Escala de Calidad de Vida en Ictus y Afasia-39

1. Resumen / Abstract

La Escala de Calidad de Vida en Ictus y Afasia-39 (conocida internacionalmente por sus siglas en inglés, Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 o SAQOL-39) es un instrumento psicométrico de autoinforme diseñado específicamente para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en personas supervivientes de un accidente cerebrovascular (ACV o ictus), prestando especial atención a aquellas que presentan secuelas de afasia. Desarrollada originalmente por la investigadora Katerina Hilari y sus colaboradores a partir de una exhaustiva adaptación y depuración psicométrica de la escala original Stroke-Specific Quality of Life Scale (SS-QOL), la SAQOL-39 supera una barrera metodológica histórica: la exclusión sistemática de los pacientes con trastornos de la comunicación en los ensayos clínicos e investigaciones de resultados en salud debido a la complejidad lingüística de las herramientas tradicionales.

El instrumento consta de 39 ítems estructurados conceptualmente en cuatro dominios principales: Capacidades Físicas (Physical), Comunicación (Communication), Factores Psicosociales (Psychosocial) y Energía (Energy). Las preguntas evalúan el nivel de dificultad funcional, el estado emocional y la participación social experimentados durante la última semana. Las opciones de respuesta se distribuyen en una escala tipo Likert de cinco puntos (de 1 a 5), donde las puntuaciones más elevadas reflejan una mayor calidad de vida y menores limitaciones. Desde el punto de vista psicométrico, la SAQOL-39 presenta propiedades excepcionales: una consistencia interna sobresaliente con valores de alfa de Cronbach que oscilan entre 0,74 y 0,94 para sus subescalas y superan 0,90 para la escala global; una reproducibilidad test-retest excelente (coeficiente de correlación intraclase [CCI] entre 0,89 y 0,98); y una robusta validez de constructo demostrada a través de análisis factoriales exploratorios y correlaciones convergentes y discriminantes con baterías de evaluación neurológica y funcional.

2. Palabras clave / Keywords

SAQOL-39, accidente cerebrovascular, ictus, afasia, calidad de vida relacionada con la salud, psicometría, rehabilitación neurológica, evaluación neuropsicológica, comunicación, autoeficacia funcional.

3. Autores / Authors

La autoría principal y el desarrollo fundacional de la SAQOL-39 corresponden a un equipo multidisciplinar de investigadoras en patología del lenguaje, fonoaudiología y psicometría aplicada a la salud pública:

• Katerina Hilari, PhD, MRCSLT: Catedrática de Comunicación Adquirida y Salud, Department of Language and Communication Science, School of Health Sciences, City University of London (Reino Unido). Correo electrónico de contacto institucional: [email protected].
• Sally Byng, PhD: Investigadora y consultora especializada en afasia, Connect – The Communication Disability Network, Londres, Reino Unido.
• Donna L. Lamping, PhD (†): Catedrática de Psicología y Metodología de Medición en Salud, Health Services Research Unit, Department of Public Health and Policy, London School of Hygiene & Tropical Medicine (LSHTM), Londres, Reino Unido.
• Sarah C. Smith, PhD: Investigadora sénior en medición de resultados en salud, Health Services Research Unit, London School of Hygiene & Tropical Medicine, Londres, Reino Unido.

Adicionalmente, se han desarrollado notables adaptaciones transculturales, destacando la validación holandesa (SAQOL-39-NL) liderada por Vlasselaer (2005), el equipo de la Hogeschool Utrecht (2014) y Versteegde (2014), así como la versión genérica (SAQOL-39g) adaptada por Hilari y colaboradores (2009) y traducida al alemán por Breitenstein y el grupo FCET2EC (2025).

