Escala de Calidad de Vida Específica para el Ictus

1. Resumen / Abstract

La Escala de Calidad de Vida Específica para el Ictus (conocida internacionalmente como Stroke-Specific Quality of Life scale o por sus siglas SSQoL o SS-QOL) es un instrumento psicométrico de autoinforme diseñado para evaluar exhaustivamente la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes supervivientes de un accidente cerebrovascular (ACV o ictus). Desarrollada originalmente por Linda S. Williams y colaboradores en 1999 en respuesta a las limitaciones de las escalas genéricas de salud —las cuales a menudo carecen de la sensibilidad requerida para capturar el impacto multidimensional y específico de las secuelas neurológicas—, la SSQoL consta de 49 ítems organizados en 12 dominios conceptuales unidimensionales: Energía, Roles Familiares, Lenguaje, Movilidad, Estado de Ánimo, Personalidad, Autocuidado, Roles Sociales, Pensamiento, Función de la Extremidad Superior, Visión y Trabajo/Productividad.

El marco temporal de referencia de la escala interroga al paciente respecto a su funcionamiento durante la última semana. El formato de respuesta emplea una escala tipo Likert de 5 puntos con tres anclajes operativos diferenciados según la naturaleza del dominio: nivel de ayuda requerida (desde «Ayuda total» [1] hasta «Sin necesidad de ayuda» [5]), grado de dificultad funcional (desde «No pude hacerlo en absoluto» [1] hasta «Ninguna dificultad» [5]) y nivel de acuerdo actitudinal/emocional (desde «Totalmente de acuerdo» [1] hasta «Totalmente en desacuerdo» [5]). En todos los ítems, una puntuación más alta refleja un mejor funcionamiento neurofuncional y una mayor calidad de vida percibida.

Las propiedades psicométricas de la escala han sido respaldadas empíricamente en múltiples poblaciones internacionales y transculturales. Los coeficientes de consistencia interna (alfa de Cronbach) de los dominios individuales oscilan consistentemente entre 0,73 y 0,92, alcanzando valores superiores a 0,95 para la escala total. La validez de constructo convergente y concurrente se ha demostrado mediante correlaciones estadísticamente significativas con medidas establecidas como el SF-36, el Índice de Barthel, el Inventario de Depresión de Beck (BDI) y la Escala de Ictus de los Institutos Nacionales de Salud (NIHSS), evidenciando además una destacada sensibilidad al cambio terapéutico tanto en el periodo subagudo como crónico de la rehabilitación neurovascular.

2. Palabras clave / Keywords

accidente cerebrovascular, ictus, calidad de vida relacionada con la salud, SSQoL, psicometría, evaluación neuropsicológica, rehabilitación neurológica, resultados informados por el paciente, funcionamiento físico, estado de ánimo.

3. Autores / Authors

El instrumento original fue concebido, desarrollado y validado psicométricamente en los Estados Unidos de América por un equipo multidisciplinario de neurólogos, epidemiólogos clínicos y especialistas en investigación de servicios de salud liderado por la Dra. Linda S. Williams:

• Linda S. Williams, MD: Neuróloga clínica e investigadora principal en el Department of Neurology de la Indiana University School of Medicine y el Veterans Affairs Health Services Research and Development Service (HSR&D), Richard L. Roudebush VA Medical Center, Indianápolis, Indiana, Estados Unidos. Especialista en resultados centrados en el paciente, epidemiología del ictus y recuperación neurofuncional. Correo de contacto institucional histórico: [email protected].
• Morris Weinberger, PhD: Investigador sénior en servicios de salud, profesor distinguido en el Department of Health Policy and Management de la Gillings School of Global Public Health, University of North Carolina en Chapel Hill, y científico de investigación en el Center for Health Services Research in Primary Care, Durham VA Medical Center, Carolina del Norte, Estados Unidos.
• Lisa E. Harris, MD: Médica internista, profesora asociada de medicina en la Indiana University School of Medicine y directora médica ejecutiva en Eskenazi Health (anteriormente Wishard Health Services), Indianápolis, Indiana, Estados Unidos.
• Daniel O. Clark, PhD: Sociólogo médico y bioestadístico, adscrito al Regenstrief Institute y a la división de medicina interna general de la Indiana University School of Medicine, Indianápolis, Indiana, Estados Unidos.
• José Biller, MD, FACP, FAAN, FAHA: Neurólogo vascular internacionalmente reconocido, en el momento del desarrollo del estudio vinculado al Department of Neurology de la Indiana University School of Medicine, y posteriormente profesor titular y jefe del Departamento de Neurología en la Stritch School of Medicine de la Loyola University Chicago, Maywood, Illinois, Estados Unidos.

