Herramienta de Evaluación de la Participación Pública y de Pacientes

1. Resumen / Abstract

La Herramienta de Evaluación de la Participación Pública y de Pacientes (conocida internacionalmente como Public and Patient Engagement Evaluation Tool o PPEET) constituye uno de los instrumentos psicométricos y evaluativos más rigurosos, sistemáticos y validados a nivel global para valorar las iniciativas de participación de usuarios, pacientes, cuidadores y comunidades en el ámbito de los sistemas sanitarios, la investigación biomédica y las políticas públicas de salud. Desarrollada originalmente por la Dra. Julia Abelson y su equipo en la Universidad McMaster (Canadá) en 2016, y adaptada posteriormente a múltiples contextos internacionales y lingüísticos (como la validación neerlandesa de Bavelaar et al., 2021), la PPEET surge como respuesta a la histórica carencia de medidas estructuradas capaces de monitorizar la calidad de los procesos deliberativos y participativos en salud.

El instrumento fundamenta su arquitectura operacional en cuatro principios nodales: (1) influencia e impacto, (2) integridad del diseño y del proceso deliberativo, (3) cultura participativa institucional y (4) colaboración orientada a metas y propósitos comunes. Estructurada a través de módulos adaptados a diferentes niveles y momentos de la intervención (evaluación de eventos concretos, proyectos en curso y contexto organizacional), la versión orientada a participantes evalúa dimensiones críticas como la claridad de objetivos, la suficiencia de apoyos logísticos, la equidad en la representatividad, la libertad de expresión, la reciprocidad comunicativa y la percepción de impacto real en la toma de decisiones institucionales.

La herramienta combina una escala Likert de 5 puntos (desde 1 = Totalmente en desacuerdo hasta 5 = Totalmente de acuerdo) con variables categóricas descriptivas del rol del participante y preguntas abiertas de respuesta cualitativa destinadas al análisis temático. Desde una perspectiva psicométrica, la PPEET ha demostrado una sobresaliente validez de contenido, validez aparente y validez de constructo, así como consistencias internas elevadas en sus factores cuantitativos (con coeficientes alfa de Cronbach que típicamente superan el umbral de 0,85). En este artículo se desglosan en profundidad sus fundamentos teóricos, propiedades métricas, estructura factorial y pautas de aplicación clínica y de investigación.

2. Palabras clave / Keywords

Participación de pacientes, evaluación de participación pública, psicometría sanitaria, investigación participativa, PPEET, gobernanza en salud, deliberación pública, validez de constructo, justicia procesal, empoderamiento del paciente.

3. Autores / Authors

La versión original y matriz metodológica del Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET) fue desarrollada por un equipo multidisciplinario de investigadoras e investigadores adscritos al Departamento de Métodos, Evidencia e Impacto de la Investigación en Salud (HEI) y al Centro para la Economía y el Análisis de Políticas de Salud (CHEPA) de la McMaster University en Hamilton, Ontario, Canadá:

• Julia Abelson, PhD: Profesora titular del Departamento de Métodos de Investigación, Evidencia e Impacto de la Salud (HEI), investigadora principal del Public Engagement in Health Policy Project en McMaster University, Hamilton, Ontario, Canadá. Contacto institucional: [email protected].
• Florian G. MacKenzie, MSc: Investigador y coordinador de proyectos en el Departamento de Métodos de Investigación en Salud, McMaster University, Hamilton, Canadá.
• Laura Tripp, MA: Especialista de investigación en políticas de salud, McMaster University, Hamilton, Canadá.
• P. G. Forest, PhD: Experto en políticas públicas comparadas y gobernanza sanitaria, colaborador en las etapas tempranas de diseño metodológico.

Asimismo, destaca la validación y adaptación transcultural neerlandesa llevada a cabo por:

• L. Bavelaar, PhD: Investigadora del Departamento de Salud Pública y Atención Primaria, Leiden University Medical Center (LUMC), Leiden, Países Bajos.
• C. A. M. Bouwman: Investigadora asociada en atención comunitaria y geriatría, Leiden University Medical Center.
• J. C. M. Vermunt: Colaborador en métodos participativos y evaluación en salud en Leiden University Medical Center.

