Escala de Adaptación Psicológica

1. Resumen

La Escala de Adaptación Psicológica (Psychological Adaptation Scale, PAS) es un instrumento psicométrico de autoinforme diseñado para cuantificar el grado en que las personas logran un ajuste cognitivo y emocional frente al diagnóstico de enfermedades crónicas, afecciones degenerativas o riesgos de origen genético. Desarrollada por Barbara B. Biesecker y colaboradores en el seno de los National Institutes of Health (NIH), esta escala surge ante la necesidad metodológica de superar el uso de variables sustitutas o proxies —como la sintomatología depresiva, la ansiedad generalizada o la calidad de vida relacionada con la salud— que solían confundir el malestar afectivo con el proceso de reconfiguración psicológica derivado de una amenaza vital.

El instrumento integra aportes del Modelo Transaccional de Estrés y Afrontamiento formulado por Richard Lazarus y Susan Folkman con la Teoría de la Adaptación Cognitiva desarrollada por Shelley Taylor. En su concepción inicial, la escala constaba de 20 reactivos organizados en cuatro dominios teóricos: eficacia de afrontamiento (coping efficacy), autoestima (self-esteem), integración social (social integration) y bienestar espiritual/existencial (spiritual/existential well-being). Tras rigurosos análisis psicométricos basados en modelos de ecuaciones estructurales y análisis factorial confirmatorio (AFC), se refinó a una versión óptima de 15 ítems distribuidos a lo largo de las mismas cuatro dimensiones.

La PAS se administra mediante un formato de respuesta tipo Likert de 1 a 5 puntos, donde puntuaciones más altas reflejan una mayor adaptación psicológica positiva. A nivel psicométrico, la estructura de cuatro factores demostró índices de bondad de ajuste sobresalientes en cohortes clínicas heterogéneas, alcanzando un índice de ajuste comparativo (CFI) de 0.960, un error cuadrático medio de aproximación (RMSEA) de 0.03 y una confiabilidad de constructo superior a 0.80 en todas sus subescalas. Asimismo, el instrumento ha exhibido invariancia métrica parcial entre poblaciones con perfiles etiológicos dispares —desde portadores presintomáticos de la enfermedad de Huntington hasta progenitores de niños con trastornos del neurodesarrollo—, consolidándose como un estándar de medición en el asesoramiento genético y la medicina conductual contemporánea.

2. Palabras clave

Adaptación psicológica, asesoramiento genético, enfermedades crónicas, afrontamiento, psicometría, invariancia de medición, autoeficacia, bienestar existencial, integración social, modelos de ecuaciones estructurales.

3. Autores

La Escala de Adaptación Psicológica fue diseñada y validada por un equipo multidisciplinario de genetistas, psicólogos conductuales y bioestadísticos afiliados a prestigiosas instituciones de salud e investigación científica en los Estados Unidos:

• Barbara B. Biesecker, Ph.D., M.S. (Autora de correspondencia: [email protected]) — Medical Genetics Branch, National Human Genome Research Institute (NHGRI), National Institutes of Health, Bethesda, Maryland.
• Lori H. Erby, Sc.M., Ph.D. — Social and Behavioral Research Branch, National Human Genome Research Institute, National Institutes of Health, Bethesda, Maryland.
• Samuel Woolford, Ph.D. — Department of Mathematical Sciences, Bentley University, Waltham, Massachusetts.
• Jessica Young Adcock, M.S. — Genetic Counseling Training Program, Johns Hopkins University / National Human Genome Research Institute, Bethesda, Maryland.
• Julie S. Cohen, M.S. — Kennedy Krieger Institute, Baltimore, Maryland.
• Amanda Lamb, M.S. — Division of Genetics, Boston Children’s Hospital, Boston, Massachusetts.
• Katie V. Lewis, Sc.M. — Medical Genetics Branch, National Human Genome Research Institute, National Institutes of Health, Bethesda, Maryland.
• Megan Truitt, M.S. — Genetic Counseling Program, University of South Carolina School of Medicine, Columbia, Carolina del Sur.
• Amy Turriff, M.S. — Ophthalmic Genetics and Visual Function Branch, National Eye Institute, National Institutes of Health, Bethesda, Maryland.
• Bryce B. Reeve, Ph.D. — Department of Health Policy and Management, Gillings School of Global Public Health, University of North Carolina at Chapel Hill, Chapel Hill, Carolina del Norte.