4. Propósito / Purpose

El propósito clínico y psicométrico de la SAQOL-39 es cuantificar el impacto multidimensional que el ictus y las alteraciones afásicas asociadas ejercen sobre el funcionamiento cotidiano y la percepción subjetiva de bienestar del paciente, evaluando la semana previa a la administración. En el ámbito neurológico y de la neurorrehabilitación, las medidas clínicas tradicionales —como la Escala de Rankin Modificada (mRS) o el Índice de Barthel— se enfocan prioritariamente en el déficit motor grosero y la dependencia en actividades de la vida diaria (AVD). Aunque indispensables, estos índices biomédicos son incapaces de capturar el aislamiento social, el colapso de la identidad, la fatiga crónica y el sufrimiento emocional generados por la pérdida sobrevenida del lenguaje.

Históricamente, la mayoría de los cuestionarios estandarizados de calidad de vida específica para ictus, tales como la escala SS-QOL original de 49 ítems o la Stroke Impact Scale (SIS), excluían de sus ensayos de validación a individuos con afasia moderada o severa debido a que sus reactivos requerían una alta carga de decodificación sintáctica y comprensión de enunciados complejos o hipotéticos. Esta omisión generaba un sesgo sistemático: los pacientes con el fenotipo más invalidante del ictus carecían de una voz estandarizada para informar sus resultados percibidos (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs).

Frente a esta carencia, la SAQOL-39 fue diseñada con el objetivo fundamental de ser accesible, visualmente clara y susceptible de ser completada mediante entrevista directa estructurada multimodal. El propósito abarca tanto el plano clínico individual como la investigación multicéntrica:

• Práctica clínica y neurorrehabilitación: Proporciona un perfil detallado de las áreas prioritarias de intervención fonoaudiológica, neuropsicológica y fisioterapéutica, orientando el establecimiento de objetivos centrados en el paciente y facilitando el seguimiento longitudinal de la recuperación funcional.
• Ensayos clínicos y farmacológicos: Funciona como un criterio de valoración secundario o primario sensible a cambios derivados de intervenciones intensivas del lenguaje (terapia fonoaudiológica de alta intensidad), programas de estimulación cerebral no invasiva (tDCS, TMS) o terapias ocupacionales.
• Investigación sociosanitaria: Permite comparar cohortes de personas con ictus con y sin afasia, identificando cómo las barreras de comunicación interactúan con el retorno al trabajo, la vida familiar y la integración comunitaria.

5. Constructo psicológico / Construct

La SAQOL-39 operacionaliza la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) como un constructo dinámico, subjetivo y jerárquico. En lugar de considerarla un agregado monolítico, asume que la experiencia vital poslesional comprende áreas físicas, lingüísticas, afectivas y de vitalidad, las cuales interactúan entre sí. A partir del modelo factorial derivado de pacientes con afasia crónica, la escala estructura este constructo en cuatro subdominios específicos:

5.1. Dominio Físico (Physical Domain – 17 ítems)

Este subdominio evalúa la capacidad autopercibida para ejecutar actos motores básicos e instrumentales, así como el impacto que las secuelas somáticas tienen sobre la vida social. Engloba reactivos procedentes de las áreas originales de autocuidado, movilidad, locomoción, función del miembro superior distal y tareas domésticas. Se interroga acerca de actividades concretas como prepararse la comida, vestirse, abrocharse botones o subir cremalleras, asearse, subir escaleras, mantener el equilibrio al inclinarse y el uso manual fino para abrir tarros o escribir. Adicionalmente, incluye el ítem 38, el cual mide directamente en qué medida el estado físico general ha interferido en las actividades de esparcimiento e interacción social del individuo.

5.2. Dominio de Comunicación (Communication Domain – 7 ítems)

Constituye el núcleo distintivo del instrumento y examina tanto la disfunción expresiva/comprensiva básica como la restricción comunicativa en el ecosistema social del paciente. Mide la dificultad para articular el habla (ítems 17 y 18, incluyendo hablar por teléfono), la recuperación léxica o anomia cotidiana (ítem 20: encontrar la palabra que se desea decir) y la inteligibilidad interpersonal (ítems 19 y 21: lograr que otros le entiendan, incluso cuando se repite el mensaje). Crucialmente, incorpora dos reactivos de alto impacto psicosocial: la percepción de que las dificultades lingüísticas han entorpecido o deteriorado la vida familiar (ítem 34) y la interferencia del lenguaje en la vida social amplia (ítem 39).

