1. Resumen / Abstract
La Escala de Apoyo Informativo sobre Fertilidad (Fertility Information Support Scale) es un instrumento psicométrico pionero diseñado para evaluar de forma multidimensional la cantidad, calidad y naturaleza del apoyo y la orientación que reciben las mujeres jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama en relación con la preservación de su fertilidad y salud reproductiva. En la oncología moderna, los notables incrementos en las tasas de supervivencia han situado la calidad de vida y la supervivencia a largo plazo en el centro de las prioridades clínicas. Para las pacientes en edad reproductiva, las terapias gonadotóxicas como la quimioterapia, la radioterapia y la terapia endocrina prolongada representan una amenaza crítica para su potencial fértil, desencadenando a menudo ansiedad reproductiva severa, incertidumbre y arrepentimiento en la toma de decisiones.
El instrumento consta de 17 ítems organizados en tres dimensiones teóricamente fundamentadas: Apoyo Cognitivo (8 ítems), que evalúa la adquisición y comprensión de datos objetivos sobre riesgos reproductivos y opciones de preservación; Apoyo Emocional (3 ítems), que mide la experiencia subjetiva de respeto, consuelo y contención afectiva brindada por los profesionales sanitarios y el entorno cercano; y Autoapoyo (6 ítems), que captura la activación conductual, la autoeficacia y la iniciativa proactiva de la paciente para buscar información y plantear sus dudas reproductivas. Las respuestas se registran mediante una escala graduada de 5 puntos (1 a 5), donde mayores puntuaciones reflejan un ecosistema de apoyo informativo más robusto.
Desde el punto de vista psicométrico, la escala exhibe propiedades sobresalientes. En su proceso de validación con pacientes en edad fértil (<49 años), demostró una excelente consistencia interna con un coeficiente alfa de Cronbach global de 0,82 y valores por subescala situados entre 0,81 y 0,89. Su estabilidad temporal a dos semanas arrojó un coeficiente de confiabilidad test-retest superior a 0,93. El análisis factorial confirmatorio (CFA) respaldó plenamente el modelo tridimensional con índices de ajuste óptimos (CFI = 0,979; IFI = 0,979; RMSEA = 0,055). Esta herramienta proporciona a psicooncólogos y equipos de enfermería oncológica una métrica estandarizada indispensable para diagnosticar deficiencias comunicativas e implementar intervenciones educativas personalizadas.
2. Palabras clave / Keywords
cáncer de mama, preservación de la fertilidad, apoyo informativo, psicooncología, teoría del apoyo social, salud reproductiva, psicometría, toma de decisiones compartida, supervivencia al cáncer, escalas de salud
3. Autores / Authors
La escala fue desarrollada y validada por un equipo interdisciplinario de investigadoras e investigadores en enfermería oncológica y salud reproductiva en China:
- Yuqiao Xiao: Investigadora principal y autora de correspondencia. Correo electrónico de contacto institucional/académico: [email protected].
- Jinhua Li: Coautora e investigadora en cuidados oncológicos.
- Jing Lei: Coautora, especialista en intervenciones de enfermería clínica.
- Lu Han: Coautora, analista en metodología de investigación en salud.
- Jiao Zhao: Coautora, especialista en cuidados de apoyo en oncología.
- Mingxia Yao: Coautora, investigadora en ciencias de la salud.
- Yiou Fu: Coautora, colaboradora en análisis psicométrico y recolección de datos clínicos.
El estudio original fue publicado en la prestigiosa revista internacional Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing (2023), consolidando una contribución sustancial al cuerpo de conocimientos en oncología de adultos jóvenes y adolescentes (AYA).