Posteriormente, diversos grupos de investigación adaptaron y validaron la escala en otros idiomas y contextos clínicos. Destaca la adaptación neerlandesa realizada en 2002 por Gudrun M. S. Nys y Martine J. E. van Zandvoort (Universidad de Utrecht), precursora de la versión abreviada SSQoL-12 desarrollada por Marcel W. M. Post y colegas (2011), así como las adaptaciones al idioma español dirigidas por investigadores en neurología clínica en Iberoamérica (Fernández-Concepción et al., 2008).

4. Propósito / Purpose

El propósito primordial de la Escala de Calidad de Vida Específica para el Ictus es proporcionar una evaluación estandarizada, sensible, multidimensional y centrada en el paciente sobre las consecuencias tangibles que el ictus genera en la vida cotidiana. Durante décadas, los ensayos clínicos neurológicos y los estudios observacionales de rehabilitación evaluaron el éxito de las intervenciones basándose predominantemente en parámetros fisiopatológicos (como la reducción del volumen del infarto cerebral en neuroimagen) o en medidas genéricas de discapacidad física (como la escala de Rankin modificada o el Índice de Barthel). Aunque estas escalas son fundamentales para cuantificar la dependencia motora en actividades básicas de la vida diaria, presentan limitaciones epistemológicas severas: no abordan el impacto subjetivo que la enfermedad genera en los roles sociales, las dinámicas familiares, el autoconcepto, el funcionamiento cognitivo sutil, la vitalidad energética ni la labilidad emocional del individuo.

Por otra parte, las herramientas genéricas de calidad de vida relacionada con la salud, tales como el Cuestionario de Salud SF-36 o el EuroQol-5D, carecen de especificidad respecto a manifestaciones neurológicas cardinales del daño cerebrovascular. Síntomas como la afasia, las alteraciones en la praxia de miembros superiores, los déficits campimétricos visuales (como la hemianopsia homónima) y las transformaciones sutiles del temperamento y la personalidad suelen pasar completamente desapercibidos o quedar diluidos en las dimensiones globales de tales instrumentos genéricos. Por consiguiente, la SSQoL fue construida intencionadamente a partir de las experiencias directas comunicadas por los propios pacientes supervivientes de un ictus, con el objetivo de dotar a la comunidad científica y clínica de un instrumento con validez de contenido óptima.

En el ámbito de la investigación clínica, la SSQoL opera como una medida de resultado primaria o secundaria (Patient-Reported Outcome Measure, PROM) indispensable en ensayos controlados aleatorizados que comparan terapias trombolíticas, dispositivos de trombectomía mecánica, fármacos neuroprotectores o programas intensivos de neurorrehabilitación física, ocupacional y fonoaudiológica. Su alta responsividad a los cambios evolutivos permite captar mejorías que las escalas puramente motoras clasifican erróneamente como estables.

En la práctica clínica y neurorrehabilitadora, la SSQoL cumple tres funciones cruciales:

• Diagnóstico del perfil funcional integral: Permite trazar un mapa desagregado de las 12 dimensiones para identificar qué áreas están desproporcionadamente deterioradas. Mientras un paciente puede haber alcanzado una marcha independiente (alta puntuación en Movilidad), puede estar experimentando un colapso en Roles Familiares, Energía o Personalidad.
• Establecimiento colaborativo de metas terapéuticas: Facilita la toma de decisiones compartida entre el paciente, la familia y el equipo interdisciplinario (fisiatría, neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia y trabajo social), orientando las intervenciones hacia lo que resulta más perturbador para la vida del individuo.
• Monitorización longitudinal y seguimiento ambulatorio: Al ser completable en aproximadamente 10 a 15 minutos, se puede administrar de forma seriada en consultas externas para evaluar la reintegración sociolaboral a largo plazo y la adaptación a las secuelas crónicas.

