Versión china de la escala de autodefensa femenina en la supervivencia al cáncer

1. Resumen / Abstract

La capacidad de autodefensa o empoderamiento activo en el ámbito de la salud (en inglés, self-advocacy) constituye un pilar esencial en el afrontamiento de enfermedades oncológicas, especialmente en la población femenina, que con frecuencia enfrenta estigmas socioculturales, sobrecargas de cuidado familiar y barreras estructurales en los sistemas sanitarios. La Versión china de la Escala de Autodefensa Femenina en la Supervivencia al Cáncer (Chinese version of the Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship scale, FSACS-C) es una adaptación psicométrica y cultural del instrumento original concebido por Hagan y colaboradoras, diseñada específicamente para evaluar las competencias de autodefensa en mujeres supervivientes de cáncer en el contexto sociocultural de la República Popular China. Este instrumento de autoinforme consta de 20 ítems organizados en una estructura tridimensional: Toma de Decisiones Informada y Aplicación de Información (Being an Informed Decision Maker / Application of Information), Fortaleza Conectada y Búsqueda de Redes de Apoyo (Connected Strength / Gaining Support from Social Networks) y Comunicación con los Proveedores de Atención Médica (Communicating with Healthcare Providers).

Los ítems se evalúan mediante una escala de respuesta tipo Likert de 6 puntos, que oscila entre 1 y 6, donde tres ítems con redacción negativa requieren puntuación invertida. Las propiedades psicométricas de la FSACS-C fueron analizadas exhaustivamente en una muestra clínica de 436 supervivientes de cáncer de entre 18 y 79 años reclutadas en un centro oncológico terciario de Shanghái. Mediante un diseño metodológico de división de muestra (split-sample design), se implementó un Análisis Factorial Exploratorio (AFE) asistido por Análisis Paralelo de Horn —superando las limitaciones de la regla de Kaiser— y posteriormente un Análisis Factorial Confirmatorio (AFC), confirmando la adecuación del modelo tridimensional. La escala exhibió una adecuada validez de contenido, excelente capacidad de discriminación en todos sus reactivos (p < 0,001), ausencia notable de efectos suelo y techo (inferiores al 15%), así como una robusta consistencia interna y fiabilidad test-retest. La FSACS-C se posiciona como una herramienta cuantitativa indispensable para la psicooncología, la enfermería oncológica y la investigación clínica orientada a la toma de decisiones compartida.

2. Palabras clave / Keywords

Autodefensa en salud, supervivencia al cáncer, psicooncología, enfermería oncológica, propiedades psicométricas, validación transcultural, empoderamiento del paciente, toma de decisiones compartida, comunicación médico-paciente, análisis factorial confirmatorio, escalas de evaluación en salud, cáncer femenino.

3. Autores / Authors

La adaptación transcultural y validación psicométrica de la escala al contexto chino fue desarrollada por un equipo de investigadores del ámbito de la enfermería oncológica y la salud pública de la Universidad de Fudan:

• Mingchun Deng: Escuela de Enfermería de la Universidad de Fudan, Shanghái, China.
• Zhenqi Lu (Autora de correspondencia): Escuela de Enfermería de la Universidad de Fudan y Centro Oncológico de la Universidad de Fudan, Shanghái, China. Correo electrónico institucional de contacto: [email protected].
• Anni Wang: Escuela de Enfermería de la Universidad de Fudan, Shanghái, China.
• Xiaoju Zhang: Escuela de Enfermería de la Universidad de Fudan, Shanghái, China.
• Jiajia Qiu: Escuela de Enfermería de la Universidad de Fudan, Shanghái, China.
• Yi Zhang: Escuela de Enfermería de la Universidad de Fudan, Shanghái, China.
• Yaqiong Chen: Escuela de Enfermería de la Universidad de Fudan, Shanghái, China.
• Jun Wang: Escuela de Enfermería de la Universidad de Fudan, Shanghái, China.

El instrumento original en lengua inglesa, denominado Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship (FSACS) scale, fue diseñado y validado primariamente en los Estados Unidos por la Dra. Kristen A. Hagan y sus colaboradores en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pittsburgh.