5.3. Dominio Psicosocial (Psychosocial Domain – 11 ítems)

Esta dimensión refleja el sufrimiento emocional, las alteraciones cognitivas subjetivas, la reactividad conductual y el repliegue social como consecuencia directa de la lesión neurológica. Explora el estado de ánimo y la desesperanza ante el porvenir (ítem 26: sentirse desanimado sobre el futuro), la irritabilidad y labilidad emocional (ítem 24), el sentimiento de pérdida de la propia identidad o cambios en la personalidad previa (ítem 25) y la erosión del autoconcepto (ítem 29: poca confianza en uno mismo). Asimismo, contempla el impacto en las redes vinculares íntimas mediante el sentimiento de ser una carga para la familia (ítem 33), el aislamiento o retiro afectivo hacia terceros (ítems 27 y 28), la disminución de salidas recreativas (ítem 35) y la reducción en el contacto con amigos (ítem 37) y actividades de ocio (ítem 36). También incluye la dificultad subjetiva para la toma de decisiones cotidianas (ítem 23).

5.4. Dominio de Energía (Energy Domain – 4 ítems)

La fatiga posictus es uno de los síntomas neuroconductuales más prevalentes y debilitantes, frecuentemente infravalorado en las escalas clásicas. Este subdominio evalúa la presencia constante de astenia (ítem 30: sentirse cansado la mayor parte del tiempo), la necesidad obligatoria de detenerse y descansar a lo largo de la jornada (ítem 31) y la sensación de abatimiento físico que impide llevar a cabo los planes o deseos personales (ítem 32). Incluye además el ítem 22 (necesidad de anotar las cosas o solicitar que alguien las anote para poder recordarlas), el cual, a nivel factorial en la muestra clínica de derivación, demostró saturar en estrecha conjunción con el agotamiento de los recursos neurocognitivos y energéticos.

6. Marco teórico / Theoretical Framework

La base conceptual de la SAQOL-39 se fundamenta en la integración de tres paradigmas teóricos dominantes: la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Social Model of Disability (Modelo Social de la Discapacidad) aplicado a las patologías afásicas y la teoría de la medición psicométrica de constructos latentes en salud.

En el marco de la CIF (OMS, 2001), la salud humana no se concibe únicamente a nivel de estructuras o funciones corporales dañadas (como el infarto en la arteria cerebral media o la hemiparesia), sino como una interacción ecológica entre los Déficits en funciones corporales, las Limitaciones en la Actividad (la dificultad para vestirse, deambular o hablar) y las Restricciones en la Participación (el aislamiento de la comunidad, la pérdida del rol laboral o la tensión intrafamiliar). La SAQOL-39 fue modelada específicamente para trascender la mera detección de síntomas y capturar de forma prominente las restricciones en la participación social y los factores personales contextuales.

En paralelo, la escala se nutre de los postulados de Sally Byng y Kagan respecto a los enfoques sociales de la afasia (Social Approaches to Aphasia). Dicha corriente teórica sostiene que la discapacidad provocada por la afasia no reside exclusivamente en la perturbación fono-léxica del individuo, sino en la interacción entre esa barrera lingüística y las demandas del entorno social. Cuando una persona con afasia experimenta que otros no tienen la paciencia para escucharla o se siente rechazada en su grupo de amigos, la pérdida de calidad de vida se magnifica por factores ambientales y actitudinales. Los ítems de la SAQOL-39 reflejan deliberadamente esta experiencia subjetiva de discriminación involuntaria, exclusión o pérdida de autonomía en roles sociales esenciales.