5. Constructo psicológico / Construct

La SSQoL operacionaliza el constructo de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud Específica del Ictus como una estructura multidimensional constituida por 12 dimensiones o dominios interconectados, los cuales reflejan tanto el funcionamiento corporal objetivo como la vivencia subjetiva del individuo en sus entornos vitales:

• 1. Energía (Energy – 3 ítems): Evalúa el agotamiento psicofísico persistente, la necesidad imperiosa de descanso diurno y la interferencia de la fatiga post-ictus en la consecución de las metas diarias. La fatiga patológica post-accidente cerebrovascular es un síntoma central y discapacitante que difiere sustancialmente del cansancio convencional.
• 2. Roles Familiares (Family Roles – 3 ítems): Mide la percepción subjetiva de haberse convertido en una carga para el núcleo familiar, la pérdida del rol tradicional dentro del hogar y la renuncia a participar en actividades recreativas o de esparcimiento conjuntas debido a la condición física adquirida.
• 3. Lenguaje (Language – 5 ítems): Aborda las dificultades en la comunicación verbal y la comprensión pragmática generadas por secuelas de afasia, disartria o apraxia del habla: tropiezos articulatorios, dificultad para conversar telefónicamente, problemas para que otros entiendan su mensaje, anomia (dificultad para encontrar la palabra adecuada) y la necesidad de repetir enunciados de manera recurrente.
• 4. Movilidad (Mobility – 6 ítems): Explora la capacidad locomotriz y el equilibrio estático y dinámico: caminar distancias cotidianas, mantener el equilibrio al inclinarse o estirarse para alcanzar objetos, subir tramos de escaleras, necesidad de pausas al desplazarse (ya sea a pie o en silla de ruedas), permanecer de pie de forma prolongada y levantarse de una silla sin asistencia.
• 5. Estado de Ánimo (Mood – 5 ítems): Evalúa el sufrimiento psíquico afectivo post-ictus, incluyendo desesperanza o desaliento respecto al porvenir, retraimiento social, desinterés generalizado por personas y actividades placenteras (anhedonia), disminución acentuada de la autoconfianza y pérdida del apetito.
• 6. Personalidad (Personality – 3 ítems): Captura las transformaciones neuropsiquiátricas y temperamentales reactivas al daño cerebral o al duelo funcional, evaluando irritabilidad acentuada, impaciencia hacia los demás y la percepción global de que su personalidad ha experimentado una mutación cualitativa.
• 7. Autocuidado (Self-Care – 5 ítems): Mide el grado de independencia funcional en las actividades básicas de la vida diaria: capacidad para preparar alimentos básicos, comer de forma autónoma (cortar alimentos, servirse), vestirse independientemente (ponerse medias, calzado, abotonar o subir cremalleras), bañarse o ducharse, y utilizar el inodoro de manera higiénica y segura.
• 8. Roles Sociales (Social Roles – 5 ítems): Cuantifica la restricción en la participación social y comunitaria: frecuencia de salidas del hogar, dedicación temporal a pasatiempos o aficiones recreativas, interacción con amistades, frecuencia de la actividad sexual y la interferencia global del estado físico en las relaciones interpersonales.
• 9. Pensamiento (Thinking – 3 ítems): Evalúa los déficits subjetivos en las funciones cognitivas superiores: dificultades de concentración sostenida, fallos en la memoria prospectiva y retrospectiva, y la imperiosa necesidad de registrar anotaciones escritas compensatorias para recordar datos elementales.
• 10. Función de la Extremidad Superior (Upper Extremity Function – 5 ítems): Cuantifica la destreza motora fina y la funcionalidad manipulativa del brazo y la mano afectados: escribir a mano o teclear en dispositivos, calzarse calcetines o medias, abrochar botones pequeños, accionar cremalleras y abrir frascos o recipientes sellados con rosca.
• 11. Visión (Vision – 3 ítems): Examina el impacto de los trastornos visuales centrales o periféricos derivados del ictus (hemianopsias, cuadrantanopsias, diplopía, visión borrosa): dificultad para mirar la televisión con nitidez, problemas visoespaciales para calcular distancias al alcanzar objetos y pérdida de la visión periférica o dificultad para ver elementos ubicados en uno de los lados.
• 12. Trabajo/Productividad (Work/Productivity – 3 ítems): Mide la capacidad de rendimiento en actividades productivas domésticas y laborales: realizar tareas de mantenimiento del hogar, completar con éxito trabajos iniciados sin verse bloqueado por las limitaciones físicas, y retomar el empleo, profesión o actividades productivas habituales previas al evento cerebrovascular.