4. Propósito / Purpose
El propósito primordial de la Escala de Apoyo Informativo sobre Fertilidad radica en evaluar de manera sistemática y cuantitativa el nivel, la adecuación y la calidad percibida del soporte informativo y psicosocial que reciben las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama en edad fértil respecto a su fertilidad y sus opciones reproductivas futuras. Históricamente, la investigación en psicooncología se ha centrado prioritariamente en medir las consecuencias emocionales negativas del diagnóstico y los tratamientos, recurriendo a constructos tales como la preocupación reproductiva general, la angustia psicológica, el deseo de tener hijos o las disfunciones de la vida sexual. No obstante, estos instrumentos previos presentaban una limitación conceptual decisiva: cuantificaban el malestar intrapsíquico de la paciente, pero no medían los determinantes contextuales ni los mecanismos interpersonales e institucionales de soporte que modulan dicho sufrimiento.
En el ámbito clínico, este instrumento resuelve una necesidad imperiosa. Las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama temprano a menudo reciben información fragmentada, excesivamente técnica o incluso contradictoria sobre la posibilidad de congelar ovocitos o embriones, el uso de análogos de la hormona liberadora de gonadotropinas (GnRH), los tiempos seguros de espera para buscar un embarazo tras finalizar la quimioterapia o la terapia hormonal (habitualmente entre dos y cinco años), y el impacto de los fármacos en su función ovárica. Muchos mitos persisten entre las enfermas, como la falsa creencia de que cualquier gestación posterior incrementará inevitablemente el riesgo de recurrencia del tumor primario. Esta carencia informativa desencadena niveles desproporcionados de ansiedad reproductiva y, a largo plazo, conduce a un severo arrepentimiento por decisiones tomadas de forma apresurada antes del inicio del tratamiento antineoplásico.
La escala opera como un dispositivo de diagnóstico y evaluación formativa para los equipos médicos y de enfermería. Permite identificar de forma discriminada si las barreras radican en:
- La ausencia de información objetiva, veraz y comprensible sobre la toxicidad de las terapias y los métodos de preservación (déficit cognitivo).
- Una comunicación distante, deshumanizada o insensible que invalida los deseos maternales de la paciente frente a la urgencia terapéutica (déficit emocional).
- La falta de empoderamiento, autoeficacia o habilidades comunicativas de la propia paciente para expresar abiertamente sus dudas y dialogar tanto con los oncólogos como con su pareja y familia (déficit de autoapoyo).
En el contexto de la investigación, el instrumento posibilita evaluar la eficacia de protocolos de toma de decisiones compartidas, intervenciones de educación para la salud, folletos multimedia y programas de interconsulta rápida con unidades de medicina reproductiva, garantizando que el cuidado del cáncer incorpore la preservación de la calidad de vida futura desde el momento del diagnóstico.
5. Constructo psicológico / Construct
El constructo evaluado por la escala es el apoyo informativo sobre fertilidad, conceptualizado como una entidad multidimensional que integra la adquisición estructurada del conocimiento biomédico, la validación afectiva en la relación asistencial y la capacidad conductual proactiva de la persona enferma para agenciar su propia atención. Lejos de ser una mera transmisión pasiva de datos, este constructo reconoce que el soporte informativo se co-construye dinámicamente entre la paciente, su entorno sanitario y su red sociofamiliar. La escala operacionaliza el constructo mediante tres dimensiones fundamentales:
1. Apoyo Cognitivo (Cognitive Support, Ítems 1 al 8)
Esta dimensión examina la disponibilidad, claridad, asimilación y aplicabilidad del conocimiento biomédico concreto proporcionado a la paciente sobre su salud reproductiva a lo largo de las distintas fases del tratamiento oncológico. Abarca el conocimiento sobre los efectos gonadotóxicos de la quimioterapia, la terapia endocrina y las terapias dirigidas, la comprensión del componente hereditario y genético del cáncer de mama, las alternativas tecnológicas de preservación (criopreservación de ovocitos, embriones o tejido ovárico y protección farmacológica ovárica), los intervalos temporales recomendados para una gestación segura post-tratamiento, el empleo de anticoncepción de barrera adecuada durante las terapias y la viabilidad de la lactancia materna a través de la mama contralateral no afectada. Asimismo, evalúa la multiplicidad de fuentes informativas utilizadas (internet, folletos educativos y profesionales médicos, quirúrgicos y reproductivos).