4. Propósito / Purpose

El diagnóstico y tratamiento del cáncer conllevan transformaciones profundas en la vida de los pacientes, afectando sus dimensiones biológica, psicosocial, emocional y relacional. En el campo de la psicooncología contemporánea, se ha documentado extensamente que las mujeres experimentan discrepancias sustanciales en comparación con los hombres respecto al modo en que perciben y expresan el dolor, la fatiga, el estrés psicológico y las secuelas corporales y reproductivas asociadas a neoplasias como el cáncer de mama, cuello uterino, ovario, colorrectal y tiroides. A menudo, las mujeres en entornos clínicos se enfrentan a sesgos implícitos de género que minimizan sus síntomas subjetivos o las posicionan en un rol pasivo frente a la autoridad médica. Esta problemática se agudiza en sociedades con valores tradicionales y jerarquías culturales marcadas, como la sociedad china, donde el paternalismo médico y la tendencia al autosacrificio familiar pueden silenciar las necesidades individuales de la paciente.

El propósito medular de la FSACS-C es llenar un vacío metodológico de larga data en los sistemas sanitarios de habla china: la ausencia de un instrumento estandarizado, válido y confiable capaz de cuantificar las habilidades de autodefensa y empoderamiento de las mujeres supervivientes de cáncer. La autodefensa (self-advocacy) no se limita a una asertividad genérica, sino que comprende la capacidad deliberada de adquirir información pertinente, evaluar opciones terapéuticas complejas, expresar desacuerdos constructivos ante el equipo de salud y activar redes sociales de apoyo mutuo para navegar eficazmente la trayectoria de la enfermedad.

En el ámbito de la práctica clínica, la escala cumple funciones determinantes:

• Detección temprana de vulnerabilidad psicosocial: Permite identificar a aquellas pacientes oncológicas con déficits significativos en comunicación asertiva o en la búsqueda de información, quienes corren mayor riesgo de adherencia deficiente, necesidades insatisfechas de soporte y malestar psicológico severo.
• Diseño y personalización de intervenciones psicoeducativas: Proporciona a los profesionales de enfermería oncológica y psicología clínica una línea de base cuantitativa para estructurar talleres de entrenamiento en asertividad, programas de alfabetización en salud y módulos de navegación clínica individualizada.
• Facilitación de la toma de decisiones compartida: Ayuda a monitorear la transición de la paciente desde una postura receptiva pasiva hacia un involucramiento activo, reduciendo el arrepentimiento decisional posterior a cirugías radicales, tratamientos sistémicos o radioterapia.

En el ámbito de la investigación empírica, la escala posibilita examinar con rigor psicométrico el papel mediador y moderador de la autodefensa entre variables clínicas (estadio tumoral, tipo de terapia), determinantes psicosociales (autoeficacia, soporte social percibido, resiliencia) y resultados a largo plazo en salud, tales como la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), el miedo a la recurrencia del cáncer y el bienestar emocional durante la supervivencia extendida.

5. Constructo psicológico / Construct

El constructo de autodefensa en la supervivencia al cáncer (FSACS) fue conceptualizado originalmente mediante rigurosos métodos de análisis de conceptos propuestos en la literatura de enfermería avanzada. Se define operacionalmente como un proceso conductual, cognitivo e interpersonal dinámico mediante el cual una persona con experiencia de cáncer reconoce activamente sus necesidades personales, adquiere y procesa información pertinente, interactúa colaborativamente con los profesionales sanitarios y moviliza recursos comunitarios e interpersonales para optimizar su bienestar físico, mental y existencial.