6. Marco teórico / Theoretical Framework

La fundamentación teórica de la SSQoL se sustenta en la convergencia de dos modelos paradigmáticos en las ciencias de la salud contemporáneas: el Modelo Biopsicosocial formulado originalmente por George Engel (1977) y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) proclamada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), complementados por el modelo conceptual de calidad de vida relacionada con la salud propuesto por Wilson y Cleary (1995).

En el marco tradicional biomédico, el ictus se conceptualizaba casi exclusivamente a nivel del órgano dañado: la interrupción focal del flujo sanguíneo cerebral, el infarto tisular subsiguiente y los signos de focalización neurológica resultantes (paresia, hemiplejía, disfagia). Sin embargo, tal como postulan Engel y la CIF, una alteración estructural en el sistema nervioso no predice linealmente la manera en que un ser humano experimentará su existencia ni su nivel de adaptación social. La CIF descompone las consecuencias de un estado de salud en tres niveles interconectados:

1. Funciones y Estructuras Corporales: Las alteraciones fisiológicas y anatómicas directas (motricidad, tono muscular, agudeza visual, procesamiento lingüístico).
2. Actividades (Limitación en la actividad): La ejecución individual de tareas cotidianas (caminar, asearse, alimentarse, manipular utensilios, recordar información).
3. Participación (Restricción en la participación): El involucramiento del individuo en situaciones vitales, roles comunitarios, dinámicas familiares, empleo remunerado y vida relacional íntima.

La SSQoL traslada de forma explícita esta taxonomía multidimensional a un instrumento psicométrico cuantificable. Los dominios de Movilidad, Visión, Lenguaje y Función de la Extremidad Superior capturan predominantemente el nivel de funciones y actividades corporales; Autocuidado y Trabajo representan la frontera entre actividades y tareas instrumentales; mientras que Roles Familiares, Roles Sociales y Trabajo/Productividad operacionalizan de manera prístina la participación social y su restricción. Paralelamente, los dominios de Estado de Ánimo, Personalidad y Energía exploran los factores psicológicos personales y las respuestas adaptativas ante la crisis vital que supone el ictus.

Por otro lado, la conceptualización psicométrica adoptada por Williams et al. (1999) responde a la teoría clásica de los tests (TCT) aplicada a la construcción de escalas de salud mediante una metodología inductiva basada en el paciente. A diferencia de las escalas construidas exclusivamente desde la perspectiva teórica de expertos médicos en conferencias de consenso, los ítems de la SSQoL emergieron empíricamente a partir de extensas entrevistas semiestructuradas con supervivientes de ictus en fases de recuperación post-aguda. Esto garantizó una representación auténtica de la fenomenología vivida por el paciente, asegurando que las preguntas no midieran meros constructos artificiales de laboratorio, sino las dimensiones que determinan el bienestar psicosocial del superviviente en su entorno ecológico real.

7. Validez / Validity

La validez psicométrica de la SSQoL ha sido profusamente documentada a través de rigurosas investigaciones que abarcan la validez de contenido, validez de criterio, validez de constructo (convergente y discriminante) y responsividad longitudinal al cambio clínico:

Validez de contenido

En el estudio fundacional de Williams et al. (1999), la escala inicial fue generada mediante entrevistas cualitativas en profundidad con pacientes en recuperación post-ictus, identificando las áreas de sus vidas más profundamente alteradas. Se sometió a paneles de expertos en neurología, fisioterapia, enfermería y rehabilitación, quienes evaluaron la relevancia, claridad y exhaustividad de cada reactivo. En adaptaciones posteriores, como la versión china (SSQOL-C), el Índice de Validez de Contenido (CVI) computado a través de paneles de enfermeros especialistas y médicos neurólogos alcanzó un valor sobresaliente de 0,99, demostrando que prácticamente la totalidad de los ítems son considerados altamente pertinentes para evaluar la CVRS post-ictus.