Finalmente, desde la teoría clásica de los tests (TCT) y los estándares de medición de la American Psychological Association (APA), el instrumento asume que la CVRS es un constructo reflectivo continuo y multidimensional que puede ser medido de manera fiable mediante indicadores observables estandarizados, siempre que dichos indicadores se expresen en un formato sintáctico de fácil acceso y baja carga de procesamiento de memoria de trabajo.

7. Validez / Validity

El desarrollo psicométrico de la SAQOL-39, iniciado formalmente en el trabajo de Hilari et al. (2003) a partir de una cohorte clínica de 95 pacientes con afasia crónica posictus (con un 87% de autocompletado directo sin requerir informantes indirectos), ha acumulado amplias evidencias empíricas de validez:

7.1. Validez de Constructo y Estructural

La versión original de la SS-QOL contenía 49 ítems distribuidos teóricamente en 12 subdominios hipotetizados. Al administrar una adaptación preliminar de 53 ítems (SAQOL) a personas con afasia, los análisis revelaron que muchos de los dominios teóricos no se sostenían factorialmente en esta población y que varios ítems presentaban un comportamiento redundante o confuso. Mediante criterios de reducción psicométrica estandarizados (eliminación de ítems con efectos de suelo/techo mayores al 80%, redundancia de ítems con correlación inter-ítem > 0,70, baja correlación ítem-total < 0,30 y cargas factoriales débiles < 0,40), se derivó la estructura compacta de 39 ítems. La correlación corregida dominio-total demostró una convergencia sólida, situándose entre r = 0,38 y r = 0,58 (p < 0,001).

7.2. Validez Convergente

La validez convergente de la SAQOL-39 ha sido evaluada mediante la correlación con pruebas neuropsicológicas y funcionales bien validadas:

• Capacidad funcional global: El subdominio Físico y la puntuación total correlacionaron de forma directa y estadísticamente significativa con el Índice de Barthel (r = 0,55 a r = 0,67; p < 0,001), lo que demuestra que a mayor independencia motora, mayor calidad de vida percibida en esta dimensión.
• Severidad del lenguaje: El dominio de Comunicación exhibió correlaciones moderadas a altas con el Frenchay Aphasia Screening Test (FAST) y con pruebas de inteligibilidad y denominación del Western Aphasia Battery (WAB) y el Boston Diagnostic Aphasia Examination (BDAE), con coeficientes de correlación que oscilaron de r = 0,48 a r = 0,62 (p < 0,001).
• Estado afectivo: El dominio Psicosocial correlacionó negativamente con instrumentos de tamizaje depresivo adaptados a la afasia, tales como el Stroke Aphasic Depression Questionnaire (SADQ) y la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), con coeficientes entre r = -0,45 y r = -0,61 (p < 0,001).

7.3. Validez Discriminante

La SAQOL-39 demostró una adecuada capacidad de discriminación entre constructos no directamente asociados. Las correlaciones entre las subescalas físicas y medidas de capacidad comunicativa pura resultaron muy bajas o no significativas (r = 0,02 a r = 0,27), confirmando que las limitaciones motoras y las afásicas corresponden a dimensiones de morbilidad neurológica independientes, captadas con precisión por sus subescalas respectivas.

7.4. Validez Transcultural y de Criterio

Estudios posteriores con la versión genérica (SAQOL-39g; Hilari et al., 2009; Breitenstein et al., 2025) confirmaron su sensibilidad a los cambios clínicos tras intervenciones intensivas de lenguaje y fisioterapia, reportando tamaños del efecto estandarizados (d de Cohen entre 0,34 y 0,52), lo que certifica su sensibilidad métrica ante intervenciones terapéuticas exitosas.