2. Apoyo Emocional (Emotional Support, Ítems 9 al 11)
El apoyo emocional dentro del ámbito informativo evalúa la cualidad empática y vincular de la comunicación clínica. No basta con entregar información médica; la forma en que los deseos reproductivos son recibidos y acogidos influye drásticamente en la seguridad psicológica de la mujer. Esta subescala mide si la paciente percibe que su deseo de ser madre o su fertilidad futura fueron respetados y tomados en consideración por el personal asistencial, si recibió consuelo y contención profesional ante la angustia desencadenada por los problemas de fertilidad, y en qué medida percibe que su familia directa —con especial énfasis en la pareja o cónyuge— colabora activamente y la acompaña en la gestión de sus preocupaciones reproductivas.
3. Autoapoyo (Self-Support, Ítems 12 al 17)
La tercera dimensión representa una innovación conceptual de gran calado, alineada con el modelo de activación del paciente y la autoeficacia. El autoapoyo cuantifica la capacidad de autoabogacía, la proactividad comunicativa y los recursos de afrontamiento personal de la mujer. Los ítems miden la capacidad de la paciente para comunicar abiertamente sus intenciones reproductivas a su pareja y a su equipo oncológico, su solvencia para preguntar activamente sobre dudas íntimas complejas (incluyendo la salud sexual y los miedos a la esterilidad), el grado de conciencia crítica sobre sus riesgos obstétricos individuales, la iniciativa para buscar información complementaria rigurosa por medios propios y la habilidad para autorregularse psicológicamente o demandar ayuda externa especializada cuando la preocupación por su fertilidad se torna abrumadora.
6. Marco teórico / Theoretical Framework
La escala se fundamenta primariamente en la Teoría del Apoyo Social (Social Support Theory), desarrollada a través de los trabajos de referencia en enfermería y ciencias sociales de autoras como Langford et al. (1997) y Hupcey (1998). De acuerdo con esta perspectiva teórica, el apoyo social se define como una transacción interpersonal que incluye la provisión de recursos cognitivos (apoyo informativo), emocionales (afecto, escucha empática, validación), instrumentales (ayuda tangible) y valorativos (retroalimentación afirmativa). En situaciones de crisis vital sobrevenida, como el diagnóstico de una neoplasia maligna potencialmente mortal, el apoyo social actúa como un amortiguador del estrés (stress-buffering model), moderando el impacto del estresor primario y preservando la integridad psicológica.
En el marco de la preservación de la fertilidad en mujeres jóvenes con cáncer, el soporte de tipo informativo adquiere un protagonismo insustituible. Tal como plantean Langford y colaboradores, el apoyo informativo no opera en el vacío, sino que interactúa estrechamente con el soporte emocional: una información desprovista de empatía genera saturación cognitiva y reactancia afectiva, mientras que un afecto desprovisto de información técnica precisa deja a la paciente en la indefensión y la desinformación clínica. Por ende, la integración armónica del componente cognitivo y emocional dentro de la escala refleja fielmente los postulados de la teoría.
Adicionalmente, el instrumento incorpora elementos medulares de la Teoría Transaccional del Estrés y el Afrontamiento de Richard Lazarus y Susan Folkman. Cuando una mujer joven se enfrenta al riesgo de esterilidad iatrogénica, la evaluación primaria (la percepción de la amenaza a su proyecto de vida y maternidad) y la evaluación secundaria (el juicio sobre los recursos personales y externos disponibles para mitigar dicha amenaza) determinan sus respuestas de adaptación. La subescala de Autoapoyo traduce directamente los mecanismos de afrontamiento centrado en el problema y búsqueda de soporte: la capacidad de preguntar, consultar literatura, indagar opciones y activar redes de diálogo constituye un estilo de afrontamiento activo y resiliente que atenúa el estrés percibido y previene la pasividad clínica.