Validez de constructo: convergente y discriminante

La validez convergente fue establecida por Williams et al. (1999) administrando concurrentemente la SSQoL junto a una batería de instrumentos clínicos estandarizados en pacientes evaluados al primer y tercer mes post-ictus isquémico:

• Energía vs. Subescala de Vitalidad del SF-36: Fuerte correlación positiva convergente ($r^2 = 0,51$, $p < 0,001$).
• Movilidad vs. Función Física del SF-36 y Escala de Barthel: Correlaciones moderadas a altas ($r^2$ entre 0,45 y 0,55, $p < 0,001$), demostrando que los ítems motores de la SSQoL capturan fielmente la competencia física.
• Estado de Ánimo vs. Inventario de Depresión de Beck (BDI) y Salud Mental del SF-36: Correlaciones inversas significativas con el BDI y correlaciones directas con la subescala de Salud Mental del SF-36 ($r^2 = 0,48$, $p < 0,001$), confirmando que las puntuaciones bajas en el dominio de Ánimo detectan sintomatología depresiva y distimia post-ictus.
• Autocuidado vs. Índice de Barthel: Elevada convergencia ($r^2 > 0,50$), evidenciando coherencia en la medición de la independencia para las actividades básicas de la vida diaria.
• Validez discriminante: Dominios conceptualmente distantes, como Visión y Estado de Ánimo, o Lenguaje y Movilidad, mostraron correlaciones bajas a moderadas ($r^2 < 0,20$), demostrando que las 12 dimensiones representan facetas diferenciables del impacto global del ictus y no un mero artefacto de varianza común del método.

Validez predictiva y responsividad al cambio

La escala exhibe una notable sensibilidad al cambio en el tiempo (responsividad). Williams et al. demostraron que la mayoría de los dominios presentaban tamaños del efecto estandarizados superiores a 0,40 entre el primer y el tercer mes de evolución clínica. Asimismo, las puntuaciones globales y de dominio de la SSQoL mostraron una asociación estadísticamente significativa ($p < 0,001$) con la autoevaluación global de los pacientes sobre cómo su calidad de vida actual comparaba con su nivel premórbido.

8. Confiabilidad / Reliability

La evidencia empírica respecto a la confiabilidad de la SSQoL confirma de manera unánime que el instrumento posee una elevada precisión de medida en diversas poblaciones lingüísticas y contextos clínicos:

Consistencia interna

En el estudio de desarrollo psicométrico original (Williams et al., 1999), todos los 12 dominios demostraron una consistencia interna sobresaliente evaluada mediante el coeficiente alfa de Cronbach, superando en cada caso el umbral estándar de 0,70 establecido para investigación en salud:

• Movilidad: $\alpha = 0,89 – 0,92$
• Autocuidado: $\alpha = 0,87 – 0,91$
• Función de la Extremidad Superior: $\alpha = 0,86 – 0,90$
• Lenguaje: $\alpha = 0,84 – 0,88$
• Roles Sociales: $\alpha = 0,81 – 0,85$
• Estado de Ánimo: $\alpha = 0,80 – 0,84$
• Trabajo/Productividad: $\alpha = 0,78 – 0,82$
• Energía: $\alpha = 0,76 – 0,80$
• Roles Familiares: $\alpha = 0,75 – 0,79$
• Visión: $\alpha = 0,74 – 0,81$
• Pensamiento: $\alpha = 0,73 – 0,77$
• Personalidad: $\alpha = 0,73 – 0,78$

Para la puntuación total o sumatoria de los 49 ítems, el coeficiente alfa de Cronbach oscila consistentemente entre 0,95 y 0,97 en diversas cohortes de pacientes con ictus isquémico y hemorrágico, lo que certifica un error de medición aleatorio excepcionalmente reducido.

Confiabilidad test-retest y equivalencia de administración

Los estudios de reproducibilidad temporal (test-retest) con intervalos de reevaluación situados entre 7 y 14 días en pacientes clínicamente estables han arrojado coeficientes de correlación intraclase (CCI) superiores a 0,85 para la puntuación total y entre 0,71 y 0,94 para las subescalas individuales. Adicionalmente, investigaciones subsiguientes evaluaron la validez de la administración telefónica de la SSQoL (Williams et al., 2000), demostrando una equivalencia psicométrica virtualmente idéntica con la administración presencial en papel (CCI global > 0,90).

