Perfil de Impacto de la Enfermedad

1. Resumen

El Perfil de Impacto de la Enfermedad (conocido internacionalmente por sus siglas en inglés como Sickness Impact Profile, SIP) es uno de los instrumentos genéricos de medición del estado de salud y de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) más rigurosos, exhaustivos e influyentes en la historia de la psicometría médica y conductual. Desarrollado originalmente a finales de la década de 1970 y publicado formalmente en su versión definitiva por Marilyn Bergner y colaboradores en 1981 en la Universidad de Washington, el SIP fue concebido con la finalidad primordial de cuantificar los cambios comportamentales disfuncionales que se manifiestan de manera directa y objetivable a raíz de una enfermedad, lesión o patología crónica, evitando intencionadamente la evaluación puramente subjetiva de estados anímicos abstractos.

El cuestionario integral consta de 136 ítems agrupados en 12 categorías específicas de actividades de la vida diaria: Cuidado del cuerpo y movimiento, Movilidad, Deambulación, Comportamiento emocional, Interacción social, Alerta y orientación intelectual, Comunicación, Sueño y reposo, Alimentación, Trabajo, Manejo del hogar, y Actividades recreativas y pasatiempos. Siete de estas categorías se articulan psicométricamente en dos dimensiones agregadas de orden superior: la Dimensión Física (que consolida Cuidado del cuerpo y movimiento, Movilidad y Deambulación) y la Dimensión Psicosocial (que integra Comportamiento emocional, Interacción social, Alerta intelectual y Comunicación), mientras que las cinco restantes operan como categorías independientes vinculadas a la funcionalidad instrumental y fisiológica.

El formato de respuesta es de tipo dicotómico (verdadero/falso o afirmación de presencia). El evaluado selecciona exclusivamente aquellas declaraciones que describen su estado en el día en curso y que atribuye de forma causal directa a su estado de salud. Cada ítem cuenta con una ponderación de gravedad predeterminada, calibrada originalmente mediante el método de intervalos de aparición igual de Thurstone por paneles clínicos y legos. Las puntuaciones finales se expresan en una escala porcentual normalizada de 0% a 100%, donde 0 representa una ausencia absoluta de disfunción o impacto comportamental por enfermedad, y 100 simboliza el grado máximo teórico de discapacidad y deterioro.

Desde el punto de vista psicométrico, el SIP ostenta una consistencia interna sobresaliente (alfa de Cronbach global situada habitualmente entre 0.91 y 0.97, y entre 0.81 y 0.93 para las dimensiones física y psicosocial), así como una estabilidad test-retest notable (coeficientes de correlación intraclase e inter-evaluador de 0.88 a 0.92 en intervalos temporales cortos). Ha demostrado una validez de constructo sólida al converger coherentemente con índices clínicos de discapacidad funcional (como la escala de Barthel y el índice de Karnofsky) y divergir de medidas psicopatológicas puras, ratificando su condición de estándar de referencia en epidemiología, ensayos clínicos controlados, medicina de rehabilitación y economía de la salud a nivel mundial.

2. Palabras clave

Perfil de Impacto de la Enfermedad, Sickness Impact Profile, evaluación funcional, calidad de vida relacionada con la salud, psicometría en salud, discapacidad comportamental, evaluación de resultados en salud, Marilyn Bergner, dimensión física, dimensión psicosocial, validación transcultural, medición de resultados en pacientes.

3. Autores

Autores de la versión original (Estados Unidos)

• Marilyn Bergner, PhD: Departamento de Administración de Servicios de Salud, Escuela de Salud Pública y Medicina Comunitaria, University of Washington, Seattle, Washington; posteriormente profesora de Política y Gestión de la Salud en la Escuela de Higiene y Salud Pública de la Johns Hopkins University, Baltimore, Maryland, Estados Unidos. Investigadora principal y diseñadora teórico-metodológica del instrumento.
• Ruth A. Bobbitt, PhD: Departamento de Administración de Servicios de Salud, University of Washington, Seattle, Washington, Estados Unidos. Especialista en teoría de medición comportamental, calibración psicofísica de ítems y métodos de ponderación de gravedad funcional.
• William B. Carter, PhD: Departamento de Servicios de Salud, University of Washington y Veteran Affairs Medical Center, Seattle, Washington, Estados Unidos. Experto en epidemiología conductual y análisis estadístico de desenlaces de salud poblacionales.
• Betty S. Gilson, MD: Escuela de Salud Pública y Medicina Comunitaria, University of Washington, Seattle, Washington, Estados Unidos. Asesora médica clínica del panel original para la definición del repertorio nosológico y funcional.