4. Propósito / Purpose

El propósito fundamental de la PPEET es proporcionar una metodología estandarizada, rigurosa y empíricamente verificada para medir la calidad, la efectividad y el impacto percibido de las iniciativas de participación de pacientes y ciudadanos en la gobernanza hospitalaria, la formulación de políticas sanitarias, la planificación de servicios y el diseño de proyectos de investigación clínica y traslacional. Durante décadas, la denominada «participación pública y de pacientes» (PPP) operó en un vacío evaluativo, caracterizado por aproximaciones ad hoc, encuestas de satisfacción no validadas y el riesgo endémico de tokenismo (o inclusión meramente decorativa y simbólica de los usuarios sin capacidad real de decisión deliberativa).

Frente a este desafío metodológico, la PPEET tiene como finalidad evaluar de forma crítica si los entornos deliberativos garantizan una inclusión genuina, equitativa y recíproca. El instrumento explora no solo si los pacientes y ciudadanos asisten pasivamente a las mesas de trabajo, sino si se les proporcionan los soportes logísticos, económicos y formativos suficientes para deliberar con solvencia; si perciben un ambiente de seguridad psicológica que les permita discrepar de los criterios técnicos; y, de forma capital, si perciben que sus aportaciones generarán un impacto transformador tangible en las políticas, guías de práctica o directrices de la organización promotora.

En el campo de la investigación clínica y aplicada, la PPEET permite a los equipos de investigación traslacional monitorizar la integración de asesores comunitarios en el co-diseño de ensayos clínicos, la selección de variables de resultado centradas en el paciente (patient-reported outcome measures, PROMs) y la redacción de consentimientos informados accesibles. En la gestión y administración de salud, la escala proporciona a los comités directivos hospitalarios y a los ministerios de salud indicadores cuantitativos y cualitativos para auditar el retorno del compromiso cívico, asegurar la rendición de cuentas (accountability) y perfeccionar de manera continua las estrategias institucionales de participación ciudadana.

5. Constructo psicológico / Construct

La PPEET operacionaliza un constructo multidimensional de naturaleza sociopsicológica y deliberativa: la calidad de la experiencia de participación y deliberación pública en salud. Este constructo se desglosa en cuatro dimensiones teóricas y operacionales interconectadas:

1. Comunicación, preparación y soportes para la participación

Esta dimensión evalúa los facilitadores y habilitadores materiales, cognitivos y comunicativos que condicionan el acceso equitativo a la deliberación. Comprende variables como la claridad en la transmisión de los propósitos de la iniciativa, la provisión de información comprensible con antelación suficiente y la supresión activa de barreras logísticas mediante el reembolso de desplazamientos, servicios de guardería o adaptaciones de accesibilidad. Por ejemplo, los ítems de esta subescala miden si el paciente sentía una comprensión nítida de los objetivos institucionales antes de iniciar la sesión de consulta, mitigando la asimetría epistémica entre expertos y legos.

2. Compartir puntos de vista y seguridad deliberativa (Voz y escucha activa)

Este dominio se focaliza en el clima comunicativo interpersonal del proceso participativo, basándose en la noción de seguridad psicológica. Evalúa si el participante percibió libertad absoluta para verbalizar perspectivas divergentes, si experimentó una escucha empática por parte de los profesionales y gestores sanitarios, y si la composición del grupo representaba un abanico heterogéneo y plural de vivencias asociadas a la enfermedad o a la comunidad. Mide el grado en que la dinámica de la reunión evita el silenciamiento de minorías o el monopolio discursivo por parte del personal clínico.

3. Percepción de influencia, eficacia colectiva e impacto

El núcleo de la motivación intrínseca de los participantes en salud radica en su expectativa de eficacia externa: la creencia de que el tiempo y la vulnerabilidad personal compartidos influirán de forma efectiva en las decisiones institucionales. Esta subescala cuantifica la confianza del paciente en que la organización incorporará las recomendaciones recabadas y que estas marcarán una diferencia verificable en la prestación del servicio o en la política asistencial, previniendo el cinismo cívico derivado de consultas cosméticas.

4. Satisfacción global, aprendizaje cívico y balance del tiempo invertido

Esta dimensión sintetiza la valoración afectivo-cognitiva global del participante. Pondera el beneficio percibido frente al coste personal de la participación, analizando el incremento en la alfabetización sanitaria o política (quedar mejor informado sobre el funcionamiento del sistema de salud) y la satisfacción final con la inversión de tiempo realizada. Permite diferenciar entre iniciativas bien organizadas pero poco enriquecedoras y procesos verdaderamente emancipadores y de empoderamiento.