Concordancia paciente-informante (proxy)

Se ha investigado sistemáticamente el grado de acuerdo cuando familiares o cuidadores principales (proxies) responden la escala en nombre de pacientes con alteraciones comunicativas severas. Williams et al. (2006) analizaron 225 pares paciente-informante, observando que los informantes tienden a infraestimar sistemáticamente la calidad de vida de los pacientes. La concordancia varió desde niveles moderados en dominios observables físicamente (CCI = 0,59 en Movilidad y Autocuidado) hasta niveles bajos o discretos en dominios subjetivos y emocionales (CCI = 0,30 en Roles Sociales y Estado de Ánimo; CCI = 0,41 para la puntuación global). Por esta razón, se recomienda priorizar el autoinforme directo del paciente siempre que sea posible, o recurrir a versiones diseñadas específicamente para afasia como la SAQOL-39.

9. Análisis factorial / Factor Analysis

La estructura latente de la SSQoL ha sido sometida a múltiples análisis factoriales exploratorios (AFE) y análisis factoriales confirmatorios (AFC) en la literatura internacional:

Unidimensionalidad de los dominios individuales

En el proceso original de depuración psicométrica, Williams et al. (1999) aplicaron análisis de componentes principales y análisis factorial común con rotación ortogonal (Varimax) y oblicua (Promax) sobre cada uno de los dominios candidatos de ítems. Los resultados demostraron que cada una de las 12 subescalas finales exhibe un comportamiento estrictamente unidimensional, con un único factor dominante explicando más del 50-65% de la varianza en sus respectivos ítems y saturaciones factoriales robustas que superaron sistemáticamente el umbral de 0,50 (con valores promedio entre 0,65 y 0,88).

Estructura factorial de segundo orden: modelos de dos y tres componentes

Al analizar factorialmente las relaciones entre los 12 dominios a nivel de escala completa, diversos grupos de investigadores (p. ej., Muus et al., 2007; Post et al., 2011; Boosman et al., 2010) han demostrado que la SSQoL se estructura jerárquicamente en un modelo de dos factores de segundo orden:

1. Componente de Salud Física (Physical Health – PH): Agrupa los dominios de Movilidad, Autocuidado, Función de la Extremidad Superior, Visión, Lenguaje y Trabajo/Productividad. Este factor captura las limitaciones motoras, sensoriales e instrumentales directas del daño neurológico focal.
2. Componente Psicosocial o Cognitivo-Social-Mental (Cognitive-Social-Mental – CSM): Congrega los dominios de Estado de Ánimo, Personalidad, Roles Sociales, Roles Familiares, Energía y Pensamiento. Este factor representa la adaptación emocional, los recursos ejecutivos subjetivos y la reintegración vincular del superviviente.

Los modelos de ecuaciones estructurales (SEM) y el análisis factorial confirmatorio confirman índices de bondad de ajuste satisfactorios para esta estructura bifactorial o jerárquica: Índice de Ajuste Comparativo (CFI) superior a 0,92, Índice de Tucker-Lewis (TLI) superior a 0,91 y Error Cuadrático Medio de Aproximación (RMSEA) situado entre 0,05 y 0,07. Esta conformación empírica fue la base teórica directa que permitió a Marcel Post y su equipo desarrollar la versión ultracorta SSQoL-12 (compuesta por 1 ítem representativo de cada uno de los 12 dominios, 6 en la subescala física y 6 en la psicosocial), la cual conserva más del 90% de la varianza explicada del instrumento íntegro de 49 ítems.

