Escala de Apoyo en Oncofertilidad

1. Resumen / Abstract

La Escala de Apoyo en Oncofertilidad (Oncofertility Support Scale, OSS) representa una innovación metodológica y conceptual de vanguardia en el ámbito de la psicooncología y la salud reproductiva aplicada a la oncología médica. Diseñada y validada por Hu, Chau, Wu y Choi (2025), la escala fue desarrollada con el propósito fundamental de cuantificar de forma multidimensional el soporte real e integral que experimentan y reciben las mujeres jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama en edad fértil con respecto a su futuro reproductivo y calidad de vida asociada a la supervivencia.

El instrumento consta de 19 ítems distribuidos operativamente a lo largo de cuatro dimensiones interdependientes: Apoyo Informativo sobre el Impacto en la Fertilidad (ítems 1 al 4), Apoyo Informativo sobre Preservación de la Fertilidad (ítems 5 al 7), Orientación sobre Fertilidad y Sexualidad (ítems 8 al 11) y Comunicación sobre Fertilidad y Redes de Apoyo (ítems 12 al 19). Cada reactivo se evalúa mediante una escala Likert graduada de 5 puntos (del 1 al 5), en la que puntuaciones más elevadas reflejan un nivel superior de apoyo percibido en oncofertilidad, sin requerir recodificación inversa en ninguno de sus elementos.

Las propiedades psicométricas de la escala reportadas en la muestra de derivación y validación (N = 343 mujeres en China) demuestran una solidez sobresaliente. La consistencia interna general del instrumento alcanzó coeficientes excepcionales, registrando tanto un alfa de Cronbach de 0.95 como un omega de McDonald de 0.95. En la fase estructural, el análisis factorial exploratorio (AFE; n = 123) reveló un modelo tetrafactorial que explica el 75.9% de la varianza total acumulada. Posteriormente, el análisis factorial confirmatorio (AFC; n = 220) mediante estimación robusta corroboró una bondad de ajuste adecuada (CFI = 0.914; RMSEA = 0.079), respaldada por invariancia de medida a través de grupos de edad y deseo reproductivo previo, así como una validez de contenido de 0.95 y varianza media extraída (AVE) superior a 0.63 en todas sus dimensiones.

2. Palabras clave / Keywords

Oncofertilidad, Cáncer de mama, Preservación de la fertilidad, Psicooncología, Apoyo percibido, Salud reproductiva, Psicometría, Evaluación psicológica, Calidad de vida en supervivencia, Escala de Apoyo en Oncofertilidad.

3. Autores / Authors

La Escala de Apoyo en Oncofertilidad fue formulada y validada psicométricamente por un equipo multidisciplinario de investigadoras e investigadores de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Hong Kong y de la Universidad Politécnica de Hong Kong:

• Li Hu, PhD: School of Nursing, LKS Faculty of Medicine, The University of Hong Kong, Hong Kong SAR, China. Investigadora especializada en cuidados oncológicos de soporte y salud reproductiva en pacientes jóvenes con neoplasias malignas.
• Pui Hing Chau, PhD: School of Nursing, LKS Faculty of Medicine, The University of Hong Kong, Hong Kong SAR, China. Profesora e investigadora focalizada en bioestadística aplicada a las ciencias de la salud y epidemiología del cuidado.
• Chanchan Wu, PhD: School of Nursing, Faculty of Health and Social Sciences, The Hong Kong Polytechnic University, Hong Kong SAR, China. Especialista en enfermería oncológica y soporte psicosocial.
• Edmond Pui Hang Choi, PhD (Autor de correspondencia): School of Nursing, LKS Faculty of Medicine, The University of Hong Kong, Pokfulam, Hong Kong SAR, China. Correo electrónico de contacto académico: [email protected]. Experto en medición de resultados reportados por el paciente (PROMs), psicometría en enfermedades crónicas y psicooncología.