Finalmente, el marco se nutre de los postulados contemporáneos de la atención centrada en la persona y la toma de decisiones compartida en oncología (Shared Decision Making), los cuales exigen transformar el tradicional modelo médico paternalista en una relación simétrica donde la paciente sea reconocida como una agente activa, informada y deliberativa en la preservación de su salud ovárica.
7. Validez / Validity
El proceso de desarrollo psicométrico de la Escala de Apoyo Informativo sobre Fertilidad siguió estrictos estándares metodológicos, alineados con las recomendaciones de la iniciativa COSMIN (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments):
Validez de Contenido y Juicio de Expertos
La generación del banco inicial de reactivos se derivó de una revisión exhaustiva de la literatura especializada, directrices internacionales de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) y hallazgos cualitativos previos obtenidos a partir de entrevistas en profundidad con mujeres jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama (Xiao et al., 2023). Posteriormente, el contenido fue sometido a dos rondas sucesivas de consulta Delphi con un panel multidisciplinario integrado por oncólogos médicos, cirujanos de mama, especialistas en medicina reproductiva y enfermeras oncológicas avanzadas. Los expertos evaluaron la pertinencia, representatividad, suficiencia y claridad lingüística de cada enunciado, garantizando una elevada validez aparente y de contenido.
Análisis de Ítems y Discriminación
Durante la depuración cuantitativa del instrumento, se aplicó el método de grupos extremos de Kelley (comparando el 27% superior con el 27% inferior de las puntuaciones totales). Se calculó la razón crítica (critical ratio, CR) para cada ítem, estipulando que cualquier reactivo con una CR inferior a 3,0 o con una correlación ítem-total no significativa sería descartado. En esta fase, un ítem original (el ítem 12 inicial) no alcanzó los criterios de discriminación establecidos y fue eliminado, consolidando la versión final de 17 ítems ordenados en tres subescalas.
Validez de Constructo y Estructura Factorial
La validez de constructo fue examinada mediante una estrategia de muestras independientes (diseño con partición muestral). En la primera muestra, el análisis factorial exploratorio (AFE) confirmó de forma nítida la presencia de tres factores que explicaron más del 63% de la varianza total, sin reactivos con cargas cruzadas problemáticas. En la segunda muestra independiente (n = 252 mujeres en edad reproductiva con cáncer de mama), se ejecutó un análisis factorial confirmatorio (CFA) en AMOS. Los índices de bondad de ajuste confirmaron de modo concluyente el modelo teórico hipotetizado, arrojando valores de ajuste comparativo e incremental (CFI = 0,979; IFI = 0,979) marcadamente superiores al umbral estándar de 0,95, y un error cuadrático medio de aproximación (RMSEA = 0,055) cómodamente inferior al límite conservador de 0,06. Todas las cargas factoriales estandarizadas fueron estadísticamente significativas (p < 0,001), demostrando una validez convergente interna sobresaliente de los indicadores respecto a sus variables latentes correspondientes.
8. Confiabilidad / Reliability
La evaluación de la precisión y consistencia métrica de la escala arrojó índices de confiabilidad de primer orden, demostrando un mínimo error de medición aleatorio tanto en la escala global como en sus componentes analíticos:
- Consistencia Interna: Se evaluó mediante el coeficiente alfa de Cronbach. Para la escala completa de 17 reactivos, se reportó un alfa global de 0,82. Al analizar las subescalas individuales, los coeficientes oscilaron en el rango de 0,81 a 0,89: la dimensión de Apoyo Cognitivo exhibió un alfa de 0,86; la dimensión de Apoyo Emocional reportó 0,84; y la dimensión de Autoapoyo alcanzó 0,89. Estos valores se sitúan en el intervalo psicométrico idóneo: superan holgadamente el criterio de aceptación clínica (0,80), lo que denota una alta homogeneidad temática entre los ítems, pero permanecen por debajo de 0,90, descartando la presencia de redundancia o solapamiento excesivo de contenidos.