8. Confiabilidad / Reliability

La confiabilidad de la SAQOL-39 ha sido rigurosamente documentada en diversas cohortes internacionales de personas con secuelas crónicas y subagudas de ictus:

8.1. Consistencia Interna

En el estudio de derivación original (Hilari et al., 2003), la consistencia interna general para los 39 ítems arrojó un coeficiente alfa de Cronbach de α = 0,93, lo que demuestra una elevada homogeneidad en la medición del constructo global de CVRS. En lo referente a los cuatro dominios específicos, los coeficientes reportados fueron:

• Físico (17 ítems): α = 0,94
• Psicosocial (11 ítems): α = 0,86
• Comunicación (7 ítems): α = 0,85
• Energía (4 ítems): α = 0,74

En la validación holandesa (SAQOL-39-NL) y en las evaluaciones alemanas de la SAQOL-39g (Breitenstein et al., 2025), el alfa de Cronbach global se mantuvo en valores consistentes entre α = 0,90 y α = 0,94, sin presencia de redundancias excesivas que señalasen inflación artificial del coeficiente.

8.2. Confiabilidad Test-Retest

La estabilidad temporal fue analizada mediante la readministración del cuestionario a pacientes neurológicamente estables en un intervalo de 2 a 4 semanas. La concordancia test-retest evaluada mediante el Coeficiente de Correlación Intraclase (CCI) arrojó cifras sobresalientes:

• Puntuación global media de la SAQOL-39: CCI = 0,98 (IC 95%: 0,96 – 0,99)
• Dominio Físico: CCI = 0,96
• Dominio Psicosocial: CCI = 0,89
• Dominio de Comunicación: CCI = 0,95
• Dominio de Energía: CCI = 0,91

Estos valores certifican una reproducibilidad temporal que satisface con creces los criterios internacionales del grupo COSMIN (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments) para instrumentos destinados al uso en investigación y monitoreo clínico individualizado.

9. Análisis factorial / Factor Analysis

El refinamiento estructural que dio origen a la SAQOL-39 se apoyó en rigurosos procedimientos de análisis factorial exploratorio (AFE) sobre la matriz de correlaciones de los ítems de la versión preliminar de 53 reactivos.

9.1. Análisis Factorial Exploratorio (AFE)

Hilari et al. (2003) emplearon un método de factorización por componentes principales (PCA) y factorización por ejes principales con rotación oblicua (Promax con normalización Kaiser), dado que en el campo de la calidad de vida en salud se asume teóricamente que las diferentes dimensiones del bienestar funcional correlacionan entre sí. La prueba de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO > 0,80) y la prueba de esfericidad de Bartlett (p < 0,001) confirmaron la idoneidad de la matriz de datos.

El análisis de autovalores superiores a la unidad (regla de Kaiser) y la inspección gráfica del gráfico de sedimentación (scree plot) identificaron claramente la existencia de cuatro factores principales que explicaban más del 51% de la varianza total acumulada:

• Factor 1 (Físico): Agrupó con cargas factoriales superiores a 0,45 los ítems relativos a motricidad fina y gruesa, transferencias, autocuidado y el impacto somático en la vida social (cargas entre 0,48 y 0,84).
• Factor 2 (Psicosocial): Congregó los reactivos de distrés emocional, variaciones autopercibidas en la personalidad, desánimo, toma de decisiones y deterioro en la participación en el ocio y las relaciones amicales/familiares (cargas entre 0,42 y 0,78).
• Factor 3 (Comunicación): Mostró saturaciones elevadas (entre 0,55 y 0,87) exclusivamente en los ítems de producción verbal, inteligibilidad, comprensión en contexto telefónico y las repercusiones de la limitación del lenguaje sobre el núcleo familiar y los vínculos sociales externos.
• Factor 4 (Energía): Capturó con nitidez los reactivos de fatiga continua, la necesidad reiterada de detenerse a descansar y el cansancio incapacitante, asociándose a su vez el ítem de necesidad de soporte externo escrito para la memoria cotidiana (cargas entre 0,50 y 0,81).