4. Propósito / Purpose

El propósito clínico, científico y asistencial de la Escala de Apoyo en Oncofertilidad responde a un desfase documentado en la literatura médica: la brecha persistente entre las guías clínicas internacionales que recomiendan el asesoramiento reproductivo temprano y la evaluación estandarizada de cómo dicho soporte es efectivamente transmitido y recibido por la paciente oncológica en su trayectoria asistencial.

Tradicionalmente, las herramientas orientadas a la fertilidad en oncología solían evaluar exclusivamente el nivel de conocimientos fácticos de la paciente o su grado de alfabetización en salud, lo cual conllevaba un sesgo sistemático: se medía la retención cognitiva de la persona y no la idoneidad ni la exhaustividad del andamiaje de soporte facilitado por el ecosistema sanitario. La OSS fue diseñada específicamente para superar esta limitación al conceptualizar el apoyo en oncofertilidad como un constructo asistencial y relacional complejo. Mide directamente la provisión de información especializada, el asesoramiento práctico en aspectos de la vida íntima y la facilitación de redes activas de diálogo con los profesionales, la pareja y la familia.

En el terreno de la investigación clínica y los servicios de salud, la escala permite:

• Diagnosticar fallas y barreras en la comunicación médico-paciente antes del inicio de tratamientos gonadotóxicos (tales como regímenes de quimioterapia basados en agentes alquilantes o terapias endocrinas prolongadas con moduladores selectivos de receptores estrogénicos).
• Evaluar la efectividad de intervenciones psicoeducativas, figuras de enfermería gestora (fertility navigators) o programas de preservación de ovocitos y tejido ovárico.
• Determinar la disparidad en la calidad de la atención oncológica en función de variables sociodemográficas como la edad, el nivel socioeconómico, el estado civil o la paridad previa.
• Vincular empíricamente el grado de apoyo recibido con variables psicopatológicas críticas en supervivencia, incluyendo la angustia reproductiva (reproductive distress), el conflicto decisional, la sintomatología ansiosa o depresiva y la culpa asociada a la descendencia futura.

5. Constructo psicológico / Construct

El constructo de apoyo en oncofertilidad (oncofertility support) se define como una estructura multidimensional de recursos informativos, conductuales, comunicativos y emocionales dirigidos a mitigar el impacto adverso de la toxicidad gonadal generada por los tratamientos oncológicos, promoviendo al mismo tiempo la capacidad de toma de decisiones autónoma y la adaptación psicosocial de la paciente. La OSS desglosa este macroconstructo en cuatro factores interrelacionados:

1. Apoyo Informativo sobre el Impacto en la Fertilidad (Ítems 1 a 4)

Esta dimensión evalúa el grado en que el personal médico y asistencial transfiere conocimientos transparentes, precisos y comprensibles acerca del daño gonadal que conllevan los tratamientos antineoplásicos (quimioterapia sistémica, radioterapia pélvica o terapias dirigidas). Incluye el abordaje de la reserva ovárica disminuida, la menopausia prematura inducida, los factores genéticos hereditarios vinculados al cáncer de mama (como mutaciones patogénicas en los genes BRCA1 y BRCA2), los riesgos relativos de una eventual gestación posterior sobre el pronóstico de la enfermedad y el potencial impacto biológico sobre la descendencia.

2. Apoyo Informativo sobre Preservación de la Fertilidad (Ítems 5 a 7)

Se enfoca en la divulgación oportuna de técnicas biomédicas de vanguardia disponibles con anterioridad al inicio de terapias gonadotóxicas. Evalúa si a la paciente se le orientó sobre opciones como la criopreservación de ovocitos maduros, la vitrificación de embriones, la protección ovárica farmacológica mediante análogos de la hormona liberadora de gonadotropinas (GnRHa) o la criopreservación de corteza ovárica. Asimismo, mide la discusión equilibrada de los riesgos, beneficios y costos asociados, garantizando la derivación formal a especialistas en medicina reproductiva y reproducción asistida.