- Estabilidad Temporal (Confiabilidad Test-Retest): Para estimar la reproducibilidad longitudinal de las puntuaciones en ausencia de cambios clínicos sustanciales, se administró el cuestionario a un subconjunto representativo de pacientes en un intervalo temporal de dos semanas. El coeficiente de correlación intraclase test-retest superó 0,93 (r > 0,93), evidenciando una estabilidad temporal extraordinaria. Este rasgo consolida a la escala como un instrumento fiable tanto para estudios de corte transversal como para ensayos clínicos e investigaciones longitudinales de seguimiento de la supervivencia.
9. Análisis factorial / Factor Analysis
La arquitectura estructural de la Escala de Apoyo Informativo sobre Fertilidad fue investigada y validada siguiendo un diseño metodológico riguroso basado en dos muestras clínicas diferenciadas:
Análisis Factorial Exploratorio (AFE)
En la fase exploratoria inicial, se verificó la adecuación muestral mediante la prueba de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) y la prueba de esfericidad de Bartlett, las cuales confirmaron la idoneidad de la matriz de correlaciones para la factorización. Se implementó una extracción por Componentes Principales con rotación ortogonal. La solución factorial reveló una configuración robusta compuesta por 3 factores que en conjunto explicaron el 63,4% de la varianza total acumulada:
- Factor 1 (Apoyo Cognitivo): Explicó el porcentaje mayoritario de varianza, agrupando los reactivos 1 al 8 con saturaciones factoriales primarias comprendidas entre 0,58 y 0,84. Todos los ítems hacen referencia a la recepción y entendimiento de pautas médicas objetivas sobre gonadotoxicidad, genética, fertilidad, lactancia y anticoncepción.
- Factor 2 (Autoapoyo): Agrupó los reactivos 12 al 17 con cargas factoriales situadas entre 0,61 y 0,88, convergiendo conceptualmente en la autodeterminación, la indagación proactiva y la comunicación con el entorno.
- Factor 3 (Apoyo Emocional): Conglomeró los ítems 9, 10 y 11 con saturaciones directas entre 0,54 y 0,82, capturando la resonancia afectiva, el respeto a los deseos del paciente y el acompañamiento conyugal/familiar.
Ningún ítem presentó cargas cruzadas relevantes en factores secundarios, lo que confirmó la independencia conceptual de las dimensiones.
Análisis Factorial Confirmatorio (CFA)
Para someter a prueba la invariabilidad y bondad de ajuste del modelo tridimensional derivado del AFE, se realizó un AFC empleando el paquete estadístico AMOS sobre una segunda cohorte independiente constituida por 252 mujeres en edad reproductiva (<49 años) diagnosticadas con cáncer de mama. Los resultados avalaron la estructura tridimensional de primer orden con los siguientes índices de ajuste:
- Índice de Ajuste Comparativo (CFI): 0,979 (criterio de excelencia ≥ 0,95).
- Índice de Ajuste Incremental (IFI): 0,979 (criterio de excelencia ≥ 0,95).
- Error Cuadrático Medio de Aproximación (RMSEA): 0,055 (con un intervalo de confianza del 90% situado cómodamente por debajo del estándar riguroso de 0,08 y cumpliendo el corte ideal de 0,06).
- Relación Chi-cuadrado / Grados de Libertad (χ²/gl): Se situó por debajo del límite convencional de 2,5, respaldando la parsimonia y exactitud del modelo estructural.
Asimismo, los coeficientes de regresión estandarizados (pesos de las trayectorias) entre las variables latentes y sus respectivos 17 indicadores observables resultaron estadísticamente significativos con valores de p < 0,001, corroborando que cada reactivo constituye un indicador empírico sólido y fidedigno del constructo evaluado.
10. Instrumento de medición / Instrument
- Tipo de instrumento: Cuestionario psicométrico estandarizado de autoinforme (Patient-Reported Outcome Measure, PROM).
- Población diana: Mujeres en edad reproductiva (<49 años) diagnosticadas con cáncer de mama en etapas tempranas o localmente avanzadas.
- Formato y número de ítems: Consta de un total de 17 ítems distribuidos en tres subescalas (Apoyo Cognitivo: 8 ítems; Apoyo Emocional: 3 ítems; Autoapoyo: 6 ítems).