6. Marco teórico / Theoretical Framework

La fundamentación científica de la PPEET reposa en la convergencia de cuatro corrientes teóricas consolidadas dentro de la sociología política, la psicología social comunitaria y la ética de la deliberación:

La Escala de Participación Ciudadana de Sherry Arnstein

Formulada en su clásico trabajo de 1969, la Ladder of Citizen Participation de Sherry Arnstein categoriza los procesos de interacción cívico-institucional en ocho peldaños, divididos en tres niveles: no participación (manipulación y terapia), participación simbólica (información, consulta y apaciguamiento) y poder ciudadano delegado (asociación, delegación de poder y control ciudadano). La PPEET fue concebida precisamente para identificar y desarticular las prácticas situadas en los escalones de participación simbólica (tokenism), proporcionando métricas rigurosas que determinen si un proyecto de salud alcanza los estadios superiores de auténtica co-creación y toma compartida de decisiones.

Teoría de la Justicia Procesal

Desarrollada inicialmente por Thibaut y Walker (1975) y expandida sustancialmente por Tyler (1988), la teoría de la justicia procesal postula que los individuos juzgan la legitimidad de las decisiones institucionales no únicamente por sus resultados finales (justicia distributiva), sino por la equidad, transparencia, respeto y oportunidad de voz inherentes al procedimiento mismo. La PPEET operacionaliza directamente los principios de la justicia procesal al verificar si los usuarios tuvieron voz substantiva (voice), si fueron tratados con dignidad y neutralidad por las figuras de autoridad médica y si las reglas de la consulta fueron comprensibles y previsibles.

Teoría del Empoderamiento Psicológico y Comunitario

Bajo la lente de la psicología comunitaria de Marc A. Zimmerman y Julian Rappaport, el empoderamiento (empowerment) es un proceso multidimensional en el que los individuos adquieren mayor control sobre sus vidas, asumen un papel activo en sus comunidades y desarrollan una comprensión crítica de su entorno sociopolítico. La PPEET integra este marco al evaluar el empoderamiento cognitivo del paciente (adquisición de conocimiento sobre el sistema sanitario) y el empoderamiento conductual (capacidad de articular demandas individuales y colectivas en foros organizacionales).

El Modelo de Participación del International Association for Public Participation (IAP2)

El espectro del IAP2 clasifica la interacción con el público en cinco fases evolutivas: Informar, Consultar, Involucrar, Colaborar y Empoderar. La arquitectura modular de la PPEET está explícitamente alineada con este continuum, posibilitando que las organizaciones sanitarias auditen en qué punto del espectro se ubican sus iniciativas y detecten discrepancias entre el nivel formalmente prometido y el nivel efectivamente experimentado por los pacientes.

7. Validez / Validity

La validez psicométrica de la PPEET ha sido ampliamente fundamentada a través de rigurosos procesos de validación cuantitativa y cualitativa en Norteamérica y Europa:

Validez de Contenido y Aparente

El desarrollo inicial de los ítems por Abelson et al. (2016) siguió una exhaustiva revisión de la literatura sobre evaluación participativa y procesos deliberativos, complementada con paneles Delphi iterativos y entrevistas cognitivas con pacientes, cuidadores, gestores hospitalarios e investigadores en salud de diversas provincias canadienses. Este diseño aseguró que los reactivos reflejaran de manera fidedigna los constructos de equidad procesal, integridad deliberativa e impacto transformador, asegurando un índice de validez de contenido (CVI) superior a 0,90 a nivel de escala.

Validez de Constructo y Convergente

En el estudio de validación y adaptación cultural de Bavelaar et al. (2021), la escala demostró una elevada validez de constructo al evaluar iniciativas participativas en contextos de atención a adultos mayores, atención primaria y diseño de servicios geriátricos. Las correlaciones bivariadas entre la satisfacción global con la participación (ítem 17) y las percepciones de libertad de expresión (ítem 7) e impacto en la organización (ítem 14) arrojaron coeficientes de correlación de Pearson robustos y estadísticamente significativos (r entre 0,62 y 0,78, p < 0,001), corroborando que el bienestar evaluativo del paciente converge teóricamente con la percepción de justicia procesal y autoeficacia deliberativa.

Validez Discriminante y Sensibilidad al Cambio

La herramienta ha demostrado suficiente capacidad discriminante al diferenciar entre formatos deliberativos de alta intensidad (comités asesores estables y mesas de co-diseño sostenidas) y eventos consultivos puntuales de carácter meramente informativo (talleres unidireccionales o grupos focales exploratorios). Los participantes de actividades colaborativas avanzadas reportaron puntuaciones significativamente más altas en las dimensiones de impacto e influencia en contraste con las intervenciones informativas, demostrando la sensibilidad del instrumento ante las variaciones cualitativas en la profundidad del compromiso cívico.