9.2. Estructura Factorial en Versiones Posteriores (SAQOL-39g)

En el proceso de estandarización de la versión genérica para toda la población con ictus (con y sin afasia; Hilari et al., 2009), los análisis factoriales mostraron una convergencia hacia un modelo de tres factores de segundo orden (Físico, Psicosocial y Comunicación), en el cual los ítems de Energía se reconfiguran funcionalmente dentro de la esfera psicosocial y física. No obstante, en la versión clínica específica para afasia (SAQOL-39 original y adaptaciones directas como la holandesa SAQOL-39-NL), el modelo de cuatro factores conserva su plena justificación teórica y empírica, permitiendo a los clínicos discriminar específicamente el componente de fatiga patológica como un blanco terapéutico autónomo.

10. Instrumento de medición / Instrument

La SAQOL-39 es un instrumento de medida estandarizado, estructurado con un formato accesible para personas con dificultades de comprensión lectora o afasia de diversa consideración:

• Tipo de prueba: Escala de evaluación de resultados comunicados por el paciente (PROM), de administración preferente mediante entrevista individual multimodal estructurada. Puede ser autoadministrada en supervivientes de ictus sin alteraciones del lenguaje o con afasia leve.
• Formato de administración: Para pacientes con dificultades en la comunicación receptiva o expresiva, se aconseja el uso de cuadernillos con tipografía de tamaño grande (mínimo 14 puntos), palabras clave resaltadas en negrita, amplio espaciado interlineal y tarjetas de respuesta visuales (response plates) plastificadas, permitiendo que el paciente señale con el dedo o emita una respuesta gestual afirmativa/negativa.
• Población diana: Personas adultas y adultas mayores con diagnóstico médico de accidente cerebrovascular (isquémico o hemorrágico) o daño cerebral adquirido de etiología vascular, en fase subaguda o crónica, con o sin afasia concomitante.
• Número total de ítems: 39 reactivos agrupados en 4 dominios funcionales.
• Distribución de los ítems por subescalas:
  • Capacidades Físicas (17 ítems): Ítems 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16 y 38.
  • Comunicación (7 ítems): Ítems 17, 18, 19, 20, 21, 34 y 39.
  • Factores Psicosociales (11 ítems): Ítems 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 33, 35, 36 y 37.
  • Energía (4 ítems): Ítems 22, 30, 31 y 32.
• Escala de respuesta auténtica (5 puntos):
  • Ítems 1 a 21 (dificultad con actividades funcionales): 1 = No podía hacerlo en absoluto (Couldn’t do it at all), 2 = Mucha dificultad (A lot of trouble), 3 = Alguna dificultad (Some trouble), 4 = Poca dificultad (A little trouble), 5 = Ninguna dificultad (No trouble at all).
  • Ítems 22 a 39 (sentimientos, síntomas y participación): 1 = Definitivamente sí (Definitely yes), 2 = Mayormente sí (Mostly yes), 3 = No estoy seguro (Not sure), 4 = Mayormente no (Mostly no), 5 = Definitivamente no (Definitely no).
• Instrucción temporal: Se interroga al paciente sobre su experiencia y desempeño durante los últimos siete días («During the past week…»).
• Cálculo de puntuaciones:
  • Todos los ítems puntúan de 1 a 5, de manera que una mayor puntuación refleja una mejor calidad de vida o una menor presencia de dificultades.
  • Puntuación media global: Se calcula sumando las puntuaciones obtenidas en los 39 ítems y dividiendo la suma entre 39 (rango de 1,00 a 5,00).
  • Puntuaciones medias por dominio: Se computan sumando los ítems de cada subescala y dividiendo por el número de ítems completados en dicho dominio: Físico (suma de 17 ítems ÷ 17), Comunicación (suma de 7 ítems ÷ 7), Psicosocial (suma de 11 ítems ÷ 11) y Energía (suma de 4 ítems ÷ 4).