3. Orientación sobre Fertilidad y Sexualidad (Ítems 8 a 11)

A diferencia de los enfoques puramente biomédicos, esta subescala mide la orientación práctica impartida para preservar la salud integral y la calidad de vida sexual tras el impacto del tratamiento. Engloba el asesoramiento sobre disfunción sexual inducida por hipoestrogenismo (sequedad vaginal, dispareunia y atrofia vulvovaginal), el uso seguro de lubricantes y humectantes no hormonales, la rehabilitación del suelo pélvico, la seguridad de la lactancia materna postratamiento y la prescripción de métodos anticonceptivos de barrera eficaces y seguros (evitando anticonceptivos hormonales en tumores con receptores hormonales positivos). Incorpora además la entrega de material impreso o digital estandarizado para la consulta autónoma.

4. Comunicación sobre Fertilidad y Redes de Apoyo (Ítems 12 a 19)

Constituye el pilar psicosocial de la escala. Evalúa la capacidad subjetiva y los recursos interpersonales de la paciente para expresar abiertamente sus temores, incertidumbres y proyectos reproductivos. Mide la receptividad percibida por parte del equipo médico para dialogar sin reservas, el grado de involucramiento y apoyo activo de la pareja o cónyuge, el acceso a grupos de pares o asociaciones de pacientes con experiencias compartidas, la proactividad en la búsqueda de información complementaria y el despliegue de estrategias de afrontamiento y regulación emocional ante el estrés reproductivo.

6. Marco teórico / Theoretical Framework

El marco conceptual que vertebra la Escala de Apoyo en Oncofertilidad integra modelos teóricos consolidados en la psicología de la salud y la comunicación clínica:

Modelo Biopsicosocial de Engel

Desde la formulación clásica del modelo biopsicosocial de George L. Engel (1977), la salud y la enfermedad no pueden comprenderse únicamente a través de la patología celular o los esquemas quimioterapéuticos. En las pacientes jóvenes con cáncer de mama, la pérdida potencial de la maternidad amenaza dimensiones identitarias, conyugales y socioculturales de profundo arraigo. La OSS reconoce que el tratamiento contra el cáncer ocurre en un contexto relacional donde la dimensión biológica (preservación ovárica), psicológica (adaptación emocional y autoestima) y social (apoyo de la pareja y comunicación clínica) interactúan de forma indisociable.

Teoría Transaccional del Estrés y el Afrontamiento (Lazarus y Folkman)

La teoría transaccional del estrés de Richard Lazarus y Susan Folkman (1984) sostiene que la respuesta ante un estresor vital depende de la evaluación cognitiva primaria (la amenaza percibida de quedar infértil) y la evaluación secundaria (los recursos disponibles para hacer frente a dicha amenaza). El apoyo recibido en oncofertilidad funciona como un amortiguador psicosocial primario: al proveer información clara, opciones de preservación y canales de comunicación abiertos, el sistema asistencial fortalece la percepción de autoeficacia y transforma una amenaza incontrolable en un desafío que puede ser gestionado mediante estrategias de afrontamiento proactivas y dirigidas al problema.

Teoría del Apoyo Social Multidimensional (House, Sherbourne y Stewart)

Los modelos de apoyo social operacionalizados por Sherbourne y Stewart (1991) demuestran que el soporte debe categorizarse en componentes informativos, instrumentales, emocionales y valorativos. La OSS adapta estos principios a la oncofertilidad: la provisión de datos científicos constituye apoyo informativo; la guía de anticonceptivos, lubricantes y folletos representa soporte instrumental; mientras que el diálogo empático con el cónyuge, los médicos y los pares materializa el soporte emocional e interactivo necesario para una adecuada toma de decisiones compartida (shared decision-making).