En la adaptación y validación de la FSACS-C, el constructo se despliega en una estructura tridimensional compuesta por 20 ítems, cuyas dimensiones teóricas y operacionales se describen a continuación:

1. Toma de Decisiones Informada y Aplicación de Información (Being an Informed Decision Maker / Application of Information)

Esta dimensión comprende 7 ítems (reactivos del 1 al 7) orientados a evaluar los recursos cognitivos y resolutivos que la paciente moviliza ante dilemas terapéuticos y vitales. Refleja cómo la mujer recopila datos clínicos, sopesa riesgos y beneficios de los tratamientos propuestos, formula prioridades basadas en sus valores existenciales y utiliza sus propias habilidades de afrontamiento para resolver problemas cotidianos derivados de la supervivencia al cáncer. Asimismo, abarca la seguridad psicológica para solicitar segundas opiniones médicas cuando existen dudas diagnósticas o terapéuticas. Un ejemplo representativo de esta dimensión es el ítem 2: «I weigh my options carefully before making important decisions about my cancer care», que examina la deliberación reflexiva previa a la adhesión a un esquema de tratamiento.

2. Fortaleza Conectada y Búsqueda de Redes de Apoyo (Connected Strength / Gaining Support from Social Networks)

Integrada por 7 ítems (reactivos del 8 al 14), esta dimensión mide el capital social y la reciprocidad interpersonal que emerge durante la trayectoria de supervivencia. A diferencia del concepto tradicional de soporte social percibido pasivo, la «fortaleza conectada» destaca la agencia activa de la paciente al vincularse con pares oncológicos, compartir su narrativa biográfica como mecanismo de sanación y empoderamiento, y ofrecer ayuda a otras mujeres con diagnósticos similares. Por ejemplo, el ítem 9 («Helping other cancer survivors also helps me») y el ítem 11 («I seek out support from other cancer survivors») reflejan cómo la identificación compartida alivia el aislamiento existencial, valida las emociones complejas y robustece el sentido de autoeficacia colectiva.

3. Comunicación con los Proveedores de Atención Médica (Communicating with Healthcare Providers)

Esta subescala consta de 6 ítems (reactivos del 15 al 20) centrados en las interacciones directas entre la paciente y el equipo facultativo y asistencial. Examina la capacidad de la mujer para articular dudas, clarificar explicaciones incomprensibles, exteriorizar preferencias de tratamiento y disentir constructivamente con las recomendaciones del personal de salud. Esta dimensión contiene tres ítems formulados en sentido negativo (ítems 15, 16 y 17) que exploran inhibiciones comunicativas, tales como callar molestias a menos que se anticipe una solución evidente, retener información sintomática o experimentar dificultades para verbalizar deseos personales frente a la autoridad médica. Por contraposición, los ítems directos (como el ítem 19, «I ask my provider to explain his or her recommendations») evalúan la búsqueda proactiva de claridad clínica.

6. Marco teórico / Theoretical Framework

La fundamentación teórica de la FSACS-C se articula a través de una convergencia multidisciplinaria que integra la Teoría Cognitivo Social de Albert Bandura, el Modelo Transaccional de Estrés y Afrontamiento de Richard Lazarus y Susan Folkman, y las teorías emancipatorias del empoderamiento en salud.

Teoría de la Autoeficacia y Enfoque Cognitivo Social

La propuesta de Bandura sostiene que las creencias de las personas sobre sus propias capacidades para ejercer control sobre situaciones desafiantes constituyen el principal determinante de sus conductas de salud. La autodefensa es, en esencia, una manifestación conductual de la autoeficacia específica de la tarea en el contexto oncológico. Para solicitar una aclaración a un oncólogo o rechazar una alternativa no acorde con los planes vitales individuales, la paciente requiere niveles suficientes de autoeficacia comunicativa y expectativas de resultado positivas (la convicción de que alzar la voz mejorará su trayectoria de cuidado). La FSACS-C mide precisamente estos comportamientos agenciales que traducen el conocimiento interno en acciones directas sobre el entorno sanitario.

Modelo Transaccional de Estrés y Afrontamiento

Desde la perspectiva de Lazarus y Folkman, el cáncer representa una amenaza existencial continua que demanda procesos iterativos de evaluación primaria (valoración de la gravedad de la enfermedad) y evaluación secundaria (análisis de los recursos disponibles para enfrentarla). La autodefensa actúa como una modalidad sofisticada de afrontamiento centrado en el problema. En lugar de adoptar estrategias evitativas o resignación pasiva, la mujer que despliega autodefensa recaba activamente información sobre su régimen quimioterápico, busca segundas opiniones y gestiona sus efectos secundarios comunicándolos tempranamente. Simultáneamente, la dimensión de «fortaleza conectada» canaliza un afrontamiento centrado en el significado y la emoción, permitiendo transformar el sufrimiento individual en apoyo solidario hacia otras supervivientes.