4. Propósito

El propósito primario de la Escala de Adaptación Psicológica radica en proporcionar un marco de evaluación cuantitativo, estandarizado y teóricamente fundamentado para determinar cómo los individuos integran cognitivamente y sobrellevan las implicaciones de vivir con una condición crónica incapacitante o enfrentarse al riesgo genético comprobado de desarrollarla. En el ámbito de la psicología de la salud y el asesoramiento genético, las evaluaciones históricas carecían de una conceptualización operativa uniforme del término «adaptación». Frecuentemente, los clínicos e investigadores asumían erróneamente que la mera ausencia de sintomatología clínica en inventarios psiquiátricos (como la depresión mayor o los trastornos de pánico) equivalía a una adaptación exitosa. Del mismo modo, se recurría a constructos multidimensionales genéricos como la calidad de vida, donde los componentes de deterioro físico solían penalizar a pacientes con patologías neurodegenerativas a pesar de que su estabilidad emocional y cognitiva se mantuviera intacta.

La PAS subsana esta brecha al delimitar la adaptación como un proceso activo, dinámico y multifacético mediante el cual una persona atribuye significado a la adversidad, restaura su sentido de valía personal, adquiere percepción de control sobre las respuestas conductuales y reconfigura sus redes de interacción comunitaria. Su diseño responde tanto a requerimientos epidemiológicos y experimentales como a la práctica clínica cotidiana:

• Investigación clínica y traslacional: Facilita la medición longitudinal de desenlaces psicosociales en ensayos clínicos aleatorizados orientados a intervenciones psicoeducativas, soporte mutuo y terapias conductuales. Al disponer de una métrica unificada, los investigadores pueden emprender metaanálisis transdiagnósticos rigurosos, comparando la efectividad terapéutica a través de distintos grupos patológicos.
• Consejo genético y medicina personalizada: Permite a los asesores genéticos identificar perfiles de vulnerabilidad psicosocial en portadores de mutaciones ligadas a enfermedades tardías e incurables (como la enfermedad de Huntington o síndromes de cáncer hereditario), individualizando la consejería previa y posterior a la prueba predictiva.
• Evaluación en cuidadores primarios: Su aplicabilidad se extiende a progenitores y cuidadores de personas con discapacidades del desarrollo complejas (como el síndrome de Down, el trastorno del espectro autista o el síndrome de Rett), midiendo el grado en que la asimilación del diagnóstico pediátrico impacta la homeostasis familiar y la resiliencia del cuidador.
• Diagnóstico de necesidades específicas: Al desglosarse en cuatro dimensiones independientes, la escala capacita al clínico para determinar con exactitud qué área requiere apoyo prioritario; por ejemplo, diferenciar a un paciente con elevada integración social pero bajo sentido de control y autoeficacia frente al manejo cotidiano de su tratamiento.

5. Constructo psicológico

En el marco de la PAS, la adaptación psicológica se define como el proceso cognitivo, afectivo y conductual a través del cual el sujeto asimila e integra a su identidad las repercusiones de una condición de salud amenazante o limitante. Lejos de concebirse como un estado estático o un rasgo rígido de la personalidad, se conceptualiza como un desenlace adaptativo continuo, sensible a variaciones contextuales y susceptible de optimizarse mediante intervenciones estructuradas. Para capturar la complejidad de este constructo sin solaparse con indicadores de morbilidad afectiva, la escala se organiza en cuatro dominios teóricos interrelacionados pero empíricamente diferenciados:

Eficacia de afrontamiento (Coping Efficacy)

Esta dimensión evalúa la autopercepción individual de competencia, control y dominio frente a los estresores específicos impuestos por la enfermedad o el riesgo genético. Inspirada en la concepción de autoeficacia de Albert Bandura y en los procesos de afrontamiento centrado en el problema y en la emoción de Lazarus y Folkman, esta faceta mide la capacidad autopercibida para gestionar la incertidumbre médica, aceptar los resultados irreversibles y acomodar el estilo de vida cotidiano a las exigencias clínicas. Un paciente con alta eficacia de afrontamiento reporta confianza en sus destrezas para lidiar con episodios difíciles, asume que puede aprender a sobrellevar escenarios imprevistos y minimiza la rumiación pasiva ante lo inalterable.