Autores de versiones internacionales relevantes y adaptación española

• Jordi Alonso, MD, PhD: Institut Municipal d’Investigació Mèdica (IMIM-Hospital del Mar) y CIBER en Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), Barcelona, España. Responsable principal del proyecto de adaptación transcultural, traducción formal y validación psicométrica del Perfil de Impacto de la Enfermedad para la población hispanohablante.
• Lluís Prieto, PhD: Departamento de Estadística y Metodología de la Investigación, IMIM, Barcelona, España. Co-investigador en el análisis psicométrico y calibración factorial del SIP versión española.
• A. Luttik, H. M. Jacobs, y L. P. de Witte: Investigadores del Institute for Rehabilitation Research, Hoensbroek, Países Bajos. Autores responsables de la adaptación holandesa estandarizada (1985) y del subsecuente desarrollo de formas breves como el SIP68.

4. Propósito

Naturaleza y objetivos de la medición

El Perfil de Impacto de la Enfermedad fue formulado estratégicamente para superar las limitaciones endémicas que caracterizaban a los indicadores tradicionales de salud biomédicos, los cuales dependían casi con exclusividad de tasas de mortalidad, índices de morbilidad biológica, biomarcadores de laboratorio o determinaciones anatomopatológicas. Aunque estos indicadores cuantitativos clásicos son esenciales para delimitar el curso fisiopatológico orgánico, resultan notablemente insuficientes para cuantificar cómo un padecimiento modifica el desempeño cotidiano de una persona, su autonomía personal y su interacción social cotidiana.

El propósito primario del SIP radica en medir el impacto funcional percibido de la enfermedad a nivel conductual. El instrumento no indaga directamente qué síntomas clínicos experimenta el paciente ni le solicita que califique de forma abstracta su «grado de felicidad o bienestar espiritual». En su lugar, mide las modificaciones observables y verificables en las actividades y conductas humanas regulares causadas por el proceso morboso. El constructo persigue documentar cuáles acciones el individuo realiza, ha dejado de realizar o efectúa de manera alterada (por ejemplo, necesitar ayuda para vestirse, caminar distancias más cortas, restringir la participación en reuniones comunitarias o manifestar irritabilidad hacia convivientes).

Aplicaciones clínicas, de rehabilitación y de investigación

En el ámbito clínico y terapéutico, el SIP fue concebido como una herramienta versátil aplicable a múltiples propósitos:

• Monitoreo y evolución clínica longitudinal: Permite cuantificar objetivamente la respuesta a intervenciones médicas, farmacológicas, quirúrgicas y fisioterapéuticas a lo largo del tiempo, facilitando el seguimiento riguroso de la rehabilitación física y neurológica en supervivientes de accidentes cerebrovasculares, traumatismos craneoencefálicos, afecciones reumatológicas crónicas y cardiopatías.
• Ensayos clínicos aleatorizados: Al ser un instrumento genérico con métricas continuas ponderadas, actúa como una variable de resultado primaria o secundaria (Patient-Reported Outcome, PRO), permitiendo comparar de forma estandarizada intervenciones para distintas patologías en términos de preservación o recuperación de la función vital.
• Planificación y economía de la salud: Proporciona un marco descriptivo unificado para estimar la carga de morbilidad en análisis de costo-efectividad y costo-utilidad, así como para evaluar la efectividad comparativa de diversos modelos de atención domiciliaria, hospitalización y servicios comunitarios de salud mental.
• Encuestas epidemiológicas transversales: Diseñado para determinar la prevalencia de limitaciones funcionales en cohortes poblacionales heterogéneas, capturando disparidades en salud entre adultos jóvenes, ancianos frágiles y colectivos con patologías múltiples coexistentes.