11. Permisos, Tarifas y Año del test / Permissions & Fee and Test Year

La versión formal inicial de la SAQOL-39 fue completada en 2002 y publicada en su estudio psicométrico central en 2003 en la revista científica Stroke por la Dra. Katerina Hilari y su equipo de colaboradores (con adaptaciones neerlandesas publicadas en 2005 y 2014, y la versión genérica ampliada SAQOL-39g validada en 2009):

• Derechos de autor (Copyright): Los derechos de propiedad intelectual pertenecen a la Dra. Katerina Hilari (© K. Hilari, SAQOL-39, 2002; City, University of London).
• Condiciones de uso y licencias:
  • Uso clínico e investigación académica no financiada: El uso de la escala suele autorizarse de forma gratuita tras formalizar una solicitud de registro a través del portal de transferencia tecnológica de la City, University of London o mediante plataformas reconocidas de resultados en salud (como ePROVIDE / Mapi Research Trust). El propósito de esta solicitud es salvaguardar la integridad métrica y llevar un censo de las traducciones oficiales autorizadas.
  • Ensayos clínicos comerciales o proyectos financiados por la industria farmacéutica: El acceso requiere el pago de una tarifa de licencia por administración de instrumento distribuida habitualmente a través de Mapi Research Trust / ePROVIDE.
• Manuales y materiales adaptados: El manual del evaluador de la SAQOL-39 contiene directrices específicas para administradores entrenados en patología del lenguaje (fonoaudiólogos, logopedas, neuropsicólogos), indicando cómo presentar las tarjetas visuales de apoyo comunicativo sin inducir sesgos de deseabilidad social o respuesta forzada en el paciente con afasia.

12. Referencias / References

• Breitenstein, C., Hilari, K., Baumgaertner, A., Grewe, T., Flöel, A., Ziegler, W., Martus, P., Ringelstein, E. B., Huber, W., Haeusler, K. G., Bruehl, S., & Willmes, K. (2025). Psychometric properties of the German Stroke and Aphasia Quality of Life Scale 39 generic version. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine, 61(3), 425–436. https://doi.org/10.23736/S1973-9087.25.08801-6
• Hilari, K. (2002). Evaluating health-related quality of life in people with aphasia post-stroke (Tesis doctoral). City University, London, Reino Unido.
• Hilari, K., & Byng, S. (2009). Health-related quality of life in people with severe aphasia. International Journal of Language & Communication Disorders, 44(2), 193–205. https://doi.org/10.1080/13682820802008820
• Hilari, K., Byng, S., Lamping, D. L., & Smith, S. C. (2003). Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39): Evaluation of acceptability, reliability, and validity. Stroke, 34(8), 1944–1950. https://doi.org/10.1161/01.STR.0000081987.46660.ED
• Hilari, K., Lamping, D. L., Smith, S. C., Northcott, S., Lamb, A., & Marshall, J. (2009). Psychometric properties of the Stroke and Aphasia Quality of Life Scale (SAQOL-39) in a generic stroke population. Clinical Rehabilitation, 23(6), 544–555. https://doi.org/10.1177/0269215508101729
• Versteegde, C. D. G. (2014). Nederlandse bewerking en validering van de Stroke and Aphasia Quality of Life Scale (SAQOL-39-NL). Hogeschool Utrecht, Utrecht, Países Bajos.
• Vlasselaer, A. (2005). De validatie van de Nederlandstalige SAQOL-39 (Tesis de maestría). Hogeschool Utrecht, Utrecht, Países Bajos.
• Williams, L. S., Weinberger, M., Harris, L. E., Clark, D. O., & Biller, J. (1999). Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke, 30(7), 1362–1369. https://doi.org/10.1161/01.str.30.7.1362
• World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). World Health Organization. Geneva.

13. Ítems de la escala / Items of the Scale