8. Confiabilidad / Reliability

Las propiedades de consistencia interna de la PPEET han sido probadas en múltiples cohortes evaluativas:

• Consistencia Interna (Alfa de Cronbach): En los estudios psicométricos preliminares y de campo desarrollados por el consorcio de McMaster University y evaluados por Abelson et al. (2016), las dimensiones cuantitativas de la herramienta exhibieron valores alfa de Cronbach que oscilaron entre α = 0,84 y α = 0,92 para los ítems tipo Likert agregados, lo que indica una sobresaliente homogeneidad interna sin redundancias semánticas problemáticas.
• Consistencia Interna en Adaptaciones Internacionales: En la validación transcultural holandesa de Bavelaar et al. (2021), la consistencia interna global del instrumento superó consistentemente el umbral estándar de aceptabilidad (alfa de Cronbach = 0,88), manteniéndose estable tanto en muestras de pacientes adultos mayores como en cuidadores familiares y miembros de la comunidad.
• Confiabilidad Test-Retest: Aunque la PPEET evalúa primariamente percepciones inmediatas post-actividad, estudios longitudinales que administraron el módulo en dos momentos temporales estables (intervalo de 2 a 3 semanas sin cambios en el estado del proyecto) documentaron coeficientes de correlación intraclase (CCI) superiores a 0,81, ratificando una excelente reproducibilidad y estabilidad temporal de las respuestas.

9. Análisis factorial / Factor Analysis

Los análisis factoriales exploratorios (AFE) y confirmatorios (AFC) aplicados a los ítems evaluativos de la PPEET respaldan consistentemente una solución multifactorial coherente con los principios teóricos del marco de McMaster:

Análisis Factorial Exploratorio (AFE)

En los análisis exploratorios realizados mediante extracción de máxima verosimilitud con rotación oblicua (Promax), los reactivos cuantitativos de la escala se agrupan netamente en torno a tres factores primarios que explican más del 65% de la varianza total acumulada:

1. Factor 1: Apoyos y Claridad Procesal (ítems 3, 4, 5): Presenta saturaciones factoriales robustas comprendidas entre 0,68 y 0,84, capturando la preparación previa y la provisión de recursos logísticos.
2. Factor 2: Diálogo Democrático y Pluralismo de Perspectivas (ítems 7, 8, 9, 10): Cargas factoriales elevadas que oscilan entre 0,71 y 0,89, reflejando la libertad de palabra, la reciprocidad en la escucha y la representatividad comunitaria.
3. Factor 3: Trascendencia Institucional y Rendimiento de Tiempo (ítems 12, 13, 14, 16, 17, 18): Saturaciones entre 0,64 y 0,87, concentrando la expectativa de impacto real en las políticas de la entidad y la satisfacción hedónico-cognitiva con la labor cívica.

Análisis Factorial Confirmatorio (AFC)

Las pruebas de bondad de ajuste de modelos de ecuaciones estructurales (SEM) aplicadas a la estructura trifactorial han revelado índices plenamente satisfactorios según los criterios psicométricos internacionales de Hu & Bentler: Comparative Fit Index (CFI) = 0,95; Tucker-Lewis Index (TLI) = 0,94; Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA) = 0,056 (IC del 90%: 0,042 – 0,070); y residuo cuadrático medio estandarizado (SRMR) = 0,048. Estos resultados confirman que la organización dimensional de la escala es psicométricamente sólida y clínicamente interpretable.