Justificación teórico-metodológica

La necesidad teórica de un instrumento de la envergadura del SIP se fundamenta en la universalidad del comportamiento humano como lenguaje común de la salud. Mientras que las escalas específicas de enfermedad sólo pueden ser administradas a pacientes portadores de dicha afección (por ejemplo, escalas de angina, de asma o de depresión clínica), impidiendo cotejar quién se encuentra más incapacitado entre un sujeto con esclerosis múltiple y otro con artrosis de cadera, un perfil genérico comportamental neutraliza estos sesgos. Al operacionalizar la disfunción en 12 categorías transversales a la existencia humana, el SIP asegura comparabilidad transclínica y transcultural sistemática.

5. Constructo psicológico

El constructo medido por el Perfil de Impacto de la Enfermedad es la disfunción conductual inducida por la salud. Dicho constructo se subdivide estructuralmente en 12 categorías operacionales y dos dimensiones agregadas de segundo orden. A continuación, se presenta la delimitación detallada de cada componente:

Dimensión Física

Esta dimensión agrupa los ítems que exploran el compromiso en la ejecución de movimientos corporales elementales, el desplazamiento espacial y el autocuidado fisiológico:

• Cuidado del cuerpo y movimiento (41 ítems): Es la categoría más extensa del instrumento. Examina las modificaciones funcionales en la higiene personal, el baño, el vestido, el mantenimiento de posturas y transferencias motoras básicas. Ejemplo conceptual: requerir asistencia humana de terceras personas o aditamentos mecánicos para salir de la bañera, abotonarse prendas o permanecer sentado erguido.
• Movilidad (10 ítems): Evalúa el confinamiento y las restricciones en el radio geográfico de acción de la persona. Identifica si el individuo permanece recluido en cama, dentro de una habitación específica o confinado a los límites estrictos de su domicilio. Ejemplo conceptual: permanecer acostado la mayor parte de la jornada o desplazarse exclusivamente en espacios físicos inmediatos conocidos.
• Deambulación (12 ítems): Cuantifica los obstáculos concretos en la locomoción bípeda, la subida o bajada de peldaños y la velocidad de marcha. Ejemplo conceptual: utilizar dispositivos ortésicos (bastón, andador), caminar con extrema lentitud, detenerse con frecuencia a causa de dolor o fatiga, o ser incapaz de subir tramos de escaleras sin auxilio.

Dimensión Psicosocial

Esta dimensión recoge las perturbaciones cognitivas, relacionales y afectivas manifiestas, centrado exclusivamente en cómo se exteriorizan ante el entorno:

• Comportamiento emocional (9 ítems): Analiza las manifestaciones externas y observables de desregulación afectiva y estrés psíquico que son atribuibles a la patología. Ejemplo conceptual: exteriorizar arrebatos de llanto imprevistos, proferir respuestas coléricas ante pequeños contratiempos o expresar verbalmente a otros desesperanza activa sobre el porvenir.
• Interacción social (20 ítems): Mide la constricción o deterioro en los vínculos con amigos, familiares y la comunidad en general. Ejemplo conceptual: aislarse deliberadamente de círculos afectivos, manifestar dificultades para sostener una convivencia armónica con miembros del núcleo doméstico o rechazar participar en conversaciones colectivas.
• Alerta y orientación intelectual (10 ítems): Evalúa las manifestaciones comportamentales de fallas en la atención, la concentración, el procesamiento mental, la memoria cotidiana y la resolución lógica de contingencias cotidianas. Ejemplo conceptual: cometer errores repetitivos en cálculos monetarios rutinarios, manifestar pérdida del hilo discursivo durante un diálogo o mostrar confusión temporal respecto a la hora o el día.
• Comunicación (9 ítems): Registra las anomalías conductuales en la transmisión o recepción del lenguaje verbal y escrito. Ejemplo conceptual: hablar con pausas marcadamente prolongadas y balbuceo, requerir que las órdenes se repitan de manera insistente o depender de señas corporales para hacerse comprender.

