840
- Mohammadi, K., Rahnama, P., Montazeri, A., & Foley, F. W. (2014). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19: reliability, validity, and factor structure of the Persian version. The Journal of Sexual Medicine, 11(9), 2225–2231. https://doi.org/10.1111/jsm.12531
- Monti, M., D’Andrea, S., & Francavilla, S. (2020). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 (MSISQ-15): validation of the Italian version for individuals with spinal cord injury. Spinal Cord, 58(10), 1128–1135. https://doi.org/10.1038/s41393-020-0469-8
- Noordhoff, T. C., Scheepe, J. R., & Blok, B. F. M. (2018). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-15): validation of the Dutch version in patients with multiple sclerosis and spinal cord injury. Neurourology and Urodynamics, 37(8), 2867–2874. https://doi.org/10.1002/nau.23804
- Przydacz, M., Denys, P., & Chlosta, P. (2021). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-15): translation, cultural adaptation and validation of the Polish version for patients with multiple sclerosis and spinal cord injury. BMC Neurology, 21(1), 103. https://doi.org/10.1186/s12883-021-02132-9
- Rhemtulla, M., Brosseau-Liard, P. É., & Savalei, V. (2012). When can categorical variables be treated as continuous? A comparison of robust continuous and categorical SEM estimation methods under suboptimal conditions. Psychological Methods, 17(3), 354–373. https://doi.org/10.1037/a0029315
- Sánchez-Sánchez, B., Cabañero-Martínez, M. J., & Ramos-Campos, M. (2021). Cuestionario de Función Sexual del Hombre FSH: instrucciones de uso. Universidad de Alicante.
- Sánchez-Sánchez, B., Cabañero-Martínez, M. J., & Ramos-Campos, M. (2021). Cuestionario de Función Sexual de la Mujer FSM-2: instrucciones de uso. Universidad de Alicante.
- Sanders, A. S., Foley, F. W., LaRocca, N. G., & Zemon, V. (2000). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19). Sexuality and Disability, 18(1), 3–26. https://doi.org/10.1023/A:1005421627154
- Santos-Iglesias, P., Vallejo-Medina, P., & Sierra, J. C. (2009). Propiedades psicométricas de una versión breve de la Escala de Ajuste Diádico en muestras españolas [Psychometric properties of a brief version of the Dyadic Adjustment Scale in Spanish samples]. International Journal of Clinical and Health Psychology, 9(3), 501–517.
- Schairer, L. C., Foley, F. W., Zemon, V., Tyry, T., Campagnolo, D., & Namey, M. (2014). The impact of sexual dysfunction on health-related quality of life in people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 20(5), 610–616. https://doi.org/10.1177/1352458513503598
- Silva, F. G. D., Ribeiro, A. C., & Tilbery, C. P. (2015). Validation and cross-cultural adaptation of sexual dysfunction modified scale in multiple sclerosis for Brazilian population. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 73(8), 681–687. https://doi.org/10.1590/0004-282X20150078
- Simeoni, M. C., Auquier, P., Fernandez, O., Flachenecker, P., Stecchi, S., Constantinescu, C. S., & MusiQoL Study Group. (2008). Validation of the Multiple Sclerosis International Quality of Life questionnaire. Multiple Sclerosis Journal, 14(2), 219–230. https://doi.org/10.1177/1352458507080733
- Spanier, G. B. (1976). Measuring dyadic adjustment: New scales for assessing the quality of marriage and similar dyads. Journal of Marriage and the Family, 38(1), 15–28. https://doi.org/10.2307/350547
- Tepavcevic, D. K., Kostic, J., Basuroski, I. D., Stojsavljevic, N., Pekmezovic, T., & Drulovic, J. (2008). The impact of sexual dysfunction on the quality of life measured by MSQoL-54 in patients with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 14(8), 1131–1136. https://doi.org/10.1177/1352458508093619
- Terwee, C. B., Bot, S. D., de Boer, M. R., van der Windt, D. A., Knol, D. L., Dekker, J., Bouter, L. M., & de Vet, H. C. (2007). Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. Journal of Clinical Epidemiology, 60(1), 34–42. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2006.03.012
- Tudor, K. I., Sakakibara, R., Panicker, J. N., & Fowler, C. J. (2018). Identifying barriers to help-seeking for sexual dysfunction in multiple sclerosis. Journal of Neurology, 265(12), 2789–2796. https://doi.org/10.1007/s00415-018-9064-8
- Tzitzika, M., Bakalidou, D., & Foley, F. W. (2021). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-15): validation and cross-cultural adaptation of the Greek version in MS patients. Sexuality and Disability, 39(1), 1–15. https://doi.org/10.1007/s11195-021-09679-y
- Vitkova, M., Rosenberger, J., Krokavcova, M., Gdovinova, Z., Gavelova, M., Szilasiova, J., Nagyova, I., & van Dijk, J. P. (2014). Health-related quality of life in multiple sclerosis patients with bladder, bowel and sexual dysfunction. Disability and Rehabilitation, 36(12), 987–992. https://doi.org/10.3109/09638288.2013.825332
13. Ítems de la escala / Items of the Scale
Response Scale: 15 items
Please rate how much each of the following symptoms or feelings has interfered with your sexual activity or satisfaction over the past 6 months on a scale from 1 to 5 (1 = Never / Not at all, 2 = Rarely / Once in a while, 3 = Sometimes / Moderately, 4 = Often / Fairly often, 5 = Always / Constantly):
- Muscle tightness or spasms in my arms, legs, or body
- Bladder or urinary symptoms
- Bowel symptoms
- Tremors or shaking in my hands or body
- Pain, burning, or discomfort in my body
- Feeling that my body is less attractive
- Feeling less masculine or feminine due to MS
- Less feeling or numbness in my genitals
- Fear of being rejected sexually because of MS
- Worries about sexually satisfying my partner
- Feeling less confident about my sexuality due to MS
- Lack of sexual interest or desire
- Less intense or pleasurable orgasms or climaxes
- Takes too long to orgasm or climax
- Inadequate vaginal wetness or lubrication (women) / difficulty getting or keeping a satisfactory erection (men)