10. Instrumento de medición / Instrument

• Tipo de prueba: Instrumento de autoinforme (Patient-Reported Outcome Measure, PROM) para la evaluación multidimensional de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con daño cerebrovascular.
• Población objetivo: Adultos y personas mayores supervivientes de ictus isquémico o hemorrágico (accidente cerebrovascular) en fases aguda, subaguda o crónica, con capacidad cognitiva y comunicativa suficiente para responder cuestionarios estructurados.
• Formato y modo de administración: Autoadministrado en formato lápiz y papel, lectura facilitada por entrevistador clínico o administración asistida por vía telefónica. No requiere formación psicométrica prolongada para su administración.
• Tiempo estimado de aplicación: Entre 10 y 15 minutos para la versión completa de 49 reactivos.
• Número de ítems y dominios: 49 ítems distribuidos en 12 dominios conceptuales:
  • Energía (Energy): 3 ítems (1 a 3).
  • Roles Familiares (Family Roles): 3 ítems (4 a 6).
  • Lenguaje (Language): 5 ítems (7 a 11).
  • Movilidad (Mobility): 6 ítems (12 a 17).
  • Estado de Ánimo (Mood): 5 ítems (18 a 22).
  • Personalidad (Personality): 3 ítems (23 a 25).
  • Autocuidado (Self-Care): 5 ítems (26 a 30).
  • Roles Sociales (Social Roles): 5 ítems (31 a 35).
  • Pensamiento (Thinking): 3 ítems (36 a 38).
  • Función de la Extremidad Superior (Upper Extremity Function): 5 ítems (39 a 43).
  • Visión (Vision): 3 ítems (44 a 46).
  • Trabajo/Productividad (Work/Productivity): 3 ítems (47 a 49).
• Escala de respuesta obligatoria: Escala Likert de 5 puntos con tres conjuntos de respuesta diferenciados según el dominio:
  • Conjunto 1 (Autocuidado): Total help [1], A lot of help [2], Some help [3], A little help [4], No help needed [5].
  • Conjunto 2 (Movilidad, Función de la Extremidad Superior, Visión, Lenguaje, Trabajo/Productividad): Couldn’t do it at all [1], A lot of trouble [2], Some trouble [3], A little trouble [4], No trouble at all [5].
  • Conjunto 3 (Energía, Roles Familiares, Estado de Ánimo, Personalidad, Roles Sociales, Pensamiento): Strongly agree [1], Moderately agree [2], Neither agree nor disagree [3], Moderately disagree [4], Strongly disagree [5].
• Regla especial de salto (Movilidad): En el ítem 12 («Did you have trouble walking?»), si el paciente presenta imposibilidad total para caminar, se le indica saltar directamente al ítem 15, asignando de manera estándar una puntuación de 1 a los ítems 13 y 14.
• Normas y procedimientos de puntuación:
  • Todos los reactivos se califican en una escala directa de 1 a 5, donde puntuaciones más altas reflejan un funcionamiento óptimo y una mayor calidad de vida. No se requiere inversión aritmética manual adicional porque la asignación de puntajes asigna inherentemente el valor 5 a las respuestas más favorables («Sin necesidad de ayuda», «Ninguna dificultad», «Totalmente en desacuerdo» con las afirmaciones de afectación).
  • Puntuación por dominio: Se calcula como la media no ponderada (promedio aritmético) de los ítems que componen cada uno de los 12 dominios (rango por dominio: de 1 a 5).
  • Puntuación global de la SSQoL: Puede expresarse como el promedio no ponderado de las 12 medias de los dominios (rango: 1 a 5) o alternativamente como la sumatoria directa de las respuestas a los 49 ítems (rango total: 49 a 245 puntos).

11. Permisos, Tarifas y Año del test / Permissions & Fee and Test Year

La Escala de Calidad de Vida Específica para el Ictus fue publicada formalmente en el año 1999 en la revista científica de la American Heart Association, Stroke (Williams et al., 1999). De acuerdo con las disposiciones de divulgación científica y los lineamientos del National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) a través de su iniciativa de Elementos de Datos Comunes (Common Data Elements – CDE), la SSQoL es un instrumento clasificado en el dominio público para uso investigativo y asistencial clínico sin fines de lucro.

Tarifas y licencias: No existen regalías ni tarifas de licencia comercial requeridas para su aplicación clínica habitual ni para estudios académicos y proyectos de investigación. No obstante, cualquier publicación científica o aplicación institucional requiere que se reconozca y cite debidamente el trabajo pionero fundacional de Williams LS, Weinberger M, Harris LE, Clark DO, Biller J (1999). En caso de incorporación en ensayos clínicos multinacionales patrocinados por la industria farmacéutica o en software comercial de salud electrónica, los promotores deben verificar las condiciones de copyright aplicables a las traducciones licenciadas o contactar con los comités institucionales correspondientes.

12. Referencias / References

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• Williams, L. S., Weinberger, M., Harris, L. E., Clark, D. O., & Biller, J. (1999). Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke, 30(7), 1362–1369. https://doi.org/10.1161/01.str.30.7.1362
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13. Ítems de la escala (Scale Items)