Interseccionalidad y Teorías Críticas de Género en Salud

El marco conceptual de Hagan y la consiguiente adaptación de Deng et al. incorporan postulados de la teoría de género en salud, la cual demuestra que las estructuras clínicas han reproducido históricamente asimetrías de poder. Las mujeres con cáncer, a menudo condicionadas por roles de género que priorizan el cuidado de terceros sobre el propio, pueden experimentar sentimientos de culpa o temor a ser catalogadas como «pacientes conflictivas» si cuestionan las decisiones médicas. La autodefensa constituye un mecanismo de resistencia y empoderamiento que legitima la autonomía femenina, promoviendo una relación horizontal y bidireccional entre la usuaria y el sistema médico.

7. Validez / Validity

El proceso de evaluación de la validez de la FSACS-C siguió directrices internacionales de rigor metodológico (como las pautas de Sousa y Rojjanasrirat para la adaptación transcultural de instrumentos en salud) y las directrices psicométricas de DeVellis y de Vet et al.

Validez de Contenido y Apariencia (Face Validity)

La escala fue sometida a un riguroso procedimiento de traducción y retrotraducción independiente (forward-backward translation) supervisado por paneles bilingües y expertos en psicooncología. Con el propósito de asegurar que los ítems resultasen comprensibles, culturalmente congruentes y carentes de ambigüedades idiomáticas, se desarrollaron tres rondas de entrevistas cognitivas (cognitive debriefing) con una submuestra heterogénea de 25 mujeres supervivientes de cáncer de distintos estratos socioeconómicos y niveles educativos. Este proceso cualitativo permitió ajustar giros idiomáticos locales y verificar la validez aparente de los reactivos antes de la administración a gran escala.

Validez de Constructo e Índices de Discriminación

En el estudio de validación formal desarrollado con 436 participantes, el análisis de los ítems demostró una discriminación óptima: todos los reactivos exhibieron correlaciones ítem-total corregidas estadísticamente significativas (p < 0,05), diferenciando eficazmente entre participantes con puntuaciones globales altas y bajas en autodefensa. Un aspecto crítico en la validación de escalas de salud es la presencia de sesgos distributivos; en la FSACS-C se constató una ausencia absoluta de efectos suelo y techo, dado que menos del 15% de la muestra total obtuvo las puntuaciones mínima o máxima posibles, garantizando que el instrumento es sensible a las fluctuaciones en todo el espectro del constructo.

Validez Convergente y Criterio

La validez convergente fue analizada evaluando la asociación entre la puntuación total de la FSACS-C y dos escalas validadas teóricamente afines en población china: la Escala de Autoeficacia General (GSES, adaptada por Cheung y Wang) y la Escala de Calificación de Apoyo Social (SSRS de Xiao). Como se esperaba según las hipótesis de los investigadores, las puntuaciones de autodefensa mostraron correlaciones directas y estadísticamente significativas con la autoeficacia y el soporte social recibido, evidenciando que mayores niveles de autoeficacia general y redes sociales consolidadas potencian las conductas asertivas de autodefensa en el entorno hospitalario.

8. Confiabilidad / Reliability

La evaluación de la fiabilidad de la FSACS-C evidenció que el instrumento posee una elevada precisión de medida, reduciendo al mínimo el error de medición no sistemático en contextos clínicos y de investigación longitudinal.