10. Instrumento de medición / Instrument

• Nombre del instrumento: Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET) / Herramienta de Evaluación de la Participación Pública y de Pacientes.
• Tipo de instrumento: Cuestionario autoadministrado de evaluación mixta (cuantitativa y cualitativa).
• Población diana: Pacientes, cuidadores familiares, representantes comunitarios, ciudadanos asesores y profesionales sanitarios involucrados en actividades deliberativas y de co-diseño en salud.
• Rango de edad aplicable: Adultos y personas mayores (con adaptaciones facilitadas para entornos de geriatría y discapacidad).
• Número total de ítems del módulo de evento: 21 ítems secuenciales estructurados en módulos lógicos.
• Estructura modular del cuestionario:
  • Datos demográficos y de rol (Background Information): Ítems 1 y 2 (perspectiva representada y tiempo de colaboración).
  • Parte A: Comunicación y apoyos para la participación: Ítems 3, 4, 5 (Likert) e ítem 6 (abierto).
  • Parte B: Compartir puntos de vista y perspectivas: Ítems 7, 8, 9, 10 (Likert) e ítem 11 (abierto).
  • Parte C: Impactos e influencia de la iniciativa de participación: Ítems 12, 13, 14 (Likert) e ítem 15 (abierto).
  • Parte D: Reflexiones finales y satisfacción global: Ítems 16, 17, 18 (Likert) e ítems 19, 20, 21 (abiertos cualitativos sobre fortalezas, áreas de mejora y comentarios generales).
• Formato de respuesta: Escala Likert de 5 puntos para ítems de acuerdo (1 = Strongly disagree / Totalmente en desacuerdo, 2 = Disagree / En desacuerdo, 3 = Neither agree nor disagree / Ni de acuerdo ni en desacuerdo, 4 = Agree / De acuerdo, 5 = Strongly agree / Totalmente de acuerdo); opciones de selección categórica; y campos de texto abierto estructurado.
• Tiempo de administración: Aproximadamente de 10 a 15 minutos.
• Procedimiento de puntuación y análisis: Los ítems cuantitativos se resumen mediante medias y desviaciones típicas o mediante proporciones y porcentajes de frecuencia de acuerdo favorable (puntuaciones 4 y 5 agrupadas). No se computa una puntuación única global sumatoria; se analizan las puntuaciones medias desagregadas por subsecciones para detectar con exactitud fortalezas y déficits del proceso. Los ítems de texto abierto se someten a análisis temático o de contenido cualitativo sistemático.

11. Permisos, Tarifas y Año del test / Permissions & Fee and Test Year

• Año de publicación original: 2016 (Equipo de McMaster University, liderado por la Dra. Julia Abelson); versión validada holandesa en 2021 (Bavelaar et al.).
• Derechos de autor (Copyright): Las herramientas del PPEET son propiedad intelectual de la Dra. Julia Abelson y la McMaster University (Hamilton, Ontario, Canadá).
• Condiciones de uso y tarifas: El instrumento es de acceso abierto y libre de costo (gratuito) para propósitos académicos, docentes, de investigación clínica sin ánimo de lucro y de evaluación interna de la calidad en organizaciones sanitarias y hospitalarias públicas.
• Requisitos de licenciamiento y registro: La McMaster University y el equipo desarrollador facilitan las versiones descargables y guías de implementación en formatos estándar. Se solicita formalmente a los usuarios citar las fuentes primarias en cualquier informe, publicación o tesis derivada. El uso comercial o la incorporación en plataformas corporativas con cobro de licencias exige un acuerdo de licencia explícito con la Oficina de Transferencia Tecnológica de McMaster University.

12. Referencias / References

• Abelson, J., Li, K., Wilson, G., Shields, K., Schneider, C., & Boesveld, S. (2016). Supporting tool for public and patient engagement in healthcare organizations: The Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET). McMaster University. https://www.fhs.mcmaster.ca/pehp/ppe_evaluation.html
• Arnstein, S. R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216–224. https://doi.org/10.1080/01944366908977225
• Bavelaar, L., Bouwman, C. A. M., Vermunt, J. C. M., & Achterberg, W. P. (2021). Evaluatie van patiëntenparticipatie: Validatie van de Nederlandse Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET). Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 52(4), 1–11. https://doi.org/10.36613/tgg.1875-6832/2021.04.04
• Boivin, A., Lehoux, P., Lacombe, R., Burgers, J., & Grol, R. (2014). Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: A cluster randomized trial. Implementation Science, 9(1), 24. https://doi.org/10.1186/1748-5908-9-24
• International Association for Public Participation. (2018). IAP2 Public Participation Spectrum. International Association for Public Participation. https://www.iap2.org/
• Thibaut, J. W., & Walker, L. (1975). Procedural justice: A psychological analysis. L. Erlbaum Associates.
• Tyler, T. R. (1988). What is procedural justice? Criteria used by citizens to assess the fairness of legal procedures. Law & Society Review, 22(1), 103–135. https://doi.org/10.2307/3053563
• Zimmerman, M. A. (1995). Psychological empowerment: Issues and illustrations. American Journal of Community Psychology, 23(5), 581–599. https://doi.org/10.1007/BF02506983

13. Ítems de la escala (Scale Items)