Autoestima (Self-Esteem)

El segundo componente examina la preservación de una consideración positiva hacia uno mismo y el mantenimiento del valor personal a pesar de los estigmas corporales, declives funcionales o alteraciones fenotípicas asociadas al diagnóstico. Esta subescala, que se nutre conceptualmente de la escala clásica de Morris Rosenberg, pondera cómo la adversidad médica puede catalizar procesos de fortalecimiento interno en lugar de deteriorar el autoconcepto. Los ítems exploran la sensación de haberse convertido en un ser humano más fuerte, íntegro y seguro respecto a sus propias habilidades de autorregulación frente a los desafíos cotidianos.

Integración social (Social Integration)

Esta subescala analiza el grado de reenganche afectivo, pertenencia interpersonal y apoyo percibido dentro de las redes vinculares del sujeto (familia, amistades, grupos de apoyo y comunidad). La enfermedad crónica o el diagnóstico genético introducen frecuentemente dinámicas de aislamiento, vergüenza social o alienación. La dimensión de integración social de la PAS evalúa cómo la confrontación de dicha amenaza de salud fomenta relaciones interpersonales más auténticas, visibiliza los soportes comunitarios disponibles e incrementa la reciprocidad solidaria hacia otras personas que atraviesan dificultades similares.

Bienestar espiritual/existencial (Spiritual/Existential Well-Being)

La cuarta dimensión captura la capacidad del individuo para atribuir sentido, coherencia teleológica y propósito a la experiencia del sufrimiento y la finitud humana. Esta faceta no exige necesariamente una adscripción a dogmas religiosos tradicionales, sino que engloba la trascendencia, la paz existencial y una apreciación reconfigurada de la vida. A través de este dominio, el instrumento cuantifica cómo el sujeto reelabora su escala de valores personales y encuentra una dirección existencial enriquecida a partir de la superación o convivencia con la contingencia médica.

6. Marco teórico

La formulación de la Escala de Adaptación Psicológica descansa sobre una articulada síntesis de dos paradigmas dominantes en la psicología cognitiva y de la salud: el Modelo Transaccional de Estrés y Afrontamiento propuesto por Richard S. Lazarus y Susan Folkman (1984), y la Teoría de la Adaptación Cognitiva a Eventos Vitales Amenazantes formulada por Shelley E. Taylor (1983).

De acuerdo con el modelo de Lazarus y Folkman, el estrés psicológico no reside de forma exclusiva en el evento externo (por ejemplo, el resultado de una prueba genética mutacional o un diagnóstico de neurofibromatosis), sino en la transacción bidireccional entre la persona y el entorno. Dicha relación está mediada por dos procesos evaluativos fundamentales: la evaluación primaria (mediante la cual el sujeto determina la gravedad, el daño potencial o el desafío implícito en la situación) y la evaluación secundaria (a través de la cual analiza los recursos personales y sociales disponibles para responder a dicha amenaza). El afrontamiento se despliega a través de estrategias centradas en modificar el foco del problema o en amortiguar el impacto emocional. La PAS operacionaliza estos principios examinando de manera específica el resultado de la evaluación secundaria en forma de autoeficacia de afrontamiento percibida y movilización de soportes relacionales.

Por su parte, la Teoría de la Adaptación Cognitiva de Shelley Taylor complementa el modelo transaccional al postular que, cuando los individuos se enfrentan a sucesos amenazantes que fracturan sus esquemas ontológicos básicos, el proceso adaptativo gira en torno a tres ejes restaurativos principales:

1. Búsqueda de significado (Search for meaning): La persona indaga sobre la causalidad de la situación («¿por qué a mí?») y persigue reorganizar sus prioridades axiológicas para que el evento adquiera sentido dentro de su historia vital. Este postulado alimenta directamente la subescala de bienestar espiritual y existencial de la PAS.
2. Recuperación del control y maestría (Gaining mastery): El restablecimiento de un sentido de agencia personal sobre la gestión cotidiana de la afección y sus respuestas emocionales, mitigando la vivencia de indefensión aprendida. Esto se refleja en la subescala de eficacia de afrontamiento.
3. Realce de la autoestima (Self-enhancement): El esfuerzo consciente o inconsciente por preservar y elevar el autoconcepto mediante comparaciones temporales o descendentes, favoreciendo la percepción de crecimiento postraumático y fortaleza del yo, principio que da soporte a la subescala de autoestima del instrumento.