7. Validez / Validity

El programa psicométrico de validación de la OSS siguió las directrices metodológicas más rigurosas para el diseño y validación de escalas en ciencias de la salud, documentado por Hu et al. (2025):

Validez de Contenido

Para garantizar que los ítems representaran adecuadamente el constructo, se llevó a cabo un proceso sistemático de juicio de expertos y rondas cualitativas con pacientes oncológicas jóvenes. El índice de validez de contenido global (CVI) obtenido fue de 0.95, según los criterios de cuantificación de Lawshe (1975) y Polit y Beck (2020), lo que certifica una concordancia prácticamente unánime sobre la relevancia, representatividad y claridad conceptual de los 19 reactivos seleccionados.

Validez Convergente y Discriminante

La validez convergente y discriminante se evaluó mediante dos aproximaciones estadísticas complementarias:

• Correlación con instrumentos de apoyo general: Se contrastó la OSS con el Medical Outcomes Study Social Support Survey (MOS-SSS; Sherbourne & Stewart, 1991). Los resultados mostraron una correlación positiva estadísticamente significativa pero de magnitud baja a moderada (r = 0.18, p < 0.01). Lejos de reflejar una deficiencia, este coeficiente sustenta la validez discriminante de la escala: demuestra que el apoyo en oncofertilidad es un constructo clínico altamente especializado y técnicamente específico que no puede equipararse al soporte social médico inespecífico.
• Métricas derivadas del modelo de ecuaciones estructurales: La varianza media extraída (AVE, por sus siglas en inglés) superó el umbral crítico recomendado de 0.50 en todas las subescalas, alcanzando valores por encima de 0.63. Paralelamente, la fiabilidad compuesta (Composite Reliability, CR) se situó por encima de 0.85 en cada factor, confirmando que la varianza explicada por el constructo latente es sustancialmente mayor que la varianza debida al error de medición (Cheung et al., 2023).

Validez de Grupos Conocidos (Known-Groups Validity)

Se comprobó la hipótesis de que las pacientes más jóvenes (< 30 años) reportarían niveles significativamente superiores de apoyo informativo sobre preservación de fertilidad en comparación con los grupos de mayor edad (35 a 45 años), reflejando los patrones de priorización clínica observados en la práctica médica real (p < 0.01).

8. Confiabilidad / Reliability

La precisión psicométrica y la consistencia interna de la Escala de Apoyo en Oncofertilidad fueron analizadas exhaustivamente a nivel global y dimensional:

• Consistencia Interna General: La escala completa arrojó un coeficiente alfa de Cronbach de α = 0.95. Reconociendo las limitaciones inherentes al alfa ante posibles infracciones del supuesto de tau-equivalencia, los autores estimaron además el coeficiente omega de McDonald, obteniendo un valor idéntico de ω = 0.95. Estos índices confirman una consistencia interna sobresaliente, indicando que el instrumento posee un nivel mínimo de error aleatorio de medición y una elevada sensibilidad para la investigación traslacional y la valoración clínica individual.
• Consistencia Interna por Dimensiones: Cada una de las cuatro subescalas demostró coeficientes de confiabilidad elevados (todos los valores de α y ω oscilaron entre 0.84 y 0.93), reflejando una adecuada cohesión interna sin redundancia innecesaria entre los ítems.
• Estabilidad y Precisión: La homogeneidad de las correlaciones ítem-total corregidas (valores superiores a 0.55 en todos los reactivos) evidencia que cada ítem aporta de manera sustantiva y única a la estimación del puntaje general del apoyo recibido.

9. Análisis factorial / Factor Analysis

Para determinar la estructura factorial subyacente y validar el modelo teórico propuesto, el equipo de investigación empleó un diseño clásico de división de muestra aleatoria (cross-validation split-sample design) sobre un total de 343 participantes:

Análisis Factorial Exploratorio (AFE)

Aplicado a la primera submuestra (n = 123), se utilizó el método de extracción de factores principales con rotación oblicua (Promax), asumiendo una interrelación teórica natural entre las dimensiones del apoyo. El test de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) y la prueba de esfericidad de Bartlett confirmaron la idoneidad de la matriz de datos. Tras eliminar reactivos con saturaciones cruzadas o cargas primarias inferiores a 0.40, se consolidó una solución factorial nítida de cuatro dimensiones que explicó en conjunto el 75.9% de la varianza total acumulada, un porcentaje notablemente alto en la medición de constructos psicosociales.