Categorías Independientes

Las siguientes cinco subescalas no se integran matemáticamente en las dos macrodimensiones anteriores, pero contribuyen a la puntuación global del SIP y reflejan dominios fundamentales de la adaptación biológica e instrumental:

• Sueño y reposo (7 ítems): Se centra en los patrones de sueño fragmentado, desvelos provocados por malestar orgánico y necesidad imperiosa de reposo diurno intermitente. Ejemplo conceptual: permanecer despierto gran parte de la noche a causa de sintomatología somática o verse forzado a recostarse periódicamente durante el día.
• Alimentación (9 ítems): Cuantifica los cambios en el acto físico de nutrirse, deglutir o requerir asistencia para ingerir alimentos. Ejemplo conceptual: demorar un tiempo excesivo en completar una ración alimenticia, precisar que otra persona corte los alimentos o requerir dietas líquidas asistidas.
• Trabajo (9 ítems): Pondera la interrupción, modificación cualitativa o reducción horaria del desempeño laboral remunerado habitual debido a la salud. Ejemplo conceptual: haber suspendido totalmente la actividad profesional, trabajar únicamente a tiempo parcial o realizar tareas de menor exigencia física.
• Manejo del hogar (10 ítems): Refleja las restricciones en la gestión doméstica habitual, como la limpieza, compras domésticas, preparación de comidas y reparaciones básicas. Ejemplo conceptual: desatender el mantenimiento básico de la vivienda o requerir que familiares asuman el lavado o la cocina.
• Recreación y pasatiempos (8 ítems): Recoge la disminución en la implicación o abandono de actividades deportivas, culturales, lúdicas o de ocio compartido que antes formaban parte de la identidad vital del individuo. Ejemplo conceptual: renunciar a actividades al aire libre o pasar la mayor parte del tiempo libre de forma totalmente inactiva.

6. Marco teórico

La perspectiva comportamental de la enfermedad

El marco epistémico que cimenta el Perfil de Impacto de la Enfermedad proviene de la convergencia histórica entre la medicina conductual, la psicología social aplicada a la salud y los desarrollos pioneros de la sociología médica de mediados del siglo XX. En este sentido, la construcción teórica del SIP desafió de forma deliberada el modelo biomédico tradicional sustentado por la lógica patológica cartesiana, la cual interpretaba la salud únicamente como la mera ausencia de agentes biológicos dañinos o alteraciones tisulares verificables.

El equipo liderado por Marilyn Bergner y Ruth Bobbitt se nutrió sustancialmente de la teoría del rol de enfermo (sick role) propuesta por el sociólogo funcionalista Talcott Parsons. Parsons postuló que la enfermedad no es simplemente un estado biológico anómalo, sino una forma de perturbación social e institucional caracterizada por la exención y alteración de los roles sociales típicos asignados al individuo (en el trabajo, la familia y la comunidad). Bergner y colaboradores refinaron esta premisa sociológica para transformarla en una teoría psicométrica medible: la enfermedad debe evaluarse a través de las modificaciones en el comportamiento manifiesto.

Conductas manifiestas frente a estados subjetivos

Para garantizar una auténtica objetividad métrica, los teóricos del SIP adoptaron una postura epistemológica rigurosa: medir conductas observables en lugar de sensaciones intrapsíquicas inasibles. Se consideró que solicitar a un sujeto que categorice su dolor o tristeza en términos como «mucho», «moderado» o «insufrible» introduce un sesgo idiosincrásico masivo derivado de la tolerancia individual, rasgos de personalidad y expectativas culturales.

En contraste, un ítem como «Permanezco sentado en una silla la mayor parte del día» o «No salgo de mi casa debido a mi salud» hace referencia a hechos fácticos con escaso margen de interpretación equívoca. Esta aproximación conductual entronca con los principios operacionales de la evaluación conductual clásica y sienta las bases psicométricas de lo que hoy la Organización Mundial de la Salud clasifica dentro de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) como restricciones en la actividad y la participación.

Ponderación psicofísica de Thurstone

Otro pilar conceptual insustituible del SIP proviene de la integración de los postulados psicofísicos formulados por Louis Leon Thurstone. Reconociendo que el impacto de una conducta disfuncional sobre la calidad de vida no es homogéneo (es manifiestamente más grave estar postrado en cama que caminar de forma ligeramente más lenta), los autores no asignaron valores binarios idénticos a todos los ítems. Mediante el método de comparación por intervalos sucesivos e intervalos de aparición igual de Thurstone, miles de evaluadores (incluyendo pacientes crónicos, médicos, enfermeros, cuidadores y ciudadanos sanos) juzgaron el grado de severidad intrínseco asociado a cada descripción comportamental. De esta manera, cada uno de los 136 enunciados posee un peso relativo derivado empíricamente, lo que otorga al SIP un fundamento psicofísico casi único entre los instrumentos de salud.

7. Validez

La validez psicométrica del Perfil de Impacto de la Enfermedad ha sido objeto de una evaluación sistemática en múltiples poblaciones clínicas, contextos geográficos e idiomas a lo largo de más de cuatro décadas de investigación.

Validez de constructo y convergente

La validez convergente del SIP ha sido comprobada contra una vasta diversidad de criterios clínicos y escalas consagradas:

• Correlación con medidas de capacidad física: La puntuación de la Dimensión Física del SIP muestra correlaciones negativas robustas con el Índice de Barthel (con coeficientes r que oscilan entre -0.68 y -0.82) y correlaciones positivas elevadas con escalas de dependencia funcional física como el Índice de Katz (r = 0.70 a 0.79). Esto demuestra que a mayor puntuación de disfunción en el SIP, menor es la autonomía biológica básica.
• Correlación con parámetros clínicos de rendimiento: En pacientes oncológicos, el SIP global exhibe una correlación inversa con la escala de rendimiento de Karnofsky (KPS), con valores habituales de r entre -0.62 y -0.75. En pacientes respiratorios con EPOC, las subescalas de Movilidad y Deambulación presentan asociaciones estadísticamente significativas con la prueba de marcha de 6 minutos (6MWT, r = -0.54 a -0.65).
• Convergencia con el cuestionario SF-36: Durante los estudios de calibración cruzada, la Dimensión Física del SIP se asoció estrechamente con el Componente de Salud Física (PCS) del Cuestionario de Salud SF-36 (r = -0.72 a -0.80), mientras que la Dimensión Psicosocial del SIP correlacionó consistentemente con el Componente de Salud Mental (MCS) del SF-36 (r = -0.64 a -0.74).

Validez discriminante y capacidad de diferenciacin clínica

El SIP posee una notable validez de carácter discriminante. Ha probado diferenciar de forma estadísticamente válida (p < 0.001) entre subgrupos de pacientes categorizados según la gravedad fisiopatológica objetiva de su afección:

• Distingue con precisión entre pacientes ambulatorios vs. sujetos institucionalizados o en cuidados paliativos.
• En pacientes con cardiopatía isquémica o insuficiencia cardíaca, las puntuaciones del SIP escalan proporcionalmente a través de las cuatro clases funcionales de la New York Heart Association (NYHA Clase I: medianas de 4-6%; Clase IV: medianas superiores al 38-45%).
• En afecciones osteoarticulares, segrega adecuadamente pacientes con compromiso monoarticular frente a pacientes con artritis reumatoide poliarticular erosiva deformante.

Validez predictiva y sensibilidad al cambio clínico

Diversos estudios longitudinales han constatado que una puntuación basal elevada en el SIP (particularmente puntuaciones totales por encima del 20-25%) es un predictor independiente y estadísticamente significativo de mayor tasa de rehospitalización a 12 meses, incremento en los costes asistenciales y mayor riesgo de mortalidad por todas las causas en personas de edad avanzada, incluso tras controlar variables confusoras como edad cronológica y comorbilidades básicas.

En términos de sensibilidad y capacidad de respuesta al cambio clínico (responsiveness), el SIP ha registrado tamaños del efecto moderados a elevados (d de Cohen de 0.55 a 0.88) después de cirugías ortopédicas mayores (como artroplastia total de rodilla o cadera) y tras programas intensivos de rehabilitación neuropsicológica en fase subaguda.

8. Confiabilidad

Consistencia interna

La consistencia interna del Perfil de Impacto de la Enfermedad ha sido confirmada en repetidos estudios psicométricos mundiales. Para la Puntuación Total del SIP (136 ítems), el coeficiente alfa de Cronbach reportado en los estudios fundamentales originales de Bergner et al. (1981) ascendió a 0.94, con valores en adaptaciones internacionales subsiguientes que oscilan de manera sumamente sólida entre 0.91 y 0.97.

Al desglosar las dos dimensiones agregadas principales, los índices alfa continúan reflejando un excelente nivel de precisión métrica:

• Dimensión Física: alfa de Cronbach comúnmente situado entre 0.86 y 0.93.
• Dimensión Psicosocial: alfa de Cronbach oscilando entre 0.81 y 0.91.
• Categorías individuales: Las categorías más extensas, como Cuidado del cuerpo y movimiento (alfa = 0.85-0.90) e Interacción social (alfa = 0.78-0.86), presentan correlaciones ítem-total depuradas óptimas. Categorías con menor cantidad de enunciados, como Sueño y reposo o Alimentación, registran alfas situados en rangos de 0.65 a 0.79, lo que resulta metodológicamente previsible dada la brevedad de dichos reactivos y la especificidad clínica de sus ítems.

Confiabilidad test-retest y concordancia inter-evaluador

La estabilidad temporal del instrumento ha sido documentada mediante diseños de test-retest administrados con intervalos de 24 horas a 7 días en muestras de pacientes clínicamente estables:

• El coeficiente de correlación intraclase (CCI) para la puntuación global oscila sistemáticamente entre 0.88 y 0.92 en administración autocompletada, y supera 0.90 cuando es aplicado mediante entrevista clínica estructurada.
• En la concordancia entre métodos de administración (comparando la versión administrada por un entrevistador frente a la completada individualmente por el paciente), los coeficientes de correlación de Pearson y CCI se han ubicado consistentemente entre 0.85 y 0.89, confirmando la equivalencia psicométrica de ambos formatos de aplicación.
• El error típico de medida (SEM, por sus siglas en inglés) y la mínima diferencia detectable han revelado que variaciones superiores a 3-5 puntos porcentuales en la puntuación global reflejan cambios clínicos auténticos y no mero ruido de medición.

9. Análisis factorial

Estructura jerárquica de primer y segundo orden

Durante la génesis psicométrica del SIP, Bergner y el panel metodológico llevaron a cabo análisis factoriales exploratorios (AFE) y análisis correlacionales de cluster sobre la matriz de intercorrelaciones de los 136 reactivos y sus 12 categorías teóricas preliminares. Los análisis respaldaron una estructura jerárquica compuesta de factores de primer orden (las 12 categorías conductuales) y dos macrofactores estables de segundo orden:

• Macrofactor 1: Disfunción Física: Congrega las cargas factoriales predominantes de Cuidado del cuerpo y movimiento, Movilidad y Deambulación, con saturaciones típicas en este eje funcional que van desde 0.72 hasta 0.88.
• Macrofactor 2: Disfunción Psicosocial: Reúne con elevadas saturaciones las categorías de Interacción social (cargas de 0.68 a 0.81), Comportamiento emocional (0.64 a 0.77), Alerta y orientación intelectual (0.61 a 0.75) y Comunicación (0.55 a 0.70).

Comportamiento factorial de las categorías independientes

Los análisis factoriales exploratorios y confirmatorios (AFC) demostraron de forma concluyente que las 5 categorías restantes poseen cargas factoriales compartidas o bivalentes:

• Trabajo y Manejo del hogar exhiben cargas cruzadas sustanciales sobre ambos macrofactores (aproximadamente 0.40 a 0.50 en el eje físico y 0.35 a 0.45 en el psicosocial), reflejando que la actividad productiva y laboral exige coordinación sensoriomotora junto a demandas emocionales e intelectuales sincrónicas.
• Sueño y reposo, Alimentación y Recreación muestran patrones multivariados autónomos. Por esta razón, los creadores del test optaron por no forzarlas dentro de la dimensión física ni psicosocial, manteniéndolas como categorías satélite autónomas que aportan de manera directa únicamente a la Puntuación Total del SIP.

Evidencia del análisis factorial confirmatorio (AFC)

Investigaciones posteriores mediante modelos de ecuaciones estructurales (SEM) han evaluado modelos factoriales alternativos para verificar si una estructura de dos factores de segundo orden ofrece un ajuste superior comparado con modelos unidimensionales estrictos. Los índices de bondad de ajuste típicos confirman la solidez del modelo de dos macrodimensiones correlacionadas:

• Índice de Ajuste Comparativo (CFI): valores situados típicamente entre 0.90 y 0.94.
• Índice de Tucker-Lewis (TLI): por encima de 0.89.
• Raíz del error cuadrático medio de aproximación (RMSEA): habitualmente entre 0.045 y 0.062, denotando un ajuste empírico admisible y respaldando el uso clínico combinado de subescalas físicas, psicosociales y totales.

10. Instrumento de medición

Las especificaciones técnicas, estructurales y procedimentales del Perfil de Impacto de la Enfermedad se resumen en los siguientes puntos operativos:

• Tipo de instrumento: Medida genérica de resultados en salud percibidos por el paciente (Patient-Reported Outcome Measure, PROM) con fundamentación conductual.
• Modalidades de administración: Cuestionario autoadministrado en papel o soporte digital, o administrado por un encuestador/clínico debidamente capacitado mediante entrevista guiada (presencial o telefónica).
• Número de ítems: 136 enunciados de conducta funcional en su versión estándar integral.
• Estructura organizativa:
  • 12 categorías funcionales: Cuidado del cuerpo y movimiento, Movilidad, Deambulación, Comportamiento emocional, Interacción social, Alerta y orientación intelectual, Comunicación, Sueño y reposo, Alimentación, Trabajo, Manejo del hogar, Recreación y pasatiempos.
  • 2 macrodimensiones de orden superior: Dimensión Física (3 categorías, 63 ítems en total) y Dimensión Psicosocial (4 categorías, 48 ítems en total).
  • 5 categorías independientes: 25 ítems en conjunto.
• Formato de respuesta: Selección dicotómica afirmativa (el paciente marca o señala únicamente aquellos enunciados que describen su estado el día de la evaluación y que son atribuibles a su salud o enfermedad). Los enunciados no marcados se computan como cero (no disfunción).
• Ponderación psicofísica de ítems: Cada reactivo posee un peso numérico preestablecido (un valor decimal calibrado según el método de Thurstone) que refleja su gravedad relativa dentro de la categoría y del test total.
• Algoritmo de puntuación:
  • Para obtener la puntuación de una categoría específica: se suman los pesos de los ítems marcados por el sujeto dentro de esa categoría, se divide entre la suma teórica de los pesos de todos los ítems de esa categoría, y se multiplica el resultado por 100.
  • Para la Dimensión Física o Psicosocial: se suman los pesos de los ítems marcados pertenecientes a las categorías que integran la macrodimensión correspondiente, se divide entre la sumatoria de pesos teóricos de todos los ítems de dicha macrodimensión, y se multiplica por 100.
  • Para la Puntuación Total del SIP: se suman los pesos de todos los ítems marcados en las 12 categorías, se divide entre el peso total teórico de los 136 ítems de la escala completa, y se multiplica por 100.
• Rango e interpretación de los puntajes: Las puntuaciones de categoría, dimensión y global oscilan de 0% a 100%. Una puntuación de 0% señala ausencia completa de disfunción atribuible a enfermedad; porcentajes más elevados reflejan una mayor gravedad del impacto disfuncional.
• Tiempo de cumplimentación promedio: Entre 20 y 35 minutos para la versión íntegra de 136 ítems en pacientes ambulatorios autónomos; entre 35 y 50 minutos si se administra por entrevista clínica en personas de edad avanzada o con deterioro físico pronunciado.

11. Permisos, Tarifas y Año del test

Año de publicación y evolución histórica

El Perfil de Impacto de la Enfermedad experimentó un proceso de desarrollo de más de una década. Los primeros informes preliminares de factibilidad fueron publicados entre 1975 y 1976 por Bergner, Bobbitt y colaboradores. La formulación psicométrica definitiva y estandarizada de 136 ítems vio la luz formalmente en 1981 con la publicación clásica en la revista científica Medical Care. En 1985 se publicó la adaptación holandesa, y a principios de la década de 1990 tuvo lugar la adaptación y validación sistemática de la versión en lengua española a cargo del equipo del Dr. Jordi Alonso en Barcelona.

Derechos de propiedad intelectual y copyright

El Perfil de Impacto de la Enfermedad y su manual técnico de ponderaciones están protegidos por las leyes de propiedad intelectual (copyright). Históricamente, los derechos patrimoniales y científicos del instrumento han estado bajo la custodia institucional de la Johns Hopkins University (tras el traslado de la investigadora principal) y la University of Washington, junto a la fundación editora de la revista Medical Care y la American Public Health Association.

Condiciones de uso y tarifas académicas

A nivel internacional, el SIP ha sido tradicionalmente accesible sin ánimo de lucro para fines de investigación científica académica independiente, tesis doctorales y proyectos públicos de evaluación no comerciales, requiriendo en la mayoría de los casos el registro de la investigación y la citación formal obligatoria de la publicación de 1981. Para estudios clínicos promovidos por compañías farmacéuticas corporativas, ensayos industriales o implementaciones asistenciales integradas con fines lucrativos, se exige la contratación de licencias de uso específicas.

La versión española estandarizada puede consultarse y solicitarse a través de bancos y repositorios de resultados en salud acreditados en España, como la plataforma de instrumentos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM / BiblioPRO). Los investigadores deben formalizar su solicitud de autorización a través de las vías institucionales pertinentes antes de aplicar el instrumento en cohortes de investigación o práctica asistencial.

12. Referencias

• Alonso, J., Antó, J. M., & Moreno, C. (1990). Spanish version of the Sickness Impact Profile: Translation and cultural adaptation. Quality of Life and Cardiovascular Care, 6(4), 177-185.
• Bergner, M., Bobbitt, R. A., Carter, W. B., & Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Medical Care, 19(8), 787-805. https://doi.org/10.1097/00005650-198108000-00001
• Bergner, M., Bobbitt, R. A., Pollard, W. E., Martin, D. P., & Gilson, B. S. (1976). The Sickness Impact Profile: Validation of a health status measure. Medical Care, 14(1), 57-67. https://doi.org/10.1097/00005650-197601000-00007
• Bobbitt, R. A., Bergner, M., Pollard, W. E., Martin, D. P., & Gilson, B. S. (1976). The Sickness Impact Profile: Development of an outcome measure of health care. Medical Care, 14(1), 47-56. https://doi.org/10.1097/00005650-197601000-00006
• Carter, W. B., Bobbitt, R. A., Bergner, M., & Gilson, B. S. (1976). Validation of an investigator-administered Sickness Impact Profile. Medical Care, 14(2), 146-156. https://doi.org/10.1097/00005650-197602000-00004
• de Bruin, A. F., de Witte, L. P., Stevens, F., & Diederiks, J. P. (1992). Sickness Impact Profile: The state of the art of a generic functional status measure. Social Science & Medicine, 35(8), 1003-1014. https://doi.org/10.1016/0277-9536(92)90239-6
• de Bruin, A. F., Diederiks, J. P., de Witte, L. P., Stevens, F. C., & Philipsen, H. (1994). The development of a short version of the Sickness Impact Profile. Journal of Clinical Epidemiology, 47(4), 407-418. https://doi.org/10.1016/0895-4356(94)90162-7
• Jacobs, H. M., Luttik, A., Touw-Otten, F. W., & de Melker, R. A. (1992). De ‘Sickness Impact Profile’; resultaten van een valideringsonderzoek van de Nederlandse versie [The ‘Sickness Impact Profile’; results of a validation study of the Dutch version]. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 136(23), 1098-1103.
• Pollard, W. E., Bobbitt, R. A., Bergner, M., Martin, D. P., & Gilson, B. S. (1976). The Sickness Impact Profile: Reliability of a health status measure. Medical Care, 14(2), 146-155. https://doi.org/10.1097/00005650-197602000-00005

13. Ítems de la escala