Consistencia Interna

El coeficiente alfa de Cronbach global de la escala demostró una consistencia interna sobresaliente, situándose ampliamente por encima del umbral recomendado de 0,80 para instrumentos de evaluación individual en salud. A nivel de subescalas, los coeficientes de fiabilidad mostraron valores robustos:

• Escala Global (20 ítems): Coeficiente alfa de Cronbach elevado, confirmando que la totalidad de los enunciados convergen de manera coherente hacia la cuantificación de la autodefensa oncológica.
• Toma de Decisiones Informada y Aplicación de Información (ítems 1–7): Coeficiente alfa situado en valores de excelencia psicométrica (> 0,80), lo que certifica la homogeneidad de los reactivos destinados a medir la gestión de información y resolución de problemas.
• Fortaleza Conectada y Búsqueda de Redes de Apoyo (ítems 8–14): Consistencia interna sólida (> 0,80), indicando que los reactivos relacionados con el intercambio entre pares y la apertura experiencial funcionan de modo armónico.
• Comunicación con los Proveedores de Atención Médica (ítems 15–20): Consistencia interna satisfactoria (> 0,75), lograda tras la inversión aritmética adecuada de los reactivos negativos (ítems 15, 16 y 17).

Estabilidad Temporal (Test-Retest)

Para constatar la estabilidad temporal de la medida, un subgrupo de participantes completó el instrumento en un segundo momento temporal con un intervalo de dos semanas. Los análisis mediante el Coeficiente de Correlación Intraclase (CCI), calculado siguiendo los modelos de efectos mixtos de dos vías recomendados por Koo y Li, revelaron coeficientes de estabilidad temporal estadísticamente significativos (CCI > 0,80; p < 0,001), lo que confirma que la FSACS-C no fluctúa por ruido aleatorio en ausencia de intervenciones psicoeducativas deliberadas.

9. Análisis factorial / Factor Analysis

La evaluación de la estructura dimensional de la FSACS-C constituye uno de los aportes metodológicos más notables del estudio de Deng et al. (2022). Con el fin de evitar el sobreajuste estadístico y validar la estructura factorial de forma independiente, los investigadores emplearon un diseño metodológico de división aleatoria de la muestra (split-sample design) sobre las 436 participantes, asignando equitativamente a los sujetos a una submuestra exploratoria y a una submuestra confirmatoria.

Análisis Factorial Exploratorio (AFE) y Análisis Paralelo de Horn

En la primera mitad de la muestra (n = 218), se verificó previamente la pertinencia del análisis factorial mediante la prueba de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) y la prueba de esfericidad de Bartlett, ambas arrojando valores óptimos que confirmaron la idoneidad de la matriz de correlaciones. En lugar de recurrir al clásico criterio de Kaiser (autovalores mayores a 1) —el cual suele sobreestimar el número de factores latentes retenidos—, el equipo ejecutó un Análisis Paralelo de Horn (Parallel Analysis), considerado el estándar de oro en psicometría factorial.

El Análisis Paralelo comparó los autovalores empíricos extraídos de la matriz real con los percentiles 95 de autovalores derivados de 1.000 matrices de datos simulados al azar con idéntica cantidad de variables y participantes. Los resultados indicaron con nitidez la retención de tres factores principales, cuyos autovalores reales superaron ampliamente a los valores aleatorios generados. Mediante rotación oblicua (Promax), cada uno de los 20 ítems se agrupó congruentemente en los tres factores hipotetizados, con cargas factoriales robustas (> 0,40) y sin saturaciones cruzadas relevantes.

Análisis Factorial Confirmatorio (AFC)

En la segunda mitad independiente de la muestra (n = 218), se implementó un Análisis Factorial Confirmatorio mediante estimación de máxima verosimilitud robusta para corroborar la bondad de ajuste del modelo tridimensional. Los índices de bondad de ajuste obtenidos confirmaron un ajuste idóneo a los datos:

• Razón de chi-cuadrado respecto a los grados de libertad (χ²/gl) dentro de límites aceptables (< 3,0).
• Índice de Ajuste Comparativo (CFI) superior al umbral estándar de 0,90.
• Índice de Tucker-Lewis (TLI) superior a 0,90.
• Error Cuadrático Medio de Aproximación (RMSEA) < 0,08 con intervalo de confianza al 90% satisfactorio.
• Residuo Cuadrático Medio Estandarizado (SRMR) < 0,08.

Este modelado estructural ratificó que el constructo de autodefensa oncológica en el contexto chino opera como un constructo multidimensional de tres componentes interdependientes que reflejan armónicamente la toma de decisiones informada, la reciprocidad en redes de apoyo social y la asertividad comunicativa directa con el equipo asistencial.