Análisis Factorial Confirmatorio (AFC)

En la segunda submuestra independiente (n = 220), se aplicó el modelamiento mediante ecuaciones estructurales utilizando el estimador de Máxima Verosimilitud Robusta (MLR) para corregir posibles desviaciones de la normalidad multivariada. Los índices de bondad de ajuste confirmaron que el modelo tetrafactorial presenta una convergencia empírica sólida:

• CFI (Comparative Fit Index): 0.914 (por encima del punto de corte estándar de 0.90 para modelos multifactoriales complejos en salud).
• RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation): 0.079 (con intervalo de confianza del 90% dentro de límites aceptables, indicando una aproximación parsimoniosa a los datos reales; Hu & Bentler, 1999).
• SRMR (Standardized Root Mean Square Residual): 0.062 (indicador de residuales covarianza reducidos).

Invarianza de Medida (Measurement Invariance)

Mediante análisis factorial confirmatorio multigrupo (MGCFA), los autores examinaron la estabilidad del instrumento evaluando invarianza configural, métrica y escalar en función de dos variables clave: el grupo etario (mujeres más jóvenes versus mayores) y la intención previa o deseo basal de fertilidad futura. En ambos casos, las variaciones en los índices de ajuste (ΔCFI < 0.010 y ΔRMSEA < 0.015; Putnick & Bornstein, 2016) sustentaron la invarianza de medida, demostrando que la escala evalúa el mismo constructo con idéntica métrica psicométrica con independencia de la edad o los anhelos reproductivos basales de la paciente.

10. Instrumento de medición / Instrument

• Nombre original: Oncofertility Support Scale (OSS).
• Nombre en español: Escala de Apoyo en Oncofertilidad.
• Tipo de instrumento: Cuestionario psicométrico estandarizado de autoinforme (patient-reported outcome measure).
• Población diana: Mujeres en edad reproductiva (18 a 45 años) diagnosticadas con cáncer de mama en etapas tempranas o localmente avanzadas candidatas o sometidas a tratamientos potencialmente gonadotóxicos.
• Número total de ítems: 19 ítems.
• Estructura dimensional: Multidimensional, conformada por 4 subescalas:
  • Apoyo Informativo sobre el Impacto en la Fertilidad (Information Support on Fertility Impact): Ítems 1 a 4.
  • Apoyo Informativo sobre Preservación de la Fertilidad (Information Support on Fertility Preservation): Ítems 5 a 7.
  • Orientación sobre Fertilidad y Sexualidad (Fertility and Sexual Guidance): Ítems 8 a 11.
  • Comunicación sobre Fertilidad y Redes de Apoyo (Fertility Communication and Supportive Networks): Ítems 12 a 19.
• Formato de respuesta: 19 items (escala tipo Likert de 5 puntos, que va desde 1 hasta 5).
• Puntuación y corrección: La escala no posee ítems inversos. Se calcula una puntuación global sumando todos los reactivos (rango de 19 a 95 puntos) y puntuaciones específicas por subescala (mediante suma directa o cálculo de medias dimensionales). Puntuaciones más altas indican un mayor nivel de apoyo percibido en oncofertilidad.
• Modo de administración: Formato digital en línea autoadministrado o administración presencial en papel durante consultas de oncología, enfermería o ginecología reproductiva. Tiempo estimado de cumplimentación: 5 a 8 minutos.

11. Permisos, Tarifas y Año del test / Permissions & Fee and Test Year

Año de publicación original: 2025.

Revista de publicación: Supportive Care in Cancer (Official Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer – MASCC), Springer Nature.