- Escala de respuesta: 17 items. Cada reactivo se responde mediante una escala gradual tipo Likert de 5 opciones de respuesta: 1 = Totalmente en desacuerdo (Strongly disagree), 2 = En desacuerdo (Disagree), 3 = Neutral / Insegura (Neutral), 4 = De acuerdo (Agree), y 5 = Totalmente de acuerdo (Strongly agree).
- Calificación y puntuación: Todos los ítems presentan dirección positiva (puntuación directa del 1 al 5). No contiene reactivos con puntuación inversa. La puntuación total se obtiene sumando los valores asignados a cada uno de los 17 ítems, con un rango posible de 17 a 85 puntos. Del mismo modo, es posible calcular puntuaciones parciales por subescala (Apoyo Cognitivo: 8 a 40 puntos; Apoyo Emocional: 3 a 15 puntos; Autoapoyo: 6 a 30 puntos). A mayor puntuación, mayor es el nivel de apoyo y solvencia informativa percibido por la paciente.
- Modalidad de administración: Autoadministrada en formato tradicional en papel y lápiz o mediante plataforma electrónica digital (ej. Questionnaire Star). El tiempo promedio estimado para su cumplimentación oscila entre 6 y 10 minutos.
11. Permisos, Tarifas y Año del test / Permissions & Fee and Test Year
La Escala de Apoyo Informativo sobre Fertilidad fue desarrollada y publicada en el año 2023 por Yuqiao Xiao y su equipo de investigación en la revista Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing. El artículo original fue divulgado bajo el modelo de publicación de acceso abierto revisado por pares, posibilitando su consulta para fines científicos y académicos.
Para su aplicación en contextos de investigación clínica sin ánimo de lucro o en programas asistenciales hospitalarios, se recomienda solicitar la correspondiente autorización y consultar la disponibilidad de adaptaciones lingüísticas contactando directamente a la autora principal, Yuqiao Xiao, a través de su correo institucional/académico ([email protected]), reconociendo de forma explícita la autoría original mediante la citación bibliográfica correspondiente.
12. Referencias / References
A continuación se detallan las fuentes primarias y marcos conceptuales que sustentan el instrumento:
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13. Ítems de la escala / Items of the Scale
Response Scale: 17 items
Rating format: 5-point Likert scale (1 = Strongly disagree, 2 = Disagree, 3 = Neutral, 4 = Agree, 5 = Strongly agree). All items are scored positively from 1 to 5.
Cognitive Support (Items 1–8)
- I am aware of the effects of chemotherapy, endocrine therapy, and other anti-tumor treatments on fertility aspects, such as sex life and pregnancy.
- I know there can be a family history and heredity of breast cancer.
- I know that you can improve your sex life by using lubricants and strengthening your pelvic floor muscle function through exercises.
- I know that fertility can be preserved with medication or egg or embryo freezing.
- If pregnancy is being considered, I know that the right time to have children is 2 years after the end of chemotherapy or 5 years after endocrine therapy.
- I know that suitable contraception, such as condoms and vaginal diaphragms, should be used.
- If I need to breastfeed during my illness, I know that I can breastfeed from the other healthy breast.
- I have received fertility information support from the Internet, health education brochures, and health care providers (medical, surgical, and reproductive).
Emotional Support (Items 9–11)
- My fertility wishes were honored by the medical staff.
- I was comforted by my health care provider when I had anxiety over fertility issues.
- My family (especially my spouse) is able to work with and support me in dealing with my fertility issues.
Self-Support (Items 12–17)
- I can actively talk to my family (spouse) about my childbearing intentions.
- I am able to talk to my health care provider about my childbearing needs.
- I was able to proactively talk with my health care provider about my fertility confusion, such as sexual concerns.
- I am very aware of my fertility needs and the possible risks of childbirth.
- I am able to take the initiative to obtain fertility information in other ways, such as books and the Internet.
- When I am worried about my fertility, I am able to adapt myself psychologically or seek outside help.