Al fusionar estas perspectivas, Biesecker y su equipo lograron delimitar el constructo de la adaptación como una respuesta activa de asimilación cognitiva y acomodación emocional, diferenciándola nítidamente del simple funcionamiento físico o la afectividad negativa transitoria.

7. Validez

El proceso de evaluación de la validez de la PAS siguió estrictos estándares psicométricos sustentados en el modelamiento por ecuaciones estructurales (SEM) y el contraste de hipótesis en muestras clínicas reales.

Validez de constructo y factorial confirmatoria

La validez de constructo fue examinada inicialmente mediante análisis factorial confirmatorio (AFC) sobre la estructura tetrafactorial hipotetizada. Las estimaciones evidenciaron que el modelo de 15 ítems presentaba cargas factoriales estandarizadas robustas, todas estadísticamente significativas (p < 0.001) y consistentemente por encima del criterio psicométrico estándar de 0.50. De manera paralela, los valores de la Varianza Extraída Media (Average Variance Extracted, AVE) superaron el límite de 0.50 en los cuatro factores, indicando que una proporción mayoritaria de la varianza observada es atribuible a los constructos latentes en lugar de al error aleatorio de medida.

Validez discriminante y convergente

La validez discriminante entre los cuatro factores se ratificó aplicando el criterio de Fornell-Larcker: para cada par de dominios, la varianza media extraída resultó sustancialmente superior a los coeficientes de correlación cuadráticos entre ellos. Este resultado garantiza que, aunque las subescalas de eficacia de afrontamiento, autoestima, integración social y bienestar espiritual confluyen en una noción integral de adaptación positiva, ninguna de ellas resulta redundante respecto a las otras.

En cuanto a la validez convergente y concurrente, las puntuaciones globales de la PAS se correlacionaron de forma teóricamente esperada con escalas psicológicas concurrentes validadas internacionalmente:

• Correlaciones positivas elevadas: Se encontraron asociaciones estadísticamente significativas con la Escala de Esperanza de Snyder (Hope Scale) y con las subescalas psicosociales del Índice de Calidad de Vida de Ferrans y Powers, sustentando que una adaptación elevada se asocia a metas activas y bienestar subjetivo.
• Correlaciones inversas robustas: La escala demostró correlaciones negativas moderadas a altas con inventarios de malestar psicológico, particularmente con la Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) de Radloff, demostrando que niveles consolidados de adaptación psicológica mitigan el riesgo de sintomatología afectiva reactiva.

Invarianza de medición transdiagnóstica

Un atributo diferencial de la validación de la PAS consistió en el análisis multigrupo llevado a cabo a través de seis cohortes independientes con etiologías y vivencias de salud profundamente diversas:

1. Adultos diagnosticados con neurofibromatosis tipo I (NF1).
2. Varones adultos con síndrome de Klinefelter (47,XXY).
3. Sujetos asintomáticos con riesgo genético del 50% de heredar la enfermedad de Huntington.
4. Padres y cuidadores primarios de personas con trastorno del espectro autista (TEA).
5. Cuidadores de individuos con síndrome de Down.
6. Cuidadores familiares de personas con síndrome de Rett.

Los análisis multigrupo confirmaron la existencia de invarianza configuracional completa (la misma distribución tetrafactorial se mantiene invariante entre grupos) e invarianza métrica parcial (las cargas de los reactivos fundamentales son estadísticamente equivalentes entre poblaciones clínicas dispares). Esta propiedad psicométrica autoriza la utilización legítima de la PAS en comparaciones transnosológicas y estudios meta-analíticos globales.

8. Confiabilidad

La evaluación de la consistencia interna de la Escala de Adaptación Psicológica se estimó primariamente a través del marco analítico del modelado confirmatorio, empleando los coeficientes de Confiabilidad de Constructo (Construct Reliability, CR o confiabilidad compuesta) y el coeficiente Alfa de Cronbach.

En el refinamiento psicométrico de la versión de 15 ítems, todos los factores latentes sobrepasaron holgadamente el criterio estándar de consistencia interna de 0.70, situándose los índices de confiabilidad de constructo por encima de 0.80 en las cuatro subescalas:

• Subescala de Eficacia de Afrontamiento (4 reactivos): Coeficiente de consistencia interna superior a 0.80, evidenciando una estrecha homogeneidad en la evaluación de la autopercepción de control y aceptación funcional.
• Subescala de Autoestima (5 reactivos): Coeficientes estimados entre 0.82 y 0.86 según las diferentes cohortes clínicas, garantizando que el constructo del autorrespeto e integración del yo se mide con mínima varianza de error.
• Subescala de Integración Social (3 reactivos): Confiabilidad superior a 0.80, demostrando que, a pesar de su brevedad sintética, los ítems seleccionados exhiben covarianzas mutuas elevadas.
• Subescala de Bienestar Espiritual/Existencial (3 reactivos): Índices de consistencia interna entre 0.81 y 0.85, lo que atestigua una medición estable de la atribución de sentido de vida y trascendencia.

La procedencia de los reactivos originales —adaptados y depurados desde los reconocidos bancos de ítems del sistema PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) y de la escala de autoestima de Rosenberg— confirió a la PAS una solidez métrica estructural desde su génesis. La réplica de estos parámetros en muestras con diferente carga de morbilidad y roles (pacientes versus cuidadores) confirmó la robustez y estabilidad del instrumento frente al error de medición.

9. Análisis factorial

El examen de la dimensionalidad latente de la escala se llevó a cabo mediante análisis factorial confirmatorio (AFC) utilizando el método de máxima verosimilitud (Maximum Likelihood) combinado con técnicas de remuestreo o bootstrapping para corregir potenciales desviaciones de la normalidad multivariada inherentes a las respuestas en escalas ordinales.

Transición del modelo preliminar de 20 ítems al modelo refinado de 15 ítems

El modelo teórico original comprendía 20 reactivos (5 ítems por cada uno de los 4 factores). Durante las pruebas iniciales de ajuste estructural, el análisis diagnóstico de residuos, los índices de modificación y los coeficientes de comunalidad señalaron problemas en cinco preguntas concretas:

• En la dimensión de Coping Efficacy, el ítem 5 exhibió redundancia y bajas comunalidades con el factor de dominio.
• En Social Integration, los ítems 11 y 12 mostraron saturaciones cruzadas hacia factores emocionales, afectando la parsimonia de la subescala.
• En Spiritual/Existential Well-Being, los ítems 19 y 20 manifestaron varianza compartida excesiva con dimensiones ajenas a la reconstrucción del propósito de vida.

La supresión guiada de estos cinco reactivos conllevó la consolidación del modelo optimizado de 15 ítems, el cual incrementó notablemente la claridad teórica y optimizó de forma sustancial los estadísticos globales de bondad de ajuste.

Índices de bondad de ajuste del modelo de 15 ítems

El modelo final tetrafactorial de 15 reactivos arrojó parámetros que satisfacen con creces las directrices metodológicas más exigentes de la literatura psicométrica:

• Chi-cuadrado normado ($\chi^2 / gl$): 2.9, situado cómodamente por debajo del umbral de corte aceptable de 3.0.
• Comparative Fit Index (CFI): 0.960, superando ampliamente el valor de referencia de 0.95 que distingue a los modelos con ajuste excelente.
• Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA): 0.03, ubicándose dentro del rango óptimo (< 0.05) con un intervalo de confianza estrecho que confirma un error de aproximación despreciable.
• Goodness-of-Fit Index (GFI): 0.92, superando el estándar mínimo de 0.90.
• Adjusted Goodness-of-Fit Index (AGFI): 0.88, demostrando una notable parsimonia factorial corregida por grados de libertad.

En el subsiguiente análisis de invarianza métrica multigrupo, el test de diferencias de chi-cuadrado entre el modelo configuracional y el modelo con cargas restringidas reportó una variación no significativa ($\Delta\chi^2 = 30.4$, con 25 grados de libertad, $p = 0.21$). Esto verificó empíricamente que las relaciones estructurales entre los reactivos y las dimensiones subyacentes se conservan idénticas en todas las subpoblaciones clínicas analizadas.

10. Instrumento de medición

• Tipo de prueba: Instrumento psicométrico estandarizado de autoinforme (cuestionario cerrado de autoreporte).
• Población diana: Adultos (≥18 años), personas diagnosticadas con afecciones médicas crónicas o degenerativas, individuos asintomáticos sometidos a asesoramiento y pruebas predictivas de riesgo genético, y padres o cuidadores primarios familiares de niños y adultos con trastornos crónicos o anomalías del desarrollo.
• Formato y número de ítems: Consta de 15 reactivos en su versión refinada validada (originalmente 20 ítems durante la fase exploratoria y piloto).
• Escala de respuesta: 15 items (originally 20), Likert-type response format. Formato de graduación numérica ordinal de 1 a 5 puntos (donde 1 representa la menor afirmación del logro adaptativo y 5 la máxima consonancia con la experiencia adaptativa descrita).
• Estructura factorial y distribución de reactivos:
  • Eficacia de afrontamiento (Coping Efficacy): Ítems 1, 2, 3 y 4 (el ítem 5 original se excluye en el modelo refinado de 15 ítems).
  • Autoestima (Self-Esteem): Ítems 6, 7, 8, 9 y 10.
  • Integración social (Social Integration): Ítems 13, 14 y 15 (los ítems 11 y 12 originales se excluyen en el modelo refinado).
  • Bienestar espiritual/existencial (Spiritual/Existential Well-Being): Ítems 16, 17 y 18 (los ítems 19 y 20 se excluyen en el modelo refinado).
• Puntuación inversa: Todos los reactivos están redactados en sentido positivo afirmativo; no existen ítems con puntuación inversa.
• Cálculo de puntuaciones e interpretación:
  • Los ítems pueden sumarse directamente o promediarse por subescala, generando cuatro perfiles de dominio independientes.
  • Para la versión completa original de 20 ítems, el rango de suma oscila entre 20 y 100 puntos (o media de 1 a 5).
  • Para la versión refinada recomendada de 15 ítems, el puntaje total acumulado oscila entre 15 y 75 puntos (o media de 1 a 5).
  • Puntuaciones más elevadas reflejan de forma unívoca una mayor adaptación psicológica positiva, mayor maestría emocional y una reintegración cognitiva armónica frente a la amenaza a la salud.
• Modalidad de administración: Autoadministrada; disponible para su cumplimentación en soporte digital (encuestas en línea, aplicaciones de monitoreo clínico remoto) o en formato impreso en papel y lápiz, con un tiempo estimado de respuesta inferior a 5 minutos.

11. Permisos, Tarifas y Año del test

• Año de publicación original: 2013, publicado oficialmente en la revista biomédica indexada Patient Education and Counseling.
• Titularidad y derechos de autor: Los ítems fueron ensamblados y adaptados por el equipo de investigación de Barbara B. Biesecker a partir de bancos e instrumentos preexistentes de dominio público y de investigación médica abierta, primordialmente el sistema PROMIS (financiado por los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU.) y la escala de autoestima de Morris Rosenberg (1965).
• Acceso y tarifas: El instrumento no posee fines comerciales; carece de costes o tarifas asociadas para su uso en investigación académica, protocolos docentes o práctica clínica asistencial.
• Solicitud de permisos: Los investigadores y profesionales interesados en formalizar proyectos de validación transcultural, traducciones lingüísticas oficiales o implementación en registros hospitalarios deben ponerse en contacto con la investigadora principal, la Dra. Barbara B. Biesecker ([email protected]), acreditando los fines éticos y metodológicos del estudio.

12. Referencias

A continuación se detallan las fuentes documentales académicas en formato APA (7ma edición) que fundamentaron el desarrollo, sustento teórico y validación empírica de la Escala de Adaptación Psicológica:

• Biesecker, B. B. (2008). Adaptation to living with a genetic condition or risk: A mini-review. Clinical Genetics, 74(5), 401–407. https://doi.org/10.1111/j.1399-0004.2008.01088.x
• Biesecker, B. B., Erby, L. H., Woolford, S., Adcock, J. Y., Cohen, J. S., Lamb, A., Lewis, K. V., Truitt, M., Turriff, A., & Reeve, B. B. (2013). Development and validation of the Psychological Adaptation Scale (PAS): Use in clinical genetics and chronic illness. Patient Education and Counseling, 93(2), 248–254. https://doi.org/10.1016/j.pec.2013.05.006
• Chesney, M. A., Chambers, D. B., Taylor, J. M., Johnson, L. M., & Folkman, S. (2003). Coping effectiveness training for men living with HIV: Results from a randomized clinical trial testing a group-based intervention. Psychosomatic Medicine, 65(6), 1038–1046. https://doi.org/10.1097/01.PSY.0000097344.78697.ED
• Ferrans, C. E., & Powers, M. J. (1992). Psychometric assessment of the Quality of Life Index. Research in Nursing & Health, 15(1), 29–38. https://doi.org/10.1002/nur.4770150106
• Hair, J. F., Black, W. C., Babin, B. J., & Anderson, R. E. (2010). Multivariate data analysis: A global perspective (7th ed.). Pearson Education.
• Kendall, E., Terry, D. J., Muenchberger, H., & Murphy, G. (2009). Predicting emotional well-being following traumatic brain injury: A test of mediated and moderated models. Social Science & Medicine, 69(6), 947–954. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2009.06.021
• Kennedy, P., Duff, J., Evans, M., & Beedie, A. (2003). Coping effectiveness training reduces depression and anxiety following traumatic spinal cord injuries. British Journal of Clinical Psychology, 42(1), 41–52. https://doi.org/10.1348/014466503762842002
• Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
• Payne, K., Nicholls, S., McAllister, M., MacLeod, R., & Donnai, D. (2008). Outcome measurement in clinical genetics services: A systematic review of validated measures. Value in Health, 11(3), 497–508. https://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2007.00259.x
• Radloff, L. S. (1977). The CES-D Scale: A self-report depression scale for research in the general population. Applied Psychological Measurement, 1(3), 385–401. https://doi.org/10.1177/014662167700100306
• Resta, R., Biesecker, B. B., Bennett, R. L., Blum, S., Hahn, S. E., Strecker, M. N., & Williams, J. L. (2006). A new definition of genetic counseling: National Society of Genetic Counselors’ Task Force report. Journal of Genetic Counseling, 15(2), 77–83. https://doi.org/10.1007/s10897-005-9014-3
• Rosenberg, M. (1965). Society and the adolescent self-image. Princeton University Press. https://doi.org/10.1515/9781400876136
• Rutterford, N. A., & Wood, R. L. (2006). Evaluating a theory of stress and adjustment when predicting long-term psychosocial outcome after brain injury. Journal of the International Neuropsychological Society, 12(3), 359–367. https://doi.org/10.1017/S1355617706060450
• Snyder, C. R., Harris, C., Anderson, J. R., Holleran, S. A., Irving, L. M., Sigmon, S. T., Yoshinobu, L., Gibb, J., Langelle, C., & Harney, P. (1991). The will and the ways: Development and validation of an individual-differences measure of hope. Journal of Personality and Social Psychology, 60(4), 570–585. https://doi.org/10.1037/0022-3514.60.4.570
• Taylor, S. E. (1983). Adjustment to threatening life events: A theory of cognitive adaptation. American Psychologist, 38(11), 1161–1173. https://doi.org/10.1037/0003-066X.38.11.1161
• Truitt, M., Biesecker, B. B., Capone, G., Bailey, T., & Erby, L. (2012). The role of hope in adaptation to uncertainty: The experience of caregivers of children with Down syndrome. Patient Education and Counseling, 87(2), 233–238. https://doi.org/10.1016/j.pec.2011.08.015
• Turriff, A., Levy, H. P., & Biesecker, B. B. (2011). Prevalence and psychosocial correlates of depressive symptoms among adolescents and adults with Klinefelter syndrome. Genetics in Medicine, 13(11), 966–972. https://doi.org/10.1097/GIM.0b013e3182227576
• Wakefield, C. E., McLoone, J., Butow, P., Lenthen, K., & Cohn, R. J. (2011). Parental adjustment to the completion of their child’s cancer treatment. Pediatric Blood & Cancer, 56(4), 524–531. https://doi.org/10.1002/pbc.22725
• Walker, J. G., Jackson, H. J., & Littlejohn, G. O. (2004). Models of adjustment to chronic illness: Using the example of rheumatoid arthritis. Clinical Psychology Review, 24(4), 461–488. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2004.03.001
• Walker, L. S., Smith, C. A., Garber, J., & Van Slyke, D. A. (2007). Appraisal and coping with daily stressors by pediatric patients with chronic abdominal pain. Journal of Pediatric Psychology, 32(2), 206–216. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsj124
• Zakowski, S. G., Hall, M. H., Klein, T. W., & Baum, A. (2001). Appraised control, coping, and stress in a community sample: A test of the goodness-of-fit hypothesis. Annals of Behavioral Medicine, 23(3), 158–165. https://doi.org/10.1207/S15324796ABM2303_3

13. Ítems de la escala