Tarifas y acceso: El instrumento fue desarrollado con fines académicos, asistenciales y de investigación científica en el ámbito de la psicooncología y la enfermería. No se requiere el pago de tarifas de licencia comercial para su uso en proyectos de investigación académica sin fines de lucro, estudios epidemiológicos o práctica clínica hospitalaria.

Permisos de uso y contacto: De acuerdo con las políticas estándar de propiedad intelectual y los protocolos de los autores originales, los investigadores interesados en utilizar, reproducir o adaptar lingüísticamente la escala deben solicitar autorización previa o formalizar la solicitud de materiales al autor de correspondencia institucional: Dr. Edmond Pui Hang Choi, School of Nursing, LKS Faculty of Medicine, The University of Hong Kong (correo electrónico: [email protected]).

12. Referencias / References

A continuación se detallan las fuentes bibliográficas fundamentales relativas a la validación de la escala y a su marco teórico-metodológico:

• Anazodo, A., Ataman-Millhouse, L., Jayasinghe, Y., & Woodruff, T. K. (2018). Oncofertility-An emerging discipline rather than a special consideration. Pediatric Blood & Cancer, 65(11), e27297. https://doi.org/10.1002/pbc.27297
• Cheung, G. W., Cooper-Thomas, H. D., Lau, R. S., & Wang, L. C. (2023). Reporting reliability, convergent and discriminant validity with structural equation modeling: A review and best-practice recommendations. Asia Pacific Journal of Management, 41(2), 745–783. https://doi.org/10.1007/s10490-023-09871-y
• Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129–136. https://doi.org/10.1126/science.847460
• Hu, L., Chau, P. H., Wu, C., & Choi, E. P. H. (2025). Oncofertility Support Scale. Supportive Care in Cancer, 33(3), 10250. https://doi.org/10.1007/s00520-025-10250-0
• Hu, L., Xu, B., Chau, P. H., & Choi, E. P. H. (2024). Reproductive concerns among young adult women with breast cancer: A systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology, 33(3), e9304. https://doi.org/10.1002/pon.9304
• Hu, L. T., & Bentler, P. M. (1999). Cutoff criteria for fit indexes in covariance structure analysis: Conventional criteria versus new alternatives. Structural Equation Modeling: A Multidisciplinary Journal, 6(1), 1–55. https://doi.org/10.1080/10705519909540118
• Lawshe, C. H. (1975). A quantitative approach to content validity. Personnel Psychology, 28(4), 563–575. https://doi.org/10.1111/j.1744-6570.1975.tb01393.x
• Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
• Oktay, K., Harvey, B. E., Partridge, A. H., Quinn, G. P., Reinecke, J., Taylor, H. S., Wallace, W. H., Wang, E. T., & Loren, A. W. (2018). Fertility preservation in patients with cancer: ASCO clinical practice guideline update. Journal of Clinical Oncology, 36(19), 1994–2001. https://doi.org/10.1200/JCO.2018.78.1914
• Polit, D. F., & Beck, C. T. (2020). Essentials of nursing research: Appraising evidence for nursing practice (10th ed.). Lippincott Williams & Wilkins.
• Putnick, D. L., & Bornstein, M. H. (2016). Measurement invariance conventions and reporting: The state of the art and future directions for psychological research. Developmental Review, 41, 71–90. https://doi.org/10.1016/j.dr.2016.06.004
• Sherbourne, C. D., & Stewart, A. L. (1991). The MOS social support survey. Social Science & Medicine, 32(6), 705–714. https://doi.org/10.1016/0277-9536(91)90150-B
• Xiao, Y., Li, J., Lei, J., & Zhang, X. (2023). Development and validation of a fertility information support scale for reproductive-aged patients with breast cancer. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing, 10(12), 100313. https://doi.org/10.1016/j.apjon.2023.100313

13. Ítems de la escala / Items of the Scale