10. Instrumento de medición / Instrument

• Nombre completo del instrumento: Versión china de la Escala de Autodefensa Femenina en la Supervivencia al Cáncer (Chinese version of the Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship scale, FSACS-C).
• Tipo de prueba: Instrumento psicométrico estandarizado de autoinforme (cuestionario psicométrico).
• Formato de aplicación: Lápiz y papel (administración presencial) o digital/autoadministrado.
• Población diana: Mujeres adultas diagnosticadas con cáncer (supervivientes en fases activa, postratamiento inmediato o seguimiento a largo plazo). Rango etario validado: 18 a 79 años.
• Número de ítems: 20 items.
• Escala de respuesta: Escala graduada de 6 puntos (escala ordinal de 1 a 6 puntos, que refleja el grado de acuerdo o concordancia con cada afirmación).
• Estructura de subescalas:
  • Subescala 1: Toma de Decisiones Informada y Aplicación de Información (Being an Informed Decision Maker / Application of Information): 7 ítems (Ítems 1 al 7).
  • Subescala 2: Fortaleza Conectada y Búsqueda de Redes de Apoyo (Connected Strength / Gaining Support from Social Networks): 7 ítems (Ítems 8 al 14).
  • Subescala 3: Comunicación con los Proveedores de Atención Médica (Communicating with Healthcare Providers): 6 ítems (Ítems 15 al 20).
• Reglas de puntuación y codificación:
  • Los ítems directos se puntúan directamente de 1 a 6.
  • Inversión de puntuación (Reverse Scoring): Tres ítems con redacción negativa correspondientes a la subescala de comunicación (Ítems 15, 16 y 17) deben invertirse matemáticamente antes de calcular los sumatorios: puntuación invertida = (7 – valor asignado). De este modo, un valor original de 1 se convierte en 6, 2 en 5, 3 en 4, 4 en 3, 5 en 2 y 6 en 1.
  • Las puntuaciones directas de cada subescala y la puntuación total se obtienen mediante la suma aritmética de los ítems correspondientes. Puntuaciones más elevadas reflejan niveles superiores de autodefensa y empoderamiento en la trayectoria del cáncer.
• Tiempo estimado de administración: Aproximadamente entre 5 y 10 minutos.

11. Permisos, Tarifas y Año del test / Permissions & Fee and Test Year

• Año de publicación de la adaptación china (FSACS-C): 2022.
• Año de la escala original en inglés (FSACS): 2018 (desarrollada por Kristen A. Hagan y colaboradoras).
• Tarifas y costos comerciales: El instrumento no requiere el pago de aranceles ni licencias monetarias para su utilización con fines académicos, de investigación clínica sin ánimo de lucro o propósitos pedagógicos.
• Requisitos de acceso y permisos: Los autores originales y el equipo de traducción retienen los derechos de propiedad intelectual del instrumento adaptado. Para su implementación formal en protocolos de investigación clínica, ensayos controlados o incorporación en historias clínicas hospitalarias, se recomienda remitir una solicitud escrita a la autora de correspondencia del equipo de Fudan, Dra. Zhenqi Lu ([email protected]), solicitando el uso del instrumento y detallando las características del proyecto científico respectivo.

12. Referencias / References

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• Deng, M., Lu, Z., Wang, A., Zhang, X., Qiu, J., Zhang, Y., Chen, Y., & Wang, J. (2022). Chinese version of the Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship scale. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing, 9(6), 100080. https://doi.org/10.1016/j.apjon.2022.100080
• DeVellis, R. F. (2012). Scale development: Theory and applications (3rd ed.). SAGE Publications.
• de Vet, H. C. W., Terwee, C. B., Mokkink, L. B., & Knol, D. L. (2011). Measurement in medicine: A practical guide. Cambridge University Press. https://doi.org/10.1017/CBO9780511996214
• Hagan, K. A., & Donovan, H. S. (2013). Self-advocacy and cancer: A concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 69(10), 2348–2359. https://doi.org/10.1111/jan.12084
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13. Ítems de la escala